Het was de trap die Miguel Porter ervan overtuigde dat er echt iets mis was. Begin 2018 bezocht hij zijn toenmalige verloofde Genail "Genny" McKinley in India, waar ze werkte. Porter wist dat ze zich de laatste tijd niet lekker voelde, maar toen ze in het hotel zonder hulp nauwelijks een paar treden op kon komen, begon hij zich echt zorgen te maken.
"Het was echt schokkend omdat ze er niet uitzag zoals ze normaal deed. Genail is altijd heel actief geweest, dus om haar zo zwak te zien en met moeite drie of vier treden op te lopen - het was hartverscheurend," zegt Porter.
Kort na die noodlottige reis werd McKinley meer dan een maand in het ziekenhuis opgenomen met zo'n ernstige nierontsteking dat de artsen dachten dat ze levenslang aan de dialyse zou moeten. De oorzaak: systemische lupus erythematosus (SLE). Afgekort lupus genoemd, is SLE een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem de weefsels van het lichaam aanvalt. Het is een chronische ziekte die wijdverspreide ontstekingen kan veroorzaken en de nieren, hersenen, gewrichten, huid, longen en bloedvaten kan aantasten.
Tegenwoordig heeft McKinley haar lupus onder controle en is ze niet aan de dialyse. Maar haar leven met Porter is veranderd.
Wat vaak over het hoofd wordt gezien, is hoeveel lupus een koppel kan beïnvloeden. "Lupus is een ingewikkelde chronische ziekte," zegt Lesley Koeppel, LCSW, een psychotherapeut uit New York City die werkt met patiënten die een chronische ziekte hebben. "Het is een emotionele achtbaan voor de patiënt. Zij zijn degene die ermee leven. Het is geen wedstrijd, maar het is bijna moeilijker om de verzorger te zijn."
Twee echtparen en Koeppel denken na over de impact van lupus op relaties en de beste manieren om ermee om te gaan.
Nieuwe manieren om samen tijd door te brengen
Donna Sweed is al 46 jaar getrouwd met haar man, Bill, maar leeft pas de laatste 4 jaar met lupus. De ziekte bracht een aantal duidelijke veranderingen in hun relatie, waarvan de grootste is hoe ze samen tijd doorbrengen.
"Bill is een wandelaar - hij gaat graag wandelen," zegt Sweed. "Ik kan niet met hem meegaan."
Voor Sweed manifesteert de ontsteking van haar lupus zich het duidelijkst in haar benen: "De zwaarte ervan, de pijn", zoals ze zegt. "Het is gewoon dat mijn benen zo gemakkelijk moe worden. Ik moet rusten. Het heeft invloed op alles wat ik vroeger deed." Dat geldt ook voor vakanties met vrienden met inspannende activiteiten zoals een wandeling, of gewoon momenten waarop ze in haar hotelkamer moet blijven.
Er zijn goede en slechte dagen, en gelukkig is Bill begripvol. Ze hebben manieren gevonden om haar flares (die periodes waarin de symptomen terugkomen of verergeren) te omzeilen door dingen te doen als reizen op cruiseschepen, waar ze veel kunnen zien zonder al te veel inspanning. Het geeft hen ook wat flexibiliteit. "We gaan nog steeds op vakantie," zegt Bill. "Misschien doe ik wat activiteiten alleen, maar we kunnen nog steeds functioneren als man en vrouw."
Porter en McKinley hebben grote sociale veranderingen moeten doorvoeren. "In het begin was er een overgangsperiode waarin ik mijn lupus kon beheersen en dezelfde dingen kon doen - eten wat ik wilde en drinken wat ik wilde," zegt McKinley. "Maar nu zit ik in een positie waarin ik sterkere grenzen moet stellen."
Het helpt dat Porter en McKinley hun levensstijl samen hebben aangepast. Beiden begonnen met een veganistisch dieet in een poging McKinley's ontstekingen tegen te gaan, en zij geeft nu les aan anderen over plantaardig eten als gecertificeerd holistisch voedingsdeskundige. (Er is enig bewijs dat een plantaardig dieet de symptomen van lupus kan verbeteren).
Een nieuw dieet kan van iets eenvoudigs als het kiezen van een restaurant een potentieel mijnenveld maken. "Onze sociale omgeving is zeker veranderd," zegt McKinley. "Ik moet beter opletten met wie ik mijn tijd doorbreng, want het is moeilijk voor mensen om het te begrijpen als je er aan de buitenkant goed uitziet."
Tijd maken voor intimiteit
Gezien de willekeurige timing van flares is het leven van elke lupuspatiënt vol ups en downs.
"Lupus is bijzonder ingewikkeld door de onvoorspelbaarheid ervan," zegt Koeppel. "Je kunt een geweldige dag of een geweldige week hebben, en uit het niets kun je een flare-up krijgen die alles wegvaagt."
Die onvoorspelbaarheid kan veel onderdelen van het leven beïnvloeden, maar een die opvalt is hoe het de intimiteit beïnvloedt.
"Intimiteit voor lupus was makkelijk," zegt Porter. "Maar als Genail nu vermoeidheid of pijn op de borst voelt, verandert dat natuurlijk hoe je je voelt."
Symptomen van lupus (zoals gewrichtspijn) en bepaalde lupusmedicijnen (die bijwerkingen kunnen hebben zoals vaginale droogheid of een laag libido) kunnen ook de seksuele gezondheid beïnvloeden door seks pijnlijk te maken. De sleutel is om deze opflakkeringen met begrip te omzeilen. "Als partner moet je gewoon erkennen dat een flare geen goed moment is om daaraan te denken," zegt Porter.
Koeppel zegt dat het essentieel is om andere manieren te vinden om liefde en genegenheid te tonen. "Als je een flare-up hebt, doet het soms pijn om aangeraakt te worden. Dus, misschien alleen op die momenten, gaat het erom te zeggen dat ik het fijn vind dat je naast me staat," zegt Koeppel. "Er zijn zoveel vormen van intimiteit; het hoeft niet seksueel te zijn."
Omgaan met gevoelens van verlies
De Sweeds zijn nu allebei met pensioen, maar dat was niet het oorspronkelijke plan. "Het was een baan waarbij ik veel op de been was, en ik kon het gewoon niet meer," zegt Donna.
De beslissing om vervroegd met pensioen te gaan was enorm. Hoewel het gezien de situatie de beste beslissing was, kan het frustrerend en zelfs deprimerend zijn als een chronische ziekte beslissingen voor je neemt. "Veel mensen denken dat rouwen alleen gebeurt als iemand overlijdt," zegt Koeppel. "Daar ben ik het niet mee eens. We rouwen allemaal elke dag, over gisteren die weg is, onze kinderen die ouder worden. Iemand met lupus rouwt vaak om wat hij heeft verloren."
Als iemand zich down voelt, is het vaak de taak van de partner om hem op te beuren. "Gelukkig is Bill een enorme steun geweest," zegt Donna.
Ook Porter en McKinley plannen hun toekomst. De volgende stap voor hen: binnen een paar jaar een gezin stichten. "Met lupus schrijven de dokters je medicijnen voor die je onvruchtbaar maken," zegt McKinley. Een zorgvuldige planning met haar arts en het veranderen van de medicijnen om een zwangerschap mogelijk te maken, zullen nodig zijn.
Ondanks de uitdagingen heeft het samen doorstaan het makkelijker gemaakt. "We moeten het aankunnen," zegt McKinley. "Maar ik kijk uit naar de reis. Over het algemeen zijn we optimistisch."
