Als bij u de diagnose kanker is gesteld en u behoort tot de 1 op de 5 Amerikanen die in een landelijk gebied wonen, kan het zijn dat u vanwege uw woonplaats moeite hebt om de zorg te krijgen die u nodig hebt.
De eerste stap is om samen met uw huisarts te zoeken naar specialisten die ervaring hebben met de behandeling van uw type kanker in het stadium waarin de diagnose is gesteld.
Zodra u weet wie uw kanker zou kunnen behandelen, komen andere overwegingen:
-
Hoe komt u bij de afspraken?
-
Waar u verblijft als u voor behandeling in een kankercentrum bent
-
Hoe u ervoor zorgt dat u de juiste nazorg krijgt en het dagelijks leven aankunt terwijl u herstelt
Reizen brengt altijd veel kosten met zich mee. Er is hulp beschikbaar om kankerpatiënten op het platteland te helpen de belemmeringen voor de behandeling te overwinnen. Dit omvat verblijfsbeurzen, hulp bij vliegtickets en ritten die door vrijwilligers worden verzorgd om u naar oncologische centra te brengen. Deze diensten en een hulplijn die 24 uur per dag bereikbaar is, zijn beschikbaar via de American Cancer Society.
In sommige gebieden zijn nu meer mogelijkheden voor thuiszorg beschikbaar. Dit gebeurde toen de pandemie staats- en federale instanties ertoe aanzette de beperkingen op het gebruik van telezorg op te heffen. De Centers for Medicare & Medicaid Services geven ziekenhuizen ook meer vrijheid om kankerpatiënten thuis te verzorgen na een operatie, bestraling en chemotherapiebehandeling via video-afspraken en verpleegkundige bezoeken.
"Het was echt een zilveren randje van de gezondheidscrisis", zegt Kathi Mooney, PhD, RN, co-leider kankerbestrijding en bevolkingswetenschappen aan het Huntsman Cancer Institute van de Universiteit van Utah.
"Iedereen was het erover eens dat we niet meer mensen in het ziekenhuis willen en dat kankerpatiënten kwetsbaarder zijn," zegt Mooney, "dus het dwong mensen die geen vroege gebruikers waren van het ziekenhuis thuis om het te proberen."
De kloof overbruggen
Het instituut is in 2018 gestart met het Huntsman at Home-programma voor volwassenen met kanker. Zij kunnen bepaalde behandelingen niet thuis krijgen. Maar het programma kan kankerpatiënten helpen met symptomen zoals misselijkheid, braken of uitdroging thuis - evenals het bieden van ondersteunende zorg, palliatieve zorg en hospice aan patiënten thuis.
Uit het onderzoek van Mooney blijkt dat het programma het aantal ziekenhuisopnames van kankerpatiënten heeft verminderd door verpleegkundigen te sturen om problemen als uitdroging en chronische pijn in een vroeg stadium thuis aan te pakken. Het programma begon met mensen binnen een straal van 20 mijl van het Huntsman Cancer Institute en is sindsdien uitgebreid naar drie landelijke provincies in het zuidoosten van Utah.
Het programma maakt deel uit van een streven van ziekenhuizen en voorstanders om de verschillen in behandeling tussen kankerpatiënten in de stad en op het platteland te verkleinen naarmate de bevolking vergrijst. (Veel kankers komen op latere leeftijd vaker voor).
Gebrek aan oncologen in landelijke gebieden
De locatie maakt een groot verschil in de beschikbaarheid van kankerzorg.
Ongeveer 2 van elke 3 graafschappen in de VS hebben geen oncologische aanbieders waarvan de primaire praktijkplaats binnen dat graafschap ligt, volgens een analyse uit 2019 gepubliceerd in JCO Oncology Practice.
Beperkte toegang tot aanbieders in landelijke gebieden - samen met lage werving voor klinische proeven - betekent dat mensen meer kans hebben om in latere stadia te worden gediagnosticeerd, minder kans hebben op adequate behandeling en follow-updiensten, en daarna slechte gezondheidsresultaten hebben, concludeerde een tweede rapport.
Maar het onderzoek toont ook aan dat wanneer mensen in plattelandsgebieden dezelfde zorg krijgen als mensen die in of dichter bij stedelijke gebieden wonen, deze verschillen kleiner worden.
