Door Anita Chatigny, PhD, zoals verteld aan Hallie Levine
Als je de diagnose myasthenia gravis (MG) hebt, tonen studies aan dat je een hoger risico loopt op het ontwikkelen van een depressie. Dit is niet verrassend. MG is een ziekte die symptomen veroorzaakt als spierzwakte, hangende oogleden en problemen met slikken en ademhalen. Al deze veranderingen beïnvloeden uw vermogen om dagelijkse activiteiten uit te voeren en het leven te leiden zoals u dat wilt.
Maar u kunt veel doen om uw geestelijke gezondheid te beschermen. Dit is wat ik mijn patiënten adviseer:
Creëer een partnerschap met uw lichaam
Als je MG hebt en een strijd voert tegen je symptomen, zullen die symptomen altijd winnen. Het is productiever om een partnerschap aan te gaan met uw symptomen: Leer wat ze veroorzaakt en wat ze helpt verlichten. De meeste mensen die ik zie met MG klagen bijvoorbeeld over invaliderende vermoeidheid. Ze kunnen zich niet tegen deze vermoeidheid verzetten, maar ze kunnen wel leren hoe ze het opkomen en afnemen ervan gedurende de dag het beste kunnen beheersen.
De beste manier om dit uit te leggen is het voorbeeld van een persoonlijke betaalrekening. Net zoals je er een paar keer per maand geld op moet zetten zodat je rekening niet rood komt te staan, moet je hetzelfde doen als het gaat om je energie en MG. Als je elke ochtend wakker wordt, heb je een bepaalde hoeveelheid energie, afhankelijk van hoe je de nacht ervoor hebt geslapen, je voedingstoestand en eventuele recente opflakkeringen van symptomen. Je moet leren hoeveel energie je kunt gebruiken voordat je overbelast raakt. Net zoals je snel het geld op je betaalrekening kunt opmaken, kun je energie verbruiken, waardoor je de rest van de dag vermoeid achterblijft.
Ik vertel mijn patiënten dat er kleine dingen zijn die ze elke dag kunnen doen om energie te besparen: bijvoorbeeld het gebruik van hulpmiddelen zoals karretjes om hen te helpen bij huishoudelijke taken zoals de tafel dekken, zodat ze niet acht keer van de keuken naar de eetkamer hoeven te lopen. Als je deze kleine aanpassingen elke dag doet, heb je meer energiereserves. Het resultaat? Je voelt je minder vermoeid, en je hebt een beter humeur. Het is ook heel krachtig omdat het je de controle teruggeeft: je bent de manager van je eigen energievoorziening, in plaats van een slachtoffer van vermoeidheid.
Het helpt ook om je mindset aan te passen. Zo vaak gaan mensen ervan uit dat een verergering van hun symptomen betekent dat hun MG verslechtert, en raken ze in paniek. Dat is niet noodzakelijkerwijs het geval. Als iemand zonder MG een marathon loopt, is hij uitgeput, zelfs als hij geen andere onderliggende gezondheidsproblemen heeft, en heeft hij dagen, soms zelfs weken, nodig om te herstellen. Het is precies hetzelfde concept met MG. Als je je vermoeid voelt, of je spierzwakte lijkt bijzonder uitgesproken, dan kan het zijn dat je net te veel hebt gedaan. Je lichaam vertelt je dat het tijd is om een stapje terug te doen. Luister ernaar.
Wees je eigen beste advocaat
Soms voelen mensen met MG zich schuldig over hun ziekte en zijn ze bang dat ze hun gezin in moeilijkheden brengen. Als ze zich moeten excuseren voor een activiteit omdat ze uitgeput zijn, kunnen ze bang zijn dat ze hun geliefden in de steek laten. Dit kan stress en angst veroorzaken, maar dat hoeft niet. Hoewel het waar is dat iedereen die van iemand met MG houdt door de ziekte wordt getroffen, begrijpen ze ook dat het voor hen moeilijk is, maar voor de persoon met de ziekte nog moeilijker.
Ik moedig mijn patiënten met MG aan om voor zichzelf op te komen bij vrienden en familieleden. Familieleden hebben goede bedoelingen, maar hun woorden van aanmoediging kunnen worden geïnterpreteerd als woorden van oordeel of kritiek. Of ze springen bij en proberen alles te doen voor de persoon die dingen zelf wil doen.
Kies de strategie die voor jou werkt
Iedereen die aan MG lijdt is een uniek individu, en zal dus anders reageren op behandelingen en therapieën voor geestelijke gezondheid. Sommige mensen doen het goed met basistechnieken voor stressvermindering zoals diepe ademhaling en meditatie, sommigen doen het goed met een paar sessies cognitieve gedragstherapie, en sommigen hebben meer ernstige problemen met depressie en angst waarvoor medicijnen op recept nodig kunnen zijn.
Er is geen algemene aanbeveling die voor iedereen werkt. Ik vertel mensen dat ik een 3-dagen regel heb. Als je je een dag of twee down voelt, is dat prima: Dat kan iedereen overkomen, zelfs mensen zonder MG. Maar als het langer dan 3 dagen aanhoudt, laat het dan weten aan uw huisarts of MG-behandelaar. Dan moet u meer hulp zoeken.
Verdeel uw uitdagingen in hanteerbare brokken
Een van de engste aspecten van een MG diagnose kan het gevoel zijn dat u zich op onbekend terrein begeeft. MG is zo zeldzaam dat als de ziekte nieuw voor u is, u zich erg alleen kunt voelen. Steungroepen kunnen helpen, maar als je persoonlijke blogs gaat bekijken of op forums in de sociale media gaat kijken, kan MG net zo onoverkomelijk lijken als de Mount Everest.
In plaats daarvan raad ik mensen aan om de vele uitdagingen waar ze met MG mee te maken krijgen, in stukjes te verdelen. Zet oogkleppen op, als je wilt, en richt je met vlijmscherpe precisie op één probleem tegelijk. De eerste horde die je moet nemen is uitzoeken hoe je de juiste behandeling krijgt. Als dat eenmaal gebeurd is, kun je verder met andere uitdagingen, zoals voldoen aan de eisen van het werk, of tijd vrijmaken om voor jezelf te zorgen. Anders is het alsof je de Everest probeert te beklimmen zonder klimuitrusting. Maar als je het juiste gereedschap hebt, en je concentreert je op één stuk berg tegelijk, dan kun je de eisen van MG oog in oog tegemoet treden.
