Door Bob Averack, zoals verteld aan Hope Cristol
Ik ben op de harde manier voorstander geworden van myasthenia gravis (MG). Ik kreeg de diagnose in 2006, een tijd voordat de technologie mensen met elkaar verbond zoals tegenwoordig. Dus, ik ging door een hoop vallen en opstaan als het ging om het beheren van MG.
Een tijd lang voelde het alsof ik met een 2x4 op mijn hoofd werd geslagen, telkens als ik een trigger tegenkwam. Ik ben een sterke kerel die niet wilde dat MG zou dicteren hoe ik mijn leven zou leiden. Maar MG zei tegen me, "Oh ja? Nou, ik ben sterker dan jij."
Het moment waarop de lamp definitief ging branden was toen ik een myasthenische crisis doormaakte en in de Cleveland Clinic belandde tijdens een reis naar Florida. Na 6 dagen op de ICU besefte ik eindelijk dat ik met MG moest werken in plaats van ertegen te vechten.
Ik ben medebeheerder van een Facebookgroep die zich richt op gezonde voeding voor MG. Een tijdlang was ik de moderator van een in het ziekenhuis gevestigde steungroep onder auspiciën van de Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Ik ben nog steeds een van MGFA's "go-to" mensen om met mensen over de ziekte te praten. Enkele van de dingen waarover ik praat, naast de medische basiszaken, zijn veel voorkomende MG triggers en hoe die te beheersen. Dit zijn vijf van de belangrijkste.
1) Extreme temperaturen. Hier in Florida betekent dat hitte en vochtigheid. Een paar uur staan in dit weer kan je echt van je stuk brengen. Je moet misschien gaan liggen om te slapen of op de bank om uit te rusten, en daarna heb je misschien zelfs een behoorlijke hersteltijd nodig.
Dit zal een veel kleinere impact hebben op je leven als je het plant, omdat je misschien niet altijd gebeurtenissen wilt vermijden die buiten zijn, zoals een pensioneringsfeestje op het strand, vrijwilligerswerk in de natuur, of in mijn geval de laatste jaren, politiek en gemeenschapsactivisme. Hier is hoe je de impact van deze gelegenheden kunt minimaliseren:
-
Blijf goed gehydrateerd.
-
Zoek manieren om tijdens en na het evenement af te koelen.
-
Neem de avond ervoor voldoende rust. Als dat niet lukt, maak dan van dutjes een prioriteit.
-
Behandel de verwachtingen van anderen na de gebeurtenis. U moet misschien vrij nemen van uw werk of andere plannen afzeggen.
2) Slaapgebrek. Slaapgebrek is een belangrijke oorzaak van extreme lichamelijke vermoeidheid. Ik denk dat er een grotere impact is wanneer ik niet genoeg slaap krijg dan wanneer ik gewoon fysieke arbeid verricht, zoals een familielid of vriend helpen met tillen of dingen verplaatsen.
Ik weet dat als ik een paar dagen te weinig slaap heb, ik er één word met mijn clubzetel. Gebrek aan voldoende slaap maakt het vrij moeilijk om de energie op te brengen om veel te doen. Mijn evenwicht is aangetast, dus ik sta minder stevig op mijn benen. Mijn zicht is aangetast, dus alles ziet er wazig en troebel uit, alsof ik in de mist zit. Ik zou zelfs kortademigheid kunnen ervaren, een restverschijnsel van mijn myasthenische crisis van 2013.
Ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk slaap is. Het gaat niet alleen om de rust die je nodig hebt om je fris te voelen. De celregeneratie die plaatsvindt tijdens de slaap is een cruciaal onderdeel van hoe goed je je de volgende dag voelt en functioneert.
3) Overgewicht. Ik weet uit de eerste hand hoe belangrijk het is om symptomen te verbeteren, vooral vermoeidheid.
Decennialang had ik een behoorlijke uitdaging met gewichtsbeheersing. Het bereikte een gevaarlijk punt na mijn myasthenische crisis, toen ik zeer hoge doses prednison kreeg. In een periode van 9 maanden kwam ik 75 pond aan, bovenop mijn overgewicht. Het had een multiplicatief effect - niet alleen de vermoeidheid, maar ook andere symptomen werden erger.
Ik verloor al het gewicht door verstandige strategieën te volgen en elke dag binnen een periode van 8 uur te eten. Ik schrapte sterk bewerkt voedsel en rood vlees, zoals hamburgers. Eigenlijk werd ik 90%-95% vegetarisch.
Voor het eerst sinds mijn diagnose begon ik echt een gevoel van welzijn en verbetering te voelen in mijn leven met MG. Ik voelde me sterker. Ik voelde me stabieler op mijn voeten. Ik voelde me alsof ik meer kon doen zonder dat het me uitschakelde. Een groot deel daarvan is het gewichtsverlies: het fysieke gewicht uit mijn lichaam halen. Maar dat is niet het enige.
4) Een slecht dieet. Overgewicht veroorzaakt zelf ontstekingen. Zo ook het voedsel dat bijdraagt aan overgewicht, zoals rood vlees en gefrituurd voedsel. Inflammatoire voeding kan leiden tot vermoeidheid. Je kunt je heel erg moe voelen zonder dat je je op enigerlei wijze hebt ingespannen. Bij voedingsontstekingen voel ik de effecten meestal binnen een uur of twee na het eten of drinken van het verkeerde.
Als iemand met wie ik praat zich verzet tegen het idee van dieetverandering, probeer ik een aanpak die hem misschien tot andere gedachten brengt. In plaats van hen te vertellen over hun gezondheidsrisico's, zou ik kunnen zeggen: "Heb je ooit de Impossible Burger gegeten? Je zou verbaasd zijn hoezeer de smaak en textuur op de echte lijken."
5) Stress. Stress is een bekende trigger voor MG, maar mensen met MG realiseren zich misschien niet hoe ernstig de impact ervan kan zijn. Er was een tijd in mijn leven dat één extreem stressvol gesprek leidde tot problemen met de uitspraak en zelfs met slikken.
Stress heeft ook indirecte gevolgen voor MG. Bij een gezond persoon kan het je immuunsysteem zodanig aantasten dat bacteriën en virussen, zoals een verkoudheid, voet aan de grond krijgen. Iemand met MG krijgt echter niet alleen een verkoudheid; hij krijgt een verkoudheid plus een verergering van de symptomen van MG, want verkoudheden hebben de neiging dat te doen bij deze ziekte.
Niemand kan stress uitbannen, maar er zijn manieren om de invloed ervan op MG te beperken. Als je kunt mediteren, geweldig. Als je yoga kunt doen, geweldig. Als je een rustige wandeling kunt maken, geweldig. En als u niets lichamelijks kunt doen, luister dan naar de stem van spelende kinderen, muziek of luisterboeken.
Je doel is om je geest af te leiden van de herkauwingen. Je kunt het feit dat je MG hebt niet elimineren, maar veel mensen hebben meer controle over hun symptomen dan ze misschien beseffen.
