Door Kelly Aiken, zoals verteld aan Kara Mayer Robinson
In 2012, na een paar jaar van ademhalingsproblemen, vermoeidheid en frequente ziekte, kwam ik erachter dat ik myasthenia gravis heb. Ik herinner me dat ik me erg zwak voelde op de dag dat de diagnose werd gesteld. Nu, 10 jaar later, is vermoeidheid nog steeds een probleem. Maar ik heb manieren gevonden om er mee om te gaan.
Dagelijkse ups en downs
Mijn vermoeidheid wordt meestal erger naarmate de dag vordert. Ik heb de neiging om het 's ochtends het beste te doen. Aan het eind van de middag ben ik vaak uitgeput.
Ik lig meestal rond 18 uur in bed. Ik heb ongeveer 14 uur horizontale rust nodig, of liggend in bed. Als ik die niet krijg, haalt het me in en ben ik veel langer moe.
Ik heb echter moeite met slapen. Ik kan moeilijk in slaap vallen en in slaap blijven. Als het bijzonder moeilijk is, wordt mijn vermoeidheid erger.
Ik heb ook gemerkt dat andere dingen mijn vermoeidheid uitlokken, zoals hitte, stress, ziekte en insectenbeten. Bepaalde voedingsmiddelen maken het ook erger, zoals zoet en vet voedsel. Het gaat beter als ik redelijk gezond eet.
Soms komt de vermoeidheid uit het niets. Ik kan me best goed voelen en dan ineens is het over.
Ups en downs in de behandeling
Mijn vermoeidheid schommelt sterk afhankelijk van mijn behandeling.
Elke maand krijg ik een 5-daagse serie intraveneuze immunoglobuline (IVIg). Als ik moet worden behandeld, doe ik een fantastische impressie van een lappenpop. Ik ben slap en mijn lichaam werkt gewoon niet zoals het zou moeten. Zelfs mijn hersenfunctie vertraagt.
Voordat ik IVIG probeerde, deed ik elke week plasmaferese, een therapeutische plasma-uitwisseling. Maar mijn hersenen werden veel trager en ik kon gewoon niet goed denken. Na 5 jaar besloot ik IVIg te proberen. Het maakte een groot verschil. Mijn hele lichaam werkte beter en mijn persoonlijkheid kwam terug. Nu zijn mijn zwakte en vermoeidheid beter dan voorheen.
Strategieën die ik gebruik om met vermoeidheid om te gaan
Ik heb een paar strategieën en aanpassingen bedacht om vermoeidheid te beheersen en beter te functioneren.
Ik heb een gadget dat de verzegeling van potten verbreekt zodat ik gemakkelijk nieuwe kan openen. Automatische blikopeners zijn nuttig. Ik heb zelfs ontdekt dat als ik een riem aan mijn wasmand bevestig, ik hem kan rondslepen, wat de was makkelijker maakt en goed werkt als ik in de tuin werk en onkruid of stokken moet opruimen.
Ik heb geleerd dat als ik moeite heb met een taak, er vaak een eenvoudigere, minder inspannende manier is om het voor elkaar te krijgen. Het vereist alleen een beetje creativiteit.
Voor andere taken die mijn capaciteiten te boven gaan, heb ik een paar mensen die altijd slechts een telefoontje verwijderd zijn. Hoewel ik het absoluut haat om hulp te vragen, kan ik niet dankbaarder zijn voor deze mensen in mijn leven. Ik heb ook veel geleerd van mijn plaatselijke MD steungroep.
De dagen voor mijn behandeling plan ik vooruit. Ik probeer ervoor te zorgen dat ik alles heb wat ik nodig heb, zodat ik later geen hulp hoef te vragen. Ik probeer alles te doen wat gedaan moet worden, zodat ik tijdens mijn serie kan rusten en me daarna zo goed mogelijk voel.
Ik heb ontdekt dat Tylenol soms kan helpen om de ernst van de vermoeidheid te beheersen. Het lijkt het begin van de pijn uit te stellen, wat soms de vermoeidheid vertraagt. Als ik een lange dag of twee gepland heb, word ik wakker en neem ik eerst Tylenol om de vermoeidheid af te remmen en dan neem ik het de hele dag door om me te helpen het vol te houden.
Sommige mensen doen aan meditatie of yoga. Voor lichaamsbeweging loop ik als mijn lichaam er klaar voor is. Maar mijn favoriete plek is het water. Ik zwem graag baantjes. Op mijn goede dagen in het water, weet je niet dat ik een spierziekte heb. Het water ondersteunt mijn lichaam en mijn ruggengraat kan zich uitstrekken. Het is een geweldig gevoel.
Een evenwicht vinden
Ik heb ontdekt dat rusten wanneer mijn lichaam zegt dat ik moet rusten, de sleutel is om enigszins functioneel te blijven. Als ik dat gevoel negeer, worden mijn symptomen erger.
Jaren geleden ging ik vaak net zo lang door tot mijn lichaam me tegenhield. Vermoeidheid is een spelbreker. Je kunt maar zoveel terugduwen zonder dat je lichaam het opgeeft.
Als ik naar mijn lichaam luister, gaat het goed. Ik luister veel beter dan vroeger, maar ik moet nog steeds een of twee keer per jaar mijn grenzen leren kennen.
Ermee leren leven
Het moeilijkste aan de zwakte en vermoeidheid is wat ik heb moeten opgeven.
Voor mijn myasthenia gravis reis, werkte ik als lerares in een dagopvang voor kinderen en volwassenen met een ontwikkelingsachterstand. Ik hield van werken. Ik hield ervan de juiste motivatie te vinden om kinderen aan te moedigen hun gedrag te veranderen en een bron van steun te zijn voor volwassenen met een handicap.
Een paar jaar na de diagnose werden mijn symptomen steeds erger. Ik moest stoppen met werken. Het was een heel moeilijk punt in mijn leven.
Maar ik heb het nu geaccepteerd. Ik weet hoe moeilijk het kan worden, en ik ben dankbaar dat het niet meer zo erg is.
Ik heb geleerd mijn slechte dagen met een korreltje zout te nemen en de achtbaan te nemen tot het weer beter gaat, want het wordt beter.
Ik heb geleerd dat niets blijvend is. Alles is tijdelijk. Je goed voelen is tijdelijk, net zoals je je slecht voelt. Je moet je gewoon stevig vasthouden aan die grijpstang en je vasthouden.
Een goed gevoel is tijdelijk, net als een slecht gevoel. Je moet je gewoon stevig vasthouden aan die grijpstang en je vasthouden.
