Schudt u zonder reden? Misschien heb je essentiële tremor

Door Batya Swift Yasgur, MA

23 mei 2022 -- Fred Gutermuth, een 67-jarige gepensioneerde uit Virginia Beach, kan zich geen tijd herinneren dat zijn handen niet trilden.

In het begin van zijn leven heeft hij er nooit bij stilgestaan. 22 jaar lang zat hij bij de marine, en het trillen schaadde zijn prestaties niet. Maar nadat hij een baan had aangenomen bij de afdeling Waterbehandeling van zijn stad, testte hij het water op mogelijke bacteriën of gifstoffen.

"We moesten de tests die we deden noteren, en niemand kon mijn handschrift lezen," zegt hij.

Een neuroloog diagnosticeerde Gutermuth met essentiële tremor, een aandoening waarbij lichaamsdelen - vooral de handen, het hoofd, de romp en de benen - onwillekeurig en ritmisch trillen. Het kan ook de stem beïnvloeden.

"Lange tijd hadden alleen mijn handen er last van, maar de laatste tijd merk ik dat mijn stem ook begint te trillen," meldt Gutermuth.

Wat is essentiële tremor?

Essentiële tremor "is een van de meest voorkomende neurologische aandoeningen die we zien en treft ongeveer 5% van de mensen boven de 60 jaar", aldus Holly Shill, MD, voorzitter van de afdeling Parkinson en bewegingsstoornissen aan het Barrow Institute in Phoenix. Het kan volgens een studie uit 2014 wel 7 miljoen mensen in de Verenigde Staten treffen.

ET kan leeftijdsgebonden zijn en kan zich ontwikkelen of verergeren naarmate mensen ouder worden.

"We hebben in de hele hersenen gekeken of het een neurodegeneratieve aandoening is, maar we hebben geen 'rokend pistool' in de hersenen gevonden, hoewel er kenmerken in de hersenen zijn waarvan bekend is dat ze samenhangen met essentiële tremor," zegt Shill.

Er zijn twee 'piekmomenten' waarop ET zich kan ontwikkelen: in de kindertijd en op oudere leeftijd. Shill zegt dat mensen die essentiële tremor ontwikkelen in de kindertijd "vaker een genetische, erfelijke oorzaak hebben en vaker melden dat anderen in hun familie ook essentiële tremor hebben. In feite zegt ongeveer 60% van de mensen met essentiële tremor dat er een familiegeschiedenis is."

Nichole Harrison is een 50-jarige inwoonster van Australië die al haar hele leven last heeft van ET.

"Het begon toen ik een peuter was," zegt ze. "Mijn ouders herkenden het niet, en dachten gewoon dat ik een nerveus kind was. Ik dacht ook dat ik een nerveus kind was."

Harrison is instrumenteel geworden in de bewustwording van ET door haar YouTube en Facebook video's, waar ze zichzelf "Shakey Nan" noemt.

"De overgrootmoeder van mijn moeder kreeg van de kinderen de bijnaam 'Shakey Nan'. Bij haar werd de ziekte van Parkinson vastgesteld, maar ze had een hoofdtrilling en een beving van het hele lichaam als ze liep en fijne dingen deed. Nu besef ik dat ze waarschijnlijk ET had," zegt Harrison.

Een van Harrisons broers en zussen heeft een tremor, en Harrison merkte dat haar vader ook trilde. "Het is me onlangs duidelijk geworden dat ik een 'double whammy' moet hebben, omdat ik van beide kanten van mijn familie essentiële tremor heb geërfd."

Mythes en verkeerde interpretaties

Essentiële tremor wordt vaak verward met de ziekte van Parkinson, maar het zijn verschillende aandoeningen.

"Er is een eenvoudige manier om de twee te onderscheiden," zegt Shill. De tremor bij ET is een "actietremor", die optreedt wanneer de persoon een activiteit uitvoert, zoals proberen zijn/haar handen te gebruiken. De tremor bij Parkinson is een 'rusttremor', die optreedt als de handen stil zijn en verdwijnt als de persoon zijn handen gebruikt. In tegenstelling tot Parkinson veroorzaakt essentiële tremor meestal geen gebogen houding, langzame bewegingen, stijfheid of schuifelende tred.

Patiënten met ET worden "vaak beschouwd als zwak en nerveus, wat absoluut niet het geval is", aldus Shill. "Dat iemand trilt betekent niet dat hij nerveus of gehandicapt is - hoewel stress de symptomen kan verergeren."

Iemand met ET kan "terughoudend zijn om op te staan en voor mensen te spreken, eten te halen aan een buffettafel of te eten in een restaurant," wat situaties zijn die de tremor benadrukken. "In die zin kan ET een zeer sociaal invaliderende aandoening zijn," zegt Shill.

Essentiële tremor belemmert ook dagelijkse activiteiten zoals eten, drinken, scheren, schrijven en functioneren op het werk. De impact op de kwaliteit van leven kan stress veroorzaken.

Volgens Harrison wordt van mensen met essentiële tremor vaak gedacht dat ze onder invloed van alcohol of drugs zijn, zelfs door zorgverleners, omdat ze trillen. Een vrouw met ET vertelde Harrison dat ze naar het ziekenhuis ging voor behandeling en dat een arts haar bij de deur tegenhield en zei: "Kom maar terug als je nuchter bent."

