2017 Advocaat: Chloe Fernandez, 10

Door Stephanie Watson Uit het doktersarchief

Op 6-jarige leeftijd werd bij Chloe Fernandez primaire ciliaire dyskinesie (PCD) vastgesteld, een zeldzame genetische ziekte die cilia beschadigt - haarachtige structuren die slijm uit de longen vegen. Slijm hoopt zich op en veroorzaakt ademhalingsproblemen en herhaalde longinfecties.

Leven met PCD heeft grote veranderingen in het leven van de zesdeklasser met zich meegebracht. "Ik zie mijn vrienden rennen en springen en ik kan niet met hen meedoen," zegt ze. "Soms heb ik het gevoel dat ik niet kan ademen." Fernandez krijgt thuis les om te voorkomen dat ze wordt blootgesteld aan het soort infecties waardoor ze vroeger in het ziekenhuis belandde.

Tijdens een van die ziekenhuisbezoeken gingen Fernandez en haar moeder naar de bibliotheek om een boek over PCD uit te zoeken. Ze konden er geen vinden. Dus besloot Fernandez haar eigen boek te schrijven. "Het kwam allemaal uit mijn dagboeken. Ik schreef over hoe ik me voelde en hoe het voelde om met PCD te leven," zegt ze. "Ik wilde andere kinderen het gevoel geven dat ze niet alleen waren en dat ze alles konden doen wat ze wilden."

Met hulp van de Make-A-Wish Foundation publiceerde Fernandez PCD Has Nothing on Me! in 2016, toen ze nog maar 9 jaar oud was. Ze heeft de opbrengst gedoneerd aan Make-A-Wish en de PCD Foundation.

De reacties zijn overweldigend positief. "Veel mensen taggen haar op Facebook. Ouders sturen foto's van hun kinderen tijdens de behandelingen," zegt haar moeder, Leslie Mota. "Eén moeder schreef dat ze naar Chloe's boek grijpen als ze het moeilijk hebben. Chloe kreeg tranen in haar ogen. Ze zei: 'Mam, ik ben zo blij, want toen ik dit doormaakte had ik niemand om naar uit te reiken.'"

Als ze zich niet inzet voor PCD, is Fernandez model en actrice. Ze liep op de catwalk tijdens de New York Fashion Week en speelde in twee Nickelodeon reclamespots. In de toekomst wil ik alles doen wat ik nu doe, maar dan nog beter", zegt ze. "Ik wil dat mensen weten dat ik PCD heb, maar PCD heeft mij niet."

Waar is ze nu?

Nu ze 11 is en in de zesde klas zit, werkt Chloe aan haar tweede boek, dat gaat over haar leven in de publieke schijnwerpers. Ze blijft haar bekendheid en sociale media platforms gebruiken om bewustzijn en geld in te zamelen voor PCD.

Naast het schrijven heeft Chloe surflessen genomen, piano en ukelele gestudeerd en Amerikaanse gebarentaal geleerd. Ze treedt ook op en is model, en was onlangs te zien in een commercial voor het California Department of Health.

"Bij alles wat ze doet, wil ze laten zien dat ze weliswaar een handicap heeft, maar dat ze niet gehandicapt is - ze is anders begaafd en kan alles bereiken wat ze wil", zegt haar moeder Leslie Mota. 

"Ik wil bekend staan als meer dan het PCD-meisje," zegt Chloe. "Ik wil niet vergeten dat ik met de ziekte leef, maar ook al die andere geweldige dingen kan doen."