Kan de navelstreng levens redden?.

Misschien. Vroeger werden ze in de vuilnisbak gegooid, maar nu wordt gedacht dat ze kinderen helpen met tal van kwalen. Dus waarom worden er niet meer gered?

Door Kristi Coale Gerecenseerd door Cynthia Dennison Haines, MD Uit het doktersarchief

26 juni 2000 - Toen Lisa Taner, 34 jaar, hoorde dat ze zwanger was, wilde ze haar navelstrengbloed doneren, een ooit weggegooid geboortebijproduct waarvan ze wist dat het levens kon redden. Niet alleen zou ze bevallen van een kind, maar door haar navelstrengbloed te bewaren zou ze een ander kind kunnen helpen overleven. Dat dacht ze tenminste.

Ondanks de enorme belofte van navelstrengbloedcellen bij de behandeling van ziekten, blijkt dat maar weinig openbare bloedbanken deze bron inzamelen en dat particuliere banken hoge kosten in rekening brengen voor deze dienst. Taner vond het in feite onmogelijk om de cellen van haar baby te doneren - en behoort nu tot het groeiende koor van ouders die zeggen dat het tijd is dat daar verandering in komt.

De vrouw uit Belmont, Californië, had in een tijdschrift gelezen dat openbare navelstrengbloedbanken donaties van deze rijke bron van stamcellen (onrijpe bloedcellen) aanvaarden om kinderen met leukemie en andere vormen van kanker te behandelen. Dit artikel, zoals vele andere in de afgelopen jaren, berichtte over medische studies die hadden aangetoond dat transplantaties van navelstrengbloed een minder-invasief alternatief waren voor beenmergtransplantaties bij de behandeling van bepaalde ziekten bij zuigelingen en jonge kinderen.

Maar toen Taner de Cord Blood Foundation belde - een plaatselijke openbare navelstrengbloedbank in de omgeving van San Francisco - kreeg hij slecht nieuws: De stichting had haar openbare donatieprogramma voor onbepaalde tijd opgeschort. Zonder federaal geld en weinig alternatieve middelen kon zij het zich niet langer veroorloven om meer navelstrengbloed te verwerken en op te slaan dan zij al in voorraad had.

Taner ging toen op zoek naar andere organisaties in het land, maar ontdekte dat die alleen mensen in hun eigen regio's bedienden. Haar laatste optie was om een particuliere bank te betalen voor het inzamelen en opslaan van bloed dat dan alleen beschikbaar zou zijn voor gebruik door haar eigen gezin -- en daarmee zou haar doel om te proberen kinderen in het algemeen te helpen teniet worden gedaan.

"Mijn familie was zeer gemeenschapsgericht, zeer vrijwilligersgericht, en ik dacht dat dit iets was wat ik kon doen zonder dat het veel tijd zou kosten," legt de voormalige vastgoedmanager en bijlesgeefster voor wiskunde en lezen uit. "Toen ik er meer over te weten kwam, werd ik nog enthousiaster om te doneren. Ik was behoorlijk teleurgesteld toen ik erachter kwam dat het niet mogelijk was." Uiteindelijk zag ze af van private banking.

Wel of niet bankieren?

In de afgelopen twee jaar waren ouders zoals Lisa Taner gaan verwachten dat een netwerk van openbare banken navelstrengbloed zou kunnen opslaan en honderden kinderen zou kunnen redden. Maar de kosten om zo'n bank op te richten zijn zo hoog - een organisatie kan tussen de 1 en 2 miljoen dollar uitgeven om op te starten - dat slechts weinigen financieel kunnen overleven.

Particuliere navelstrengbloedbanken daarentegen, die gefinancierd worden door particulieren die voor de dienst betalen, worden aangeprezen als een vorm van biologische verzekering - een manier om eigen weefsel te oogsten in de hoop een toekomstige ziekte te kunnen behandelen.

De belofte van het redden van het leven van een geliefde is wat particuliere navelstrengbloedbanken verkopen aan potentiële klanten. En op het eerste gezicht lijkt de premisse redelijk: Ouders willen doen wat ze kunnen om de gezondheid en veiligheid van hun kinderen te garanderen. Waarom niet iets redden dat anders wordt weggegooid?

Maar de inzameling van het bloed, die plaatsvindt nadat de navelstreng van de baby is doorgesneden, kost wel $1.500 per monster. Het bloed wordt dan verscheept naar het laboratorium van de bank om gescreend en ingevroren te worden. De jaarlijkse opslagkosten variëren van 95 tot 100 dollar.

De verzekeringsdekking varieert voor de inzamelings- en opslagkosten. Bekende verzekeraars zoals Aetna U.S. Healthcare en sommige Medicaid-verzekeraars van de deelstaten betalen volledig voor particuliere navelstrengbloedbanken als het bloed onmiddellijk nodig is om een door kanker getroffen familielid te behandelen. Anders moeten ouders diep in hun eigen zakken tasten.

