Door Tjalf Ziemssen, MD, zoals verteld aan Keri Wiginton
Ziemssen presenteerde "Development and Usability Testing of a Patient-based Digital Tool to Understand Early Signs of Changes in Multiple Sclerosis Symptoms and Progression: Your MS Questionnaire" op de 73e jaarvergadering van de American Academy of Neurology, 17-22 april 2021, waar wetenschappers het laatste onderzoek naar MS en andere hersen- en zenuwaandoeningen bespreken.
Ik denk dat het voor de hand ligt om digitale hulpmiddelen of kwantitatieve scores te gebruiken voor bepaalde zaken, zoals een neurologisch onderzoek. Maar tot nu toe was er geen standaard manier om de geschiedenis van een patiënt te verzamelen. Met de MSProgression Discussion Tool (MSProDiscuss) kunnen we op een gestructureerde manier iemands neurologische voorgeschiedenis meten.
MSProDiscuss is een digitaal hulpmiddel voor zorgverleners. Zij kunnen het gebruiken om vroege veranderingen in het verloop van multiple sclerose (MS) te beoordelen, te volgen of te signaleren. Maar artsen krijgen niet altijd het volledige beeld. Het leek ons nuttig om ook de persoon met MS erbij te betrekken. Daarom hebben we geprobeerd de "Uw MS-vragenlijst" gebruiksvriendelijk te maken.
We weten dat mensen met MS ons graag input geven en dat ze meer betrokken willen worden bij hun behandeling. Ze kunnen de vragenlijst thuis invullen of voordat ze naar hun arts gaan. Dat geeft hun neuroloog iets in handen om een gesprek mee te beginnen. We hebben gemerkt dat zowel artsen als patiënten dit prettig vinden.
De hoop is dat een gestandaardiseerde anamnese - iets wat een arts elke 3-6 maanden zou kunnen bijwerken - ons meer aanwijzingen kan geven over de evolutie en progressie van MS. Maar het kan ook de "kwaliteitstijd" van een afspraak verhogen. Dat is iets wat ik wil voor mijn eigen praktijk. Als ik al screeningvragen heb en weet waar de problemen zitten, kan ik preciezer zijn in hoe ik die problemen aanpak.
Vroegere symptoombehandeling
De meeste patiënten denken anders dan hun artsen. Voor hen gaat het niet om MRI-activiteit of wat er op pathologisch niveau gebeurt. Ze worden gedreven door symptomen. Deze vragenlijst biedt een benadering die hun ziekte, en het beheer ervan, in gemakkelijk te begrijpen categorieën plaatst.
Voor mij is het niet alleen belangrijk om dit instrument te gebruiken voor informatie over mogelijke ziekteprogressie. Maar als ik antwoorden heb van een screeningsvragenlijst - bijvoorbeeld over de blaasfunctie - dan weet ik dat ik moet beginnen met symptomatische behandeling van de blaasaandoening. Als we zien dat er een probleem is met pijn of spasticiteit, kunnen we dat meteen behandelen.
De vragenlijst geeft ons dus informatie op twee fronten: We leren meer over de progressie of evolutie van MS, wat belangrijk kan zijn voor ziektemodificerende strategieën. En we leren dingen die nuttig kunnen zijn voor de symptoombehandeling van elke persoon.
Het behandelt ook alle neurologische symptomen, zelfs die waarover je niet zo gemakkelijk of leuk praat. Dat kan ons helpen om mensen te helpen die voor bepaalde onderwerpen terugdeinzen. En het zorgt ervoor dat een deel van het papierwerk achter de rug is voordat het bezoek begint. Dat geeft mensen meer tijd om over belangrijke dingen te praten. Als we dat kunnen doen, denk ik dat we een succesvol bezoek hebben.
De Your MS Questionnaire
We weten dat MS de werking van het lichaam op bepaalde manieren beïnvloedt. Deze worden functionele domeinen genoemd. We vragen eerst of er sprake is van ziekteactiviteit via een MRI of een terugval. Vervolgens vragen we naar de symptomen bij verschillende lichaamsfuncties. We vragen bijvoorbeeld of er problemen of veranderingen zijn in:
-
Gezichtsvermogen
-
Vermoeidheid
-
Lopen
-
Evenwicht of coördinatie
-
Pijn
-
Ongewone sensaties of gevoelloosheid
Als iemand verergerende symptomen heeft, kan hij een aantal vervolgvragen beantwoorden. Hoe vaak hebben ze die? Is het van korte duur? Komen en gaan ze? Zijn deze problemen er de hele tijd? En als iemand met MS deze vragen 6 maanden eerder heeft beantwoord, kunnen we vergelijken of hun symptomen hetzelfde zijn of anders. Dat kan licht werpen op de vraag of hun MS verergert.
We vragen ook naar de impact van de symptomen op het dagelijks leven. Dat omvat activiteiten zoals:
-
Huishoudelijk werk
-
Rijden
-
Hobby's
-
Naar het werk gaan
Ze kunnen de ernst van de impact beoordelen van 1-5. Dat gaat van geen impact tot je kan de activiteit niet doen omdat je MS symptomen zo'n probleem zijn.
Meer details
De vragenlijst helpt ons te weten of de MS symptomen stabiel zijn of niet. Dat is heel belangrijk of iemand secundair progressieve MS (SPMS) of primair progressieve MS (PPMS) heeft. Als neurologen niet systematisch naar updates vragen, kunnen ze veel symptomen missen. Mensen begrijpen bijvoorbeeld misschien niet dat hun blaasfunctie verband houdt met MS. Zij denken misschien dat plasproblemen iets zijn wat zij aan hun uroloog moeten vertellen en niet aan hun neuroloog.
Wij geloven ook dat een gegradeerde symptoomgeschiedenis ons meer gevoelige informatie geeft dan simpelweg elke 6 maanden een neurologische test te doen.
Wat is de volgende stap?
Mijn droom zou zijn dat we een "checkbot" zouden hebben die mensen kunnen gebruiken. Die zou vooraf geladen zijn met standaard screeningsvragen die dieper op de symptomen ingaan. Geschiedenis wordt steeds belangrijker. En als je het op een gestructureerde manier verzamelt zodat je het kunt meten, vooral als je het vergelijkt met wat er in de afgelopen 6 maanden is gebeurd, denk ik dat je nog meer waardevolle informatie krijgt.