Ziekenhuizen in de VS werken eraan om de verschillen in behandeling tussen stadsbewoners en hun buren op het platteland op te vullen. Hiertoe behoort een netwerk van 71 door het National Cancer Institute (NCI) aangewezen kankercentra in 36 staten. Deze door het NCI aangewezen kankercentra werken aan klinische proeven waarbij duizenden mensen met kanker betrokken zijn, en bieden tevens kankerbehandelingen aan.
Er is een groeiende tendens om dergelijke inspanningen uit te breiden, met inbegrip van die welke gericht zijn op strategieën om de toegang tot screening voor alle soorten kanker te verbeteren, zegt Karen Knudsen, PhD, chief executive officer van de American Cancer Society en het American Cancer Society Cancer Action Network.
"Zonder twijfel hebben we aanzienlijke vooruitgang geboekt in de behandeling van kanker," zegt Knudsen. "Sinds 1991 is het sterftecijfer met 32% gedaald dankzij doorbraken in de manier waarop we zo'n 200 ziekten die we kanker noemen behandelen."
"Het is belangrijker dan ooit om kanker in een vroeg stadium op te sporen," zegt Knudsen. "We moeten bepalen wat ontwrichtende modellen zijn die eerder toegang kunnen geven tot detectie, preventie en oncologische zorg -- er is een ander model nodig."
Medische professionals werken aan geavanceerde screeningsmethoden die kankercellen in iemands bloedbaan kunnen detecteren en aan de ontwikkeling van draagbare apparaten die de ziekte ook vroeg kunnen opsporen, zegt Knudsen.
Er zijn ook orale chemotherapiemedicijnen die minder reizen kunnen betekenen. Voor sommige kankersoorten kunnen deze belangrijk zijn in de behandeling. Maar het zijn zeer sterke medicijnen waarvoor speciale instructies gelden en die moeten worden gecontroleerd, omdat ze ernstige bijwerkingen kunnen hebben. Orale chemotherapie kan duur zijn, dus vraag uw verzekeringsmaatschappij wat zij vergoedt en wat u zou betalen.
Telehealth uitdagingen
Naar een doktersafspraak gaan kan online gebeuren. Maar toegang tot telezorg kan ook een uitdaging zijn voor plattelandsbewoners die zich geen computer, mobiele telefoon of WiFi-verbinding kunnen veroorloven, zegt Knudsen. Breedbanddiensten zijn vaak niet beschikbaar of onbetrouwbaar in veel plattelandsgebieden.
Bovendien kunnen sommige dingen het beste persoonlijk worden gedaan.
"Er gaat niets boven het bezoeken van patiënten bij hen thuis om de context te begrijpen van wat het voor hen betekent om kanker te hebben en een kankerbehandeling te ondergaan," zegt Mooney. "We hebben de noodzaak gezien om nauwer samen te werken met voedselbanken om ervoor te zorgen dat aan de voedingsbehoeften van kankerpatiënten die kankertherapie krijgen, wordt voldaan."
Na verdere evaluatie van het Huntsman at Home-programma in gemeenschappen in het zuidoosten van Utah hoopt Mooney het uit te breiden in Utah en naar Nevada, Idaho, Wyoming en Montana.
Naast technologie zijn er nog andere kwesties.
De financiering van innovatieve thuiszorgprogramma's van ziekenhuizen die tijdens de pandemie zijn uitgebreid, wordt mogelijk niet voortgezet als de CMS waiver - die vergoeding mogelijk maakt van diensten die thuis aan Medicare-patiënten worden verleend - niet wordt verlengd, aldus Mooney. De CMS ontheffing loopt af in juli.
Wat de particuliere verzekering betreft, biedt het huidige fee-for-service model geen afdoende oplossing voor de kosten van acute zorg thuis. En er zijn veel regels over hoeveel verpleegbezoeken patiënten per "ziekte-episode" kunnen krijgen. Deze zaken moeten worden aangepakt om het ziekenhuis thuis programma te laten uitbreiden in andere staten, zegt Mooney.
"De hele dialoog moet gaan over, als dit een meer op waarde gebaseerde dienst is, hoe betalen we ervoor?" zegt Mooney. "We moeten ervoor zorgen dat gezinnen die het hebben meegemaakt zeggen: 'Dit is het soort zorg dat we willen' en dat werkgevers zeggen: 'Dit heeft onze werknemers geholpen te herstellen en weer aan het werk te gaan.'"