Waarom particulier bankieren? De meeste van de ongeveer 20.000 klanten die hun navelstrengbloed hebben opgeslagen bij het navelstrengbloedregister hebben dit gedaan uit gemoedsrust, zegt Stephen Grant, vice-president communicatie bij het navelstrengbloedregister. "We weten dat stamcellen effectief kunnen zijn bij de behandeling van leukemie en 75 andere ziekten", zegt Grant.

Tot nu toe zijn verschillende leukemieën en andere bloedkankers en genetische ziekten zoals sikkelcelanemie en de ziekte van Krabbe succesvol behandeld met een navelstrengbloedtransplantatie. Andere ziekten die artsen met deze stamcellen hopen te behandelen zijn borstkanker en AIDS.

Kinderen zijn de belangrijkste ontvangers van deze transplantaties omdat de gemiddelde verzameling navelstrengbloed slechts genoeg stamcellen oplevert om een kind te verzorgen, zegt John Fraser, MD, PhD, directeur van de UCLA Umbilical Cord Blood Bank, een van de deelnemende centra aan een vijf jaar durend onderzoek van 30 miljoen dollar van het National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) naar de doeltreffendheid van navelstrengbloedtransplantaties.

Het vinden van de ware risiconiveaus

Ondertussen is de marketingtactiek van particuliere navelstrengbloedbanken onder vuur komen te liggen en onderzocht.

Uit een studie in opdracht van de National Institutes of Health (NIH) is gebleken dat sommige particuliere banken de risico's van de meeste gezinnen op een ernstige medische aandoening die een navelstrengbloedtransplantatie rechtvaardigt, overdrijven.

Wat is het werkelijke risico? Volgens de American Academy of Pediatrics variëren de schattingen dat een kind navelstrengbloed nodig heeft van één op de 1.000 tot één op de 200.000. De Cord Blood Registry, die al vijf jaar actief is, zegt dat slechts 14 van de meer dan 20.000 monsters zijn gebruikt voor transplantaties.

Vanwege het reële risico en het feit dat "empirisch bewijs dat kinderen hun eigen navelstrengbloed nodig hebben voor toekomstig gebruik ontbreekt", raadt de gerespecteerde Academie ouders af het bloed van hun kind op te slaan voor toekomstig gebruik.

Grant van de Cord Blood Registry zegt echter dat praten over statistieken de plank misslaat. "Mensen praten over de kans dat [particulier opgeslagen navelstrengbloed] wordt gebruikt, dat het een investering is die niets oplevert. Maar heb jij een brandverzekering op je huis omdat je hoopt dat het afbrandt? De realiteit is dat niemand zijn stamcellen wil gebruiken," zegt Grant.

Wie is een kandidaat voor Private Banking?

"Wij adviseren gezinnen met een kind in de familie dat een transplanteerbare ziekte heeft gehad, om privé te bankieren", zegt Fraser. Wanneer deze families met een hoog risico privé bankieren, doen ze dat voor een broer of zus en niet voor de baby waarvan het bloed wordt afgenomen, zegt Fraser. Waarom kan een baby zijn eigen navelstrengbloed niet gebruiken? Als die baby sikkelcelanemie of leukemie ontwikkelt, zal de ziekte waarschijnlijk ook in het navelstrengbloed aanwezig zijn.

Een ander obstakel voor openbare navelstrengbloedbanken is het aanleggen van een voorraad donaties die divers genoeg is voor gebruik door de bevolking. Een centrum moet 2.000 tot 5.000 monsters bewaren - opnieuw tegen een kostprijs van $1.500 per stuk - voordat het zelfs maar kan beginnen met het plaatsen ervan in transplantatieontvangers, zegt Heidi Patterson, nationaal directeur van het American Red Cross Cord Blood Banking programma.

De federale studie van het NHLBI hoopt vragen te beantwoorden over de levensvatbaarheid en het nut van stamcellen uit navelstrengbloed. Alleen als het nut van de stamcellen voor veel mensen bewezen is, zou de regering de enorme kosten van een nationaal navelstrengbloedbanksysteem kunnen financieren, aldus de onderzoekers. Daardoor hebben veel aanstaande ouders zoals Lisa Taner geen mogelijkheid om hun biologische filantropie te uiten.

Dus terwijl Taner genoot van haar pasgeboren baby Drew, schreef ze naar kranten, televisieprogramma's en politici om overheidsfinanciering te bevorderen. "Als beenmergstichtingen worden gefinancierd, waarom kunnen we dan geen federale navelstrengbloedbank financieren?" vroeg ze. "Het is makkelijker en goedkoper dan beenmergtransplantaties. Het is gewoon logisch."