Door Chassity Stewart, zoals verteld aan Hallie Levine
Ik ben geen vreemde met auto-immuunziekten: In 2003 kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa, een soort inflammatoire darmziekte (IBD). Toch leed ik jarenlang onbewust aan symptomen van ankyloserende spondylitis (AS) en dacht ik dat sommige daarvan verband hielden met mijn colitis ulcerosa. Gelukkig kreeg ik in 2019 de diagnose AS en kreeg ik binnen een jaar de nodige behandeling. Mijn reis naar een biologisch middel was lang en vaak pijnlijk. Maar het was de juiste beslissing voor mij, zoals voor veel patiënten met AS.
Druk en druk tot je de juiste diagnose krijgt.
De meeste mensen realiseren zich niet dat IBD en AS samen kunnen gaan. Tot 10% van alle patiënten die uiteindelijk gediagnosticeerd worden met AS hebben beide. Ik had jarenlang af en toe symptomen zoals ernstige heup- en rugpijn, maar artsen deden die altijd af als onderdeel van de algehele ontsteking in verband met mijn colitis ulcerosa.
Na verloop van tijd werden mijn symptomen erger. Op een dag werd ik wakker met een knie die mysterieus opzwol als een softbal. Het duurde een paar weken en verdween uiteindelijk. Een paar weken later was het mijn pols of mijn knie. Na verloop van tijd werd zelfs mijn kaak aangetast. Die was dan zo gezwollen dat ik moest vechten om hem dicht te krijgen. Het was echt eng, en geen enkele dokter bood een andere oplossing dan ontstekingsremmers of steroïden. Maar dat leken oppervlakkige oplossingen voor een heel diep probleem. In 2019 zag ik eindelijk een reumatoloog die röntgenfoto's maakte en meteen de diagnose AS stelde.
Weeg de voordelen en risico's af
Mijn artsen stelden begin jaren 2000, toen ik de diagnose colitis ulcerosa kreeg, een biologisch geneesmiddel voor. Maar toen waren er enkele vroege studies die suggereerden dat het gebruik van biologische geneesmiddelen tot een drievoudig verhoogd risico op kanker zou kunnen leiden. Er waren ook weinig gegevens over de veiligheid van deze geneesmiddelen tijdens de zwangerschap.
Het denken was volledig veranderd tegen de tijd dat ik in 2019 de diagnose AS kreeg. Er was geruststellend nieuws dat biologics het risico op kanker niet verhoogden en dat de meeste veilig leken om te gebruiken tijdens de zwangerschap. Mijn reumatoloog was er zelfs van overtuigd dat het veel erger zou zijn om de ontsteking van mijn AS ongecontroleerd door te laten gaan en een ravage aan te richten in mijn lichaam.
Ik was het met haar eens. Ik had niet alleen pijn en zwelling in mijn gewrichten: Ik had ook last van oogontsteking, of uveïtis. Ik heb drie jonge meisjes - 13, 10 en 5 jaar oud - en zij hebben het nodig dat ik zo gezond mogelijk blijf. Ik maakte me zorgen over wat AS met de rest van mijn organen deed. Ik had al medicijnen geprobeerd zoals ontstekingsremmers en steroïden, en ook aanvullende behandelingen zoals acupunctuur. Het leek tijd voor een nieuwe koers.
Geef niet op na je eerste poging
Er zijn momenteel zes door de FDA goedgekeurde biologische medicijnen voor AS, dus als de eerste die je krijgt niet werkt of extreme bijwerkingen veroorzaakt, gooi dan niet zomaar de handdoek in de ring. De eerste die ik probeerde was infliximab (Remicade). Na het eerste infuus belandde ik op de eerste hulp met ernstige gewrichtspijn en uitslag over mijn hele lichaam. Het duurde 24 uur. Ik had nog nooit zo'n extreme pijn gehad. Het deed pijn om te bewegen, en ik kon niet eens rechtop zitten of omrollen. Mijn reumatoloog dacht dat het toeval was en raadde me aan het nog eens te proberen. Een half uur na mijn tweede infuus kreeg ik een volledige anafylactische reactie, met netelroos en ademhalingsproblemen.
Ik was bang om daarna een ander biologisch middel te proberen, maar mijn reumatoloog stelde voor om het nog een keer te proberen. Deze keer werkte het medicijn als een charmeur. Ik reageerde snel zonder bijwerkingen. Gelukkig zijn er nu zoveel biologische geneesmiddelen beschikbaar om AS te behandelen, dat als je niet reageert op het eerste, tweede of derde middel, er altijd meer opties zijn totdat je het juiste middel vindt.
Biologische geneesmiddelen kunnen een spelbreker zijn
Het moeilijkste van AS was de zwelling rond mijn gewrichten. Ik was vaak zo gezwollen dat ik me niet kon bewegen. Nu heb ik geen zwelling meer. Ik heb nog wel stijfheid en pijn, maar dat is veel gemakkelijker dan de constante zwelling. Voor mij is beweging lotion. Als ik mezelf dwing te bewegen en dingen te doen, worden de pijn en stijfheid snel beter. Eindelijk, na jaren van onophoudelijk ongemak, heb ik het gevoel dat ik mijn leven terug heb.
Maar het is meer dan alleen het feit dat biologics mijn symptomen verlichten. Ik weet ook dat ze de ontsteking verminderen die mijn risico op andere aandoeningen verhoogt, zoals hartziekten of zelfs bepaalde vormen van kanker zoals lymfeklierkanker. Dit geeft me de zekerheid dat ik precies doe wat ik moet doen om een lang, gezond en relatief pijnvrij leven te garanderen.
Noot van de redactie: Sinds de publicatie van dit artikel is er nog een geneesmiddel goedgekeurd. Er zijn nu zeven goedgekeurde behandelingen.
