Mensen met een inflammatoire darmziekte zoals colitis ulcerosa hebben vaak problemen door ontstekingen in andere delen van hun lichaam. Eén daarvan is een huidaandoening genaamd pyoderma gangrenosum. Het is zeer ongewoon, maar het kan uiterst pijnlijk en ontsierend zijn. In zeldzame gevallen zijn mensen met andere verwante ziekten of die complicaties krijgen van deze aandoening zelfs overleden.
Wat is Pyoderma Gangrenosum?
Het is een inflammatoire huidaandoening die grote open zweren veroorzaakt, zweren genaamd. Pyoderma gangrenosum is bij verschillende mensen verschillend, maar de klassieke vorm heeft deze typische kenmerken:
-
Het begint als één of meer kleine rode bultjes die lijken op uitslag of een insectenbeet.
-
Heel snel groeien de bulten uit tot een grote pijnlijke plek.
-
De randen van de zweer kunnen blauw of paars zijn.
-
Het heeft meestal pus in het midden.
-
De zweren zijn meestal erg pijnlijk.
-
Verschillende kleinere zweren kunnen samengroeien tot één grotere.
-
Ze komen het vaakst voor op je onderbenen, maar ze kunnen bijna overal zitten.
U kunt ook deze symptomen hebben:
-
Koorts
-
Gewrichtspijn
-
Spierpijn
-
Zich algemeen onwel voelen
De naam is misleidend omdat artsen zich vergisten over de oorzaak toen ze het meer dan 100 jaar geleden voor het eerst vaststelden. De term "pyoderma gangrenosum" beschrijft een infectie die pus maakt en leidt tot weefseldood. Maar de ziekte is geen infectie en is niet besmettelijk.
Het is niet precies duidelijk wat pyoderma gangrenosum veroorzaakt. Maar onderzoek wijst op een probleem met het immuunsysteem. Ook vertonen de zweren veel ontsteking en bevatten ze een ongewoon hoog aantal infectie-bestrijdende witte bloedcellen.
Hoe wordt de diagnose Pyoderma Gangrenosum gesteld?
Artsen hebben het vaak moeilijk om de diagnose pyoderma gangrenosum te stellen. Als iemand binnenkomt met een huidzweer, is de kans veel groter dat het een andere oorzaak heeft. Er is geen enkele test of symptoom dat aantoont dat je het hebt. Dat betekent dat uw arts een klein stukje huid kan nemen om onder een microscoop te bekijken of bloedonderzoek kan doen om andere dingen uit te sluiten.
Een vertraging in het stellen van de juiste diagnose kan ertoe leiden dat de ziekte zich uitbreidt en moeilijker te behandelen wordt. En sommige behandelingen die werken bij andere soorten zweren - zoals het wegsnijden van dode huid en weefsel - kunnen deze aandoening verergeren.
Wie krijgt Pyoderma Gangrenosum?
Het is zeer zeldzaam. Minder dan 1 op de 100.000 mensen krijgen pyoderma gangrenosum. Het komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. De meeste mensen krijgen de diagnose tussen de 20 en 50 jaar. Dingen die de kans vergroten om het te krijgen zijn onder andere:
Onderliggende omstandigheden. In de helft van de gevallen hebben mensen die pyoderma gangrenosum krijgen ook een andere ziekte, meestal iets waarbij het immuunsysteem overactief is. De meest voorkomende zijn:
-
Colitis ulcerosa
-
Ziekte van Crohn
-
Reumatoïde artritis
-
Leukemie
Maar het hebben van colitis ulcerosa betekent niet dat je pyoderma gangrenosum krijgt. Minder dan 3% van de mensen met een inflammatoire darmziekte ontwikkelt de huidaandoening. Het betekent wel dat u moet uitkijken voor verdachte bultjes of uitslag en meteen uw arts moet bellen.
Huidletsel. Pyoderma gangrenosum kan ook ontstaan op plekken waar de huid beschadigd is. Artsen moeten erop letten na een operatie, vooral als u een inflammatoire darmziekte heeft. Bij sommige darmoperaties komt er een slangetje uit je zij om afvalstoffen af te voeren. Pyoderma gangrenosum kan voorkomen in de huid rond die opening.
