Toen Nina Beaty in 2014 een low-dose CT-scan liet maken om op longkanker te controleren, verwachtte ze niet dat de radioloog iets zou vinden. Hoewel ze als jongvolwassene ongeveer 13 jaar had gerookt, was ze meer dan 30 jaar geleden gestopt met roken en ging ze er prat op een gezond leven te leiden. Maar omdat haar moeder longkanker had overleefd, besloot ze zich te laten screenen.
Ze was compleet geschokt toen haar radioloog haar een paar dagen later belde en haar vertelde dat ze kleincellige longkanker had. "Ik was niet verrast toen mijn moeder de diagnose kreeg: Ze rookte tientallen jaren lang vier pakjes per dag", herinnert Beaty, een 68-jarige kunstzinnig therapeute uit New York City, zich. "Maar ik was al tientallen jaren het toonbeeld van gezondheid. Ik kon het gewoon niet bevatten."
Aanvankelijk zat haar kanker maar op één plek, op de top van haar linkerlong. Beaty onderging chemoradiatie en preventieve bestraling van de hele hersenen. Toen, begin 2015, kreeg ze het vernietigende nieuws dat haar kanker uitgezaaid was. Normaal gesproken zou dat betekenen dat ze nog maar enkele maanden te leven had. Maar ze kon zich inschrijven voor een klinisch onderzoek in Memorial Sloan Kettering, waar ze een nieuw immunotherapiemedicijn kreeg.
"Binnen enkele weken slonk mijn tumor met sprongen. Mijn oncoloog zei dat hij nog nooit zoiets had gezien," herinnert ze zich. Gelukkig is Beaty nu in remissie. Maar ze had genoeg angstaanjagende momenten waarop ze aannam dat ze het niet zou halen.
Uw emoties beheersen met MSCLC
Het is normaal dat een diagnose van uitgezaaide kleincellige longkanker (MSCLC) leidt tot een overweldigend aantal emoties, variërend van verdriet tot schuldgevoelens en angst, merkt Daniel Huvard op, sociaal werker bij het MD Anderson Cancer Center in Houston. Hier zijn enkele manieren om u te helpen er mee om te gaan:
Heb hoop. Een diagnose van uitgezaaide kleincellige longkanker is niet noodzakelijkerwijs een doodvonnis. Sommige mensen met gevorderde longkanker, zoals Beaty, kunnen nog vele jaren leven na de diagnose. Sommige artsen denken zelfs dat hoop je lichaam kan helpen beter met de kanker om te gaan.
"Omdat ik het grootste deel van mijn carrière had gewerkt met patiënten die AIDS of terminale kanker hadden, had ik niet de traditionele reactie," zegt Beaty. "Ik had genoeg dood gezien dat het me niet per se bang maakte. Ik bleef tegen mezelf zeggen dat ik de terugkeer van mijn kanker niet als een terugval moest zien, maar als een natuurlijke progressie. De medicijnen die mijn artsen me oorspronkelijk hadden gegeven werkten niet, dus was het tijd voor volgende stappen. Als die niet werkten, zouden we het opnieuw proberen. En opnieuw."
Zoek manieren om je emoties te uiten. Misschien voel je je nog niet op je gemak om met vrienden of familie over je diagnose te praten, en dat is niet erg, zegt Huvert. Maar het is belangrijk om andere manieren te vinden om je gevoelens te verwerken, of dat nu is door middel van dagboeken, meditatie of zelfs kunst.
"Mijn eerste jaar met kanker was moeilijk: ik had momenten waarop ik me compleet waardeloos voelde en geen zin had in de strijd om 'de goede strijd voort te zetten'," zegt Beaty. Wat wel hielp: pen en papier pakken om de donkere gedachten die haar geest binnendrongen te verwerken. "Ik verwerkte gedachten als 'Waar ga ik heen als ik sterf?' terwijl ik een beeld tekende van een brug die ergens naartoe gaat, hoewel ik niet precies wist waarheen," legt ze uit.