Behandelingen en behandelingen voor ET

Er is momenteel een aantal medicijnen beschikbaar voor essentiële tremor, zegt Shill. De hoekstenen van de medicamenteuze behandeling zijn primidon (een middel tegen epileptische aanvallen) en propranolol (een middel dat gewoonlijk wordt gebruikt tegen hoge bloeddruk), die bij ongeveer 40% tot 50% van de patiënten de tremor verminderen. "Maar niet iedereen reageert hierop, wat erg frustrerend kan zijn."

Diepe hersenstimulatie is een chirurgische aanpak "die vooral nuttig is voor mensen met tamelijk vergevorderde tremor die in de loop der jaren een aantal medicijnen hebben geprobeerd", aldus Shill.

Het levert elektrische stimulatie die de abnormale signalen reguleert via elektroden die in de thalamus zijn geïmplanteerd, een structuur diep in de hersenen die de spieractiviteit coördineert en controleert. Hersenstimulatie kan tremor verminderen, vooral in de handen en benen, en heeft een hoge mate van succes bij het verbeteren van de kwaliteit van leven bij mensen met ET.

Gerichte echografie is een niet-invasieve technologie die meerdere bundels echografie-energie gericht richt op diepe hersenstructuren, met name de thalamus, zonder het omringende normale weefsel te beschadigen.

"Er is geen incisie nodig in de hoofdhuid en schedel, hoewel het ultrageluid wel een gaatje in de thalamus brandt om het trillen te verstoren," zegt Shill.

Gutermuth zei dat de medicijnen die hij probeerde "een soort van nutteloos" waren. Gerichte echografie werd aanbevolen, maar werd op dat moment niet vergoed door de verzekering. (Sindsdien wordt gerichte echografie voor ET vergoed door Medicare en sommige andere verzekeringsmaatschappijen volgen dit voorbeeld). In plaats daarvan probeerde hij diepe hersenstimulatie, wat hielp. "Ik kon mijn baan behouden en ging met pensioen toen ik er klaar voor was."

Ergotherapie en stressvermindering

Shill beveelt bezigheidstherapie aan "om mensen met ET te helpen tips en trucs te vinden om beter te leven."

Een ergotherapeut kan patiënten helpen nieuwe technieken te leren en kan hulpmiddelen voorstellen (zoals verzwaarde gebruiksvoorwerpen, schrijfgerei en bekers, een computermuis die tremor compenseert en spraakherkenningsprogramma's die de noodzaak van typen en schrijven kunnen verminderen) om dagelijkse activiteiten beter beheersbaar te maken, kunstmatige hulpmiddelen zoals spalken en beugels om de arm te stabiliseren, en diepe ademhaling om te helpen ontspannen.

Er zijn stimulatorachtige therapieën die geen operatie vereisen en nuttig kunnen zijn, zegt Shill. Zo is een niet-invasieve stimulatorarmband goedgekeurd door de FDA.

Shill raadt ook aan gewichten te gebruiken en oefeningen te doen om de spieren sterker en strakker te maken. Benaderingen die de ontspanning verhogen en mensen helpen hun ademhaling te controleren, zoals yoga, meditatie, biofeedback en neurofeedback, kunnen ook nuttig zijn.

Humor helpt

Toen de zoon van Harrison jong was, bood ze zich aan om kinderen uit zijn klas voor te lezen en haar handen trilden zo erg dat ze het boek nauwelijks kon vasthouden. "De kinderen lachten me uit. Ik liep uiteindelijk in tranen weg. Ik wist dat ik nooit meer op die manier vrijwilligerswerk zou kunnen doen, en dat brak mijn hart, want ik ben altijd een moeder geweest die er wil zijn voor alles wat met mijn kinderen te maken heeft. Ik begon me te verstoppen."

De COVID-19 lockdown "maakte de dingen veel gemakkelijker omdat ik mijn hele leven thuis kon leven," zegt Harrison.

Maar toen ze 50 werd, verloofde ze zich en in afwachting van de reactie van vrienden en familie op haar geschud op de bruiloft, begon ze video's op Facebook te plaatsen om hen voor te bereiden. "De video's gingen de hele wereld over," meldt ze.

Soms verlicht humor de zaken, zegt Harrison. "Als mij wordt gevraagd iets te dragen, zeg ik misschien tegen een familielid: 'wil je het op de grond of wil je het gedragen hebben?' Dat benoemt de 'olifant in de kamer'. Ik heb altijd kunnen lachen om mezelf of met mijn naaste familie en vrienden, maar nooit eerder in het openbaar."

Gutermuth is het daarmee eens. "Probeer je gevoel voor humor te behouden," adviseert hij. "Je kunt overal dingen morsen, maar als je kunt lachen, stelt dat andere mensen op hun gemak om met je mee te lachen."

Zoek steun

Harrison raadt aan om lid te worden van een steungroep. De International Essential Tremor Foundation en HopeNet sponsoren groepen, en er zijn groepen beschikbaar op Facebook.

Harrison en Gutermuth zijn gepassioneerd over het voorlichten van het publiek en zorgverleners over deze aandoening. "Als ik iemand zie trillen, probeer ik ze voor te lichten en te vertellen dat er hulp is voor deze aandoening, zowel medisch als chirurgisch", zegt Gutermuth.