Door Joann Dickson-Smith, zoals verteld aan Kara Mayer Robinson
Ik weet echt niet wanneer ik overging van relapsing-remitting MS (RRMS) naar secundair progressieve MS (SPMS). Het ging zo geleidelijk.
Ik liep nog toen ik in 1994 de diagnose kreeg. Toen begon ik een stok te gebruiken. Ik ging van een stok naar lopen met krukken in 3 of 4 jaar. Tegen 2000 gebruikte ik een rolstoel. Nu ben ik volledig afhankelijk van de stoel.
In het begin had ik ongeveer om de 3 maanden een terugval. Ik kon zien wanneer het ging veranderen en ik naar bed moest. Na verloop van tijd merkte ik dat ik minder terugvallen had. Ik had niet het gevoel dat ik beter werd, maar ook niet dat ik slechter werd.
Ongeveer 3 jaar na de diagnose was ik wat trager. Ik had een huis met twee verdiepingen, wat moeilijk was. Het was moeilijk om naar boven te gaan en dan te wachten tot ik me beter voelde om naar beneden te gaan, vooral omdat daar de keuken was. Maar ik wist echt niet dat mijn MS erger werd. Ik had toen een driejarige en een nieuwe baby, dus ik had het druk.
Maar ik merkte wel dat ik minder deed zonder hulp. Ik was voorzichtig om niet te struikelen of te vallen, want ik was al eens uitgegleden en had mijn schouder gebroken. Ik dacht dat ik gewoon ouder werd en onhandig. Ik legde geen verband met de MS. Nu, terugkijkend, was dat waarschijnlijk de reden.
Ik besefte lange tijd niet dat mijn MS overging van RRMS naar SPMS. Ik denk dat het 2007 was, toen mijn twee jongens en ik verhuisden naar een gelijkvloers appartement. Tegen die tijd had ik een busje dat toegankelijk was voor gehandicapten, en gebruikte ik de elektrische stoel meer. Alles was stressvoller voor mij. Toen vertelde mijn dokter me dat het secundaire progressieve MS was.
Emotioneel had ik het gevoel dat mijn MS doorging en dat ik het niet kon stoppen. Ik vroeg mijn artsen of ik iets kon doen en of er medicijnen waren voor mijn type MS. Maar ik had nooit geluk met de relapsing-remitting medicijnen. Ze maakten me allemaal erg ziek. Er is nog steeds niets dat me helpt.
Ik probeer elke dag iets te doen dat helpt. Ik ben betrokken bij een welzijnsprogramma dat beweging en sociale programma's heeft, maar ook lezingen over zaken als blaas- en darmproblemen, pijn, meditatie, en wat je moet doen om actief te blijven. Ik volg ze bijna allemaal.
Ik heb adaptieve yoga geprobeerd, zwemmen, kern- en cardiolessen, en zelfs een soort CrossFit. Ik doe mee aan fietsevenementen, zwemevenementen en wedstrijden met de VA. Ik heb geskied en aan watersport gedaan.
Ik maak ook al bijna 20 jaar deel uit van een steungroep voor de Georgia afdeling van de National MS Society. Het is speciaal voor Afro-Amerikanen, want als groep accepteren ze het soms eerst niet. Ze willen het aan niemand vertellen. Onze groep legt de nadruk op veranderingen in levensstijl en het bezitten van de ziekte, zodat je ermee kunt leren leven.
Ik zit bijna de hele tijd in mijn stoel. Ik denk dat ik trager word. Ik heb nu problemen met lymfoedeem, dat is zwelling, in mijn benen. Ik denk dat dat komt door de positie waarin ik meestal zit, in de stoel. Maar ik doe actieve lichamelijke en geestelijke dingen om me op de been te houden.
Ik hou bijvoorbeeld van reizen. Vorig jaar, toen ik 60 werd, verrasten mijn zus en mijn zoon mij met een reis naar Parijs. De hele 10 dagen zat ik in een stoel. Maar ik was er wel. We gingen naar de Eiffeltoren. We gingen naar het Louvre. We zijn overal geweest.
Als ik advies heb voor anderen, is het om je MS te omarmen, want het gaat echt nergens heen. Het is een kwestie van veranderingen en jezelf afvragen, "Hoe wil ik leven?"