Omarm uw geest. Het omarmen van geloof of spiritualiteit kan je helpen om je diagnose van uitgezaaide kleincellige longkanker te verwerken. Het hoeft niet te betekenen dat je een religieuze dienst bijwoont: het kan zoiets eenvoudigs zijn als mindfulness of tijd doorbrengen in de natuur, zegt Huvert. Lee zegt dat haar geloof haar heeft geholpen om met haar eerste diagnose om te gaan. "Normaal gesproken was ik een pessimist, maar als ik me overweldigd voelde, las ik de Bijbel en vond die rustgevend", herinnert ze zich. "Het gaf me iets om me op te concentreren, zodat ik niet steeds wegzakte in emoties als woede en angst."
Denk aan je nalatenschap. Een diagnose van uitgezaaide kanker kan dienen als een "wake-up" call voor u om te stoppen en na te denken over hoe u de rest van uw leven wilt ervaren. Misschien wil je ergens heen waar je nog nooit bent geweest, of projecten afmaken die je opzij hebt gelegd, of verbroken relaties herstellen. "Toen ik voor het eerst de diagnose kreeg, was ik wanhopig. Ik dacht: 'Ik ben twee keer gescheiden, ik heb geen kinderen en ik heb niet veel gedaan met mijn kunstzinnige therapiecarrière'," zegt Beaty. "Ik vroeg me af: 'Welke erfenis laat ik achter?'"
Toen, op een middag terwijl ze een 6 uur durende kankerbehandeling onderging, scrolde Beaty door de emoji's op haar mobiele telefoon en realiseerde zich dat geen van hen relevant was voor haar leven op dit moment. Een jaar later creëerde ze het EmPat Project, een website vol geanimeerde emoji's voor kankerpatiënten om naar vrienden en familie te sms'en als ze zich te moe, ziek of verdrietig voelden om uit te leggen hoe het met hen ging. "De EmPat-emoji's werden het erfgoedproject waarvan ik zo bang was dat ik het nooit zou kunnen maken," zegt Beaty trots.
Steun krijgen als je MSCLC hebt
Omring u met een medisch team dat u kunt vertrouwen. Alexis Daniuk, 76 jaar, kreeg in januari 2021 de diagnose uitgezaaide kleincellige longkanker nadat ze in het ziekenhuis was opgenomen vanwege een aanhoudende hoest. Bijna meteen nadat ze het nieuws kreeg, kreeg ze een telefoontje van haar huisarts. "Hij was er vanaf de eerste dag, moedigde me aan en vertelde me dat ik mijn kanker zou overwinnen," zegt ze. "Hij zat altijd achter me aan om ervoor te zorgen dat ik genoeg at, en om me eraan te herinneren dat ik elke dag van de bank af moest komen en moest lopen, al was het maar een paar meter. Hij hield me echt op de been in mijn donkerste tijden."
Steun op anderen. "Toen ik 15 jaar geleden de diagnose kleincellige longkanker kreeg, moest ik mijn trots inslikken en om hulp vragen," herinnert Montessa Lee, 43 jaar, zich. "Maar ik had hulp nodig - ik werd in twee verschillende ziekenhuizen behandeld met bestraling en chemotherapie, en de therapieën maakten me zo duizelig dat ik niet kon rijden."
Het kan vooral moeilijk zijn als je volwassen kinderen hebt, omdat het een vrij scherpe rolomkering kan inhouden. "Als ouder wil je niet dat je kinderen, hoe oud ze ook zijn, je ziek zien en voor je zorgen," zegt Daniuk. Maar ze leerde al snel dat ze geen andere keuze had. "Mijn dochter Shannon is verpleegster, dus zij wist precies wat ze de artsen moest vragen toen ik de eerste diagnose kreeg," legt Daniuk uit. "Ik heb me ook gerealiseerd dat het haar een beter gevoel geeft om me te helpen."
