Door Rabia Malik, MD, zoals verteld aan Kara Mayer Robinson
Myasthenia gravis (MG) wordt soms de "sneeuwvlokjesziekte" genoemd, omdat geen twee mensen met MG hetzelfde zijn.
Dit geldt ook voor de respons op de behandeling. Net als bij andere auto-immuunziekten bestaat er geen genezing voor myasthenia gravis. Het doel van de behandeling is om meer dagen te hebben waarop je je jezelf voelt in plaats van een persoon met MG.
Een verscheidenheid aan behandelingen
Uw arts kan verschillende soorten behandelingen overwegen. De resultaten kunnen variëren.
Bij lichte ziekte kunnen acetylcholinesteraseremmers zoals pyridostigmine enige verlichting geven.
Als uw symptomen ernstiger zijn, kan uw arts medicijnen proberen die het immuunsysteem onderdrukken of moduleren. Maar de resultaten variëren vaak.
Ze kunnen beginnen met corticosteroïden zoals prednison. Deze worden ook wel steroïden genoemd. Als u een hoge dosis steroïden nodig hebt of als uw lichaam ze niet verdraagt, kan uw arts steroïdsparende middelen proberen, zoals mycofenolaat en azathioprine, ook bekend als immunosuppressiva.
Er zijn nu ook andere, nieuwere behandelingen beschikbaar. Monoklonale antilichamen zijn intraveneuze medicijnen die een specifiek deel van het immuunsysteem, het complementsysteem, aanpakken. Ze worden meestal gebruikt voor mensen die niet reageren op traditionele behandelingen of er ernstige bijwerkingen van ondervinden. Rituximab (Rituxan) is nuttig voor sommige mensen met MG, vooral voor mensen met MuSK-antilichamen. Twee andere zijn Eculizumab (Soliris) en het recentelijk door de FDA goedgekeurde middel ravulizumab (Ultomiris).
Efgartigimod (Vyvygart) is een nieuwe klasse van geneesmiddelen. Het vermindert de niveaus van abnormale antilichamen die de signaaloverdracht tussen zenuwen en spiercellen blokkeren, wat de zwakte veroorzaakt bij patiënten met MG.
Of uw arts kan IV-medicatie of een operatie voor het verwijderen van de thymusklier aanbevelen.
Wat kunt u verwachten?
Met intraveneus immunoglobuline, of IVIG, en plasma-uitwisseling, of PLEX, kunt u binnen enkele dagen verbetering zien. Met orale medicijnen zoals steroïden kan het tot 2 weken duren. Bij steroïdsparende middelen kan het enkele maanden of zelfs een jaar duren.
MG-medicijnen werken het best als u ze consequent inneemt, zonder abrupte veranderingen.
Wanneer u begint met medicatie, kan het nodig zijn dat u uw arts nauwgezet volgt en bloedonderzoek verricht om er zeker van te zijn dat uw lichaam ze goed verdraagt.
Vraag uw arts, voordat u met medicijnen begint, naar veel voorkomende bijwerkingen. Zoek uit of uw medicijnen met voedsel of een lege maag moeten worden ingenomen.
Een balans vinden
Bij de behandeling van MG gaat het om het vinden van een goede balans tussen het onderdrukken van de ziekte en het minimaliseren van bijwerkingen. Uw arts kan verschillende strategieën proberen om de bijwerkingen te verminderen en de tolerantie te verbeteren.
Voor de meeste nieuwe medicijnen beginnen ze met een lage dosis en verhogen ze die geleidelijk als dat nodig is.
Soms helpt het om de dosering te veranderen. Als u bijvoorbeeld pyridostigmine neemt en diarree, buikkrampen of spierkrampen krijgt, kan het helpen om over te schakelen op een lagere dosering.
Als u steroïden gebruikt, kan uw arts u aanraden deze 's ochtends op een volle maag in te nemen om maagirritatie en slapeloosheid te verminderen. Calcium en een vitamine D-supplement kunnen de invloed van steroïden op de botdichtheid verminderen. Het beperken van uw suiker- en zoutinname kan helpen tegen gewichtstoename, vochtretentie en een piek in bloedsuikers en bloeddruk.