Medicijnen: Mensen die bepaalde medicijnen nemen als onderdeel van de behandeling van kanker of schildklierziekten hebben pyoderma gangrenosum gekregen. Deze omvatten:
-
Gefitinib
-
Pegfilgrastim
-
Propylthiouracil
Maar het is niet duidelijk of het medicijn de huidreactie heeft veroorzaakt of dat het verband houdt met de ziekte die het medicijn behandelt.
Wat is het verband tussen Colitis Ulcerosa en Pyoderma Gangrenosum?
Artsen zeggen dat de twee ziekten met elkaar in verband staan. Het is meer dan toeval als je ze allebei krijgt. Maar het is niet duidelijk hoe ze precies samenhangen.
Het abnormale gedrag van het immuunsysteem bij mensen met colitis ulcerosa komt ook voor bij pyoderma gangrenosum. Dat wijst op de mogelijkheid van één centrale oorzaak voor beide problemen.
Ook:
-
Vaak komen de twee ziekten samen voor, maar vaker niet. Meestal weet je al dat je colitis ulcerosa hebt als je pyoderma gangrenosum krijgt. Maar soms is het huidprobleem het eerste symptoom dat een arts ertoe brengt u te testen op colitis ulcerosa.
-
Het lijkt niet uit te maken of uw colitis ulcerosa actief of in remissie is. Soms verbetert pyoderma gangrenosum als uw onderliggende aandoening goed onder controle is. Maar u kunt het ook krijgen als u in remissie bent, en zelfs nadat uw dikke darm is verwijderd.
-
Een nog zeldzamere variant van deze ziekte, pustuleuze pyoderma gangrenosum genaamd, treft vooral mensen met een inflammatoire darmziekte. Dat lijkt wel nauwer verbonden met het wel en wee van colitis ulcerosa.
Wat is de behandeling voor Pyoderma Gangrenosum?
Wanneer u zowel colitis ulcerosa als pyoderma gangrenosum heeft, krijgt u waarschijnlijk een soort ontstekingsremmende medicatie. Deze omvatten:
-
Steroïden
-
Immunosuppressiva
-
Biologische geneesmiddelen genaamd TNF-remmers
U kunt deze geneesmiddelen krijgen als een pil, een geneesmiddel dat u op de wond aanbrengt of als een injectie. Sommige van deze medicijnen worden ook gebruikt om inflammatoire darmziekten op zichzelf te behandelen. Het is dus moeilijk te zeggen of uw zweren beter worden door de medicijnen of omdat uw colitis ulcerosa beter wordt.
Het is belangrijk om de zweren schoon en bedekt te houden, zodat ze minder snel geïnfecteerd raken. Infecties komen vaker voor als u medicijnen gebruikt die uw immuunsysteem onderdrukken.
De juiste wondverzorging omvat:
-
Steriele verbanden
-
Antibiotische crèmes of zalven
-
Pijnstillers
Als de zweren erg groot en diep zijn, of niet beter worden met behandeling, moet u misschien hulp krijgen in een ziekenhuis of brandwondencentrum. U kunt ook een huidtransplantatie nodig hebben om een grote zweer te bedekken die moeilijk geneest.
Deze ziekte kan erg moeilijk zijn om mee te leven. U kunt veel pijn hebben en zich zorgen maken over hoe de zweren eruit zien. Als u moeite heeft met uw dagelijks leven, vraag uw arts dan om u door te verwijzen naar een steungroep of een dienst voor geestelijke gezondheidszorg.
Wat zijn de vooruitzichten voor Pyoderma Gangrenosum?
Het is heel moeilijk om te weten hoe iemand het zal doen met deze ziekte. Het kan mild zijn en vanzelf overgaan. Of het kan ernstig zijn met zeer grote, diepe zweren die doorlopen tot in de weefsels onder de huid. In het algemeen geldt dat hoe zieker u bent van andere aandoeningen, hoe erger uw pyoderma gangrenosum waarschijnlijk zal zijn.
Meestal herstellen mensen na behandeling. Maar de zweren kunnen maanden aanhouden en grote littekens achterlaten. In zeldzame gevallen kunnen mensen sterven aan complicaties die rechtstreeks verband houden met de zweren, zoals sepsis.
Het komt vaak voor dat pyoderma gangrenosum terugkomt nadat het genezen is. Een snee of andere beschadiging van uw huid kan de oorzaak zijn. U kunt uw kansen op herhaling verkleinen als u uw colitis ulcerosa onder controle houdt.