Wanneer de behandeling niet werkt
De meeste mensen met MG reageren zeer goed op medicijnen en merken een aanzienlijke verbetering van de symptomen. Ongeveer 10% tot 15% van de mensen heeft echter een zeer resistente ziekte.
Er zijn verschillende factoren die bepalen hoe u op de behandeling reageert, waaronder het subtype van MG en de aan- of afwezigheid van een kwaadaardige thymusklier of thymoma. Maar er zijn nog een aantal onbekende elementen, waardoor het moeilijk te voorspellen is hoe u op de behandeling zult reageren.
Het is ook belangrijk op te merken dat hoewel MG gekenmerkt wordt door schommelingen, sommige mensen een vaste zwakte ontwikkelen, die mogelijk niet reageert op behandeling.
Triggers beheersen
Aangezien MG een relapsing en remitting ziekte is, is het nuttig om uw triggers te identificeren.
Veel voorkomende triggers zijn:
-
plotseling stoppen met uw MG medicatie
-
Ziekte
-
Recente operatie
-
Slaaptekort
-
Stress
Langdurig lezen en kijken naar een scherm zonder pauzes kan klachten veroorzaken. Het is typisch voor de meeste mensen met MG om meer symptomen te ervaren in de late namiddag of 's avonds.
Het is ook belangrijk op te merken dat bepaalde medicijnen, waaronder antibiotica, en supplementen, zoals magnesium, MG kunnen verergeren.
Probeer een symptoomdagboek bij te houden om uw symptomen te volgen. Noteer de frequentie. Bijvoorbeeld, als u dubbel ziet, is dat wekelijks, dagelijks of constant? Een symptoomdagboek kan uw arts helpen begrijpen hoe u op de behandeling reageert en hoe u uw behandeling kunt aanpassen.
Voor uzelf zorgen
Naleving van de medicatie en nauwe follow-up met uw neuroloog zijn belangrijk om het beste uit uw behandeling te halen en te voorkomen dat MG zich verder ontwikkelt.
Slaap goed. Probeer uw slaap-waakcyclus zoveel mogelijk te reguleren. Zorg voor een vaste bedtijd. Verminder stimulatie in de avonduren. Laat de tv in de slaapkamer niet aanstaan. Overdag een dutje doen kan vermoeidheid tegengaan, maar probeer het tijdstip en de duur van het dutje te regelen.
Eet goed. Eet een schoon en eenvoudig dieet. Beperk bewerkt voedsel. Eet meer vers fruit, groenten en magere eiwitten.
Beweeg. Start een trainingsprogramma met hulp van uw arts. Naast de cardiovasculaire voordelen kan lichaamsbeweging helpen bij stressvermindering en spierkracht. Probeer te bewegen op een tijdstip waarop u zich het best voelt.
Laat u vaccineren. Praat met uw arts over vaccins om infecties te voorkomen. De meeste vaccins, waaronder griep, gordelroos en COVID-19, worden als veilig en effectief beschouwd voor mensen met MG.
Bouw een goede relatie op met uw arts
Een goede relatie tussen patiënt en arts is de sleutel tot succes. Uw arts kan u helpen het doel te bereiken om meer dagen te hebben waarop u zich uzelf voelt.
Probeer deze tips om uw relatie met uw arts te verbeteren:
-
Wees georganiseerd. Maak voor uw bezoek een lijst van uw symptomen en uw vragen. Vraag aan het einde van uw bezoek om schriftelijke instructies.
-
Follow-up. Zorg ervoor dat u begrijpt wanneer u vervolgbezoeken nodig hebt. Zoek uit hoe u het beste in contact kunt komen met uw arts en ondersteunend personeel. Hebben ze bijvoorbeeld liever telefoontjes of een online planningssysteem?
Onthoud dat open communicatie met uw arts essentieel is.
