Door Sharon Stoll, DO, zoals verteld aan Keri Wiginton
Je kunt multiple sclerose (MS) vergelijken met het coronavirus: Het is volledig onvoorspelbaar. Niemand van ons - niet de dokter of de persoon met de ziekte - heeft een kristallen bol. We hebben geen idee hoe MS je over 20 jaar zal beïnvloeden.
Daarom is bij een recidiverende vorm van MS een vroege behandeling met een effectieve ziekteverbeterende therapie (DMT) het belangrijkste.
U moet een DMT beginnen of blijven volgen, zelfs als u denkt dat het goed met u gaat. Sommige mensen willen de natuurlijke weg bewandelen als ze slechts hier en daar een terugval hebben. Maar geen enkele hoeveelheid beweging, vitamine D, of blootstelling aan de zon zal je ziektetraject inperken. Het enige waarvan bewezen is dat het dat doet is ziekteverbeterende therapie.
We weten ook dat de hersenen van iemand met MS sneller krimpen dan die van iemand met dezelfde leeftijd, hetzelfde geslacht en dezelfde levensstijl. DMT's zijn van cruciaal belang om dat proces te vertragen, vooral wanneer de ziekte zich in een vroeg stadium bevindt.
De juiste behandeling vinden
Er zijn veel DMT's op de markt. Sommige werken beter dan andere. Maar ik leg de voor- en nadelen van elk medicijn uit aan iedereen die met een nieuwe behandeling begint.
Veel orale medicijnen zijn ongeveer 50% effectief. Dat betekent niet dat de helft van alle mensen die ze gebruiken, terugvallen. Het betekent dat als je normaal gesproken elke 5 jaar een terugval zou hebben, je in plaats daarvan elke 10 jaar een terugval zou hebben.
Mensen hervallen nu minder vaak omdat we MS eerder kunnen opsporen en behandelen. Maar dat gezegd hebbende, ik zie genoeg mensen die binnenkomen met 10 versterkende letsels in hun hersenen. Ik geef ze geen medicatie die maar voor 50% werkt. Ik geef ze iets dat 95% effectief is.
Je vraagt je misschien af waarom niet iedereen de meest effectieve keuze krijgt. Je kunt zeggen dat hoe beter een medicijn werkt, hoe meer bijwerkingen het heeft. Maar dat is niet helemaal waar.
Zo is natalizumab, een medicijn dat het immuunsysteem onderdrukt, een van de meest effectieve medicijnen tegen recidiverende vormen van MS. Je krijgt het elke 4 weken via een ader in je arm. Ik heb nog nooit een terugval gezien. En het heeft geen dagelijkse bijwerkingen.
Maar het komt met een ernstige waarschuwing.
Als je natalizumab neemt en je hebt antilichamen tegen het antilichaam voor het JC virus, verhoogt het de kans dat je een zeldzame herseninfectie krijgt die je kan doden. Het heet progressieve multifocale leukoencefalopathie (PML).
Dat klinkt eng, toch? Maar artsen controleren standaard elke 6 maanden op deze antilichamen. En als je negatief bent, is het veilig om door te gaan met de medicatie.
Daarom denk ik dat het belangrijk is om naar een specialist te gaan, al is het maar één keer per jaar of bij het begin van je diagnose. Zij laten je weten hoe je veilig het beste medicijn voor je MS kunt gebruiken. En je kunt zelf beslissen wat goed voor je is.
Wanneer van medicijn te veranderen
Als u een terugval heeft, zult u met uw arts willen praten over het vinden van een nieuw medicijn. Maar het is belangrijk het verschil te weten tussen een echte terugval en een opflakkering van een oude laesie.
Een terugval uit zich meestal in symptomen die u nooit eerder had. Dat zijn dingen als nieuw gezichtsverlies, evenwichtsproblemen en gevoelloosheid of tintelingen aan één kant van uw lichaam. Deze symptomen blijven langer dan een dag bestaan.
Een flare is wanneer oude symptomen erger worden. Dat gebeurt eerder in bepaalde situaties, zoals bij stress of hitte.
Maar het kan moeilijk zijn om het verschil te zien. Het is een goed idee om uw arts te bellen als u het niet zeker weet en uw symptomen langer dan 24 uur duren.
Wat u moet weten over steroïden
Ik krijg veel telefoontjes tijdens de feestdagen. Dan hebben mensen opvliegers en denken ze dat ze steroïden nodig hebben. Ik behandel een verergering van oude symptomen niet met steroïden omdat ik weet dat hun symptomen worden veroorzaakt door stress.
Als je een terugval hebt, krijg je misschien 3-5 dagen steroïden via een ader in je arm. Maar je hebt niet altijd een behandeling nodig. Steroïden veranderen het verloop van je ziekte niet en voorkomen geen opflakkeringen in de toekomst. Ze zorgen er alleen voor dat uw symptomen sneller verdwijnen. Dat betekent dat in plaats van een jaar te wachten om 90% beter te worden, helpen steroïden je om die grens in 6 weken te bereiken.
Hoe flares te beheersen
Meditatie, yoga of acupunctuur zijn mijn beste keuzes.
Voor yoga stel ik hetzelfde programma voor dat ik met mijn kinderen doe. Het heet "Betsy de Banaan: Een Kosmisch Kinder Yoga Avontuur!" Je kunt het gratis vinden op het internet. Het biedt de perfecte hoeveelheid stretching voor mensen met MS. En je hoeft niet in rare posities te draaien.
Virtuele bezoeken
Telehealth is een goede manier om een arts te ontmoeten voordat u binnenkomt voor een eerste onderzoek, vooral als u ver moet rijden om hem te zien. Ze kunnen je vertellen welke lab- of beeldvormingstests je nodig hebt. En dan kun je over de resultaten praten als je op kantoor komt.
Een ander cool ding over technologie is dat bepaalde apps subtiele veranderingen in iemands motoriek kunnen detecteren. Ik gebruik er een die ik heb helpen creëren. Het heet BeCare Link. Het kan een neurologisch onderzoek doen met behulp van een smartphone - allemaal vanuit iemands huis.
Bijvoorbeeld, als iemand me vertelt dat hij meer valt of niet meer loopt, is het eerste wat ik controleer hoe snel hij kan lopen. De app kan ingebouwde telefoonsensoren gebruiken om die gegevens te verzamelen. En smartphones kunnen meer genuanceerde datapunten geven dan ik op kantoor kan doen. De telefoon kan iemands stappen tellen of meten of hij naar rechts of naar links gaat.
En dan kan ik een beoordeling maken via telehealth als ik hun score en hun metriek krijg.
Maar telehealth kan geen nieuw symptoom evalueren. Je hebt misschien een nieuw gevoelloos gevoel in je linkerbeen. Dat kan een terugval zijn. Maar mensen met MS worden niet gespaard van de andere kwalen die we allemaal krijgen. Je kan een hernia hebben, een beknelde zenuw, of ischias. Dan moet je naar de dokter komen.
Wees specifiek over uw symptomen
Bij MS zijn er drie dingen die we in beeld brengen: de hersenen, de halswervelkolom en de borstwervelkolom. Een MRI laat meteen zien of je een terugval hebt gehad in deze gebieden. Maar voor de scan moet u uw arts vertellen waar uw nieuwe symptomen zitten. Dat kan het te scannen gebied veranderen.
Neem bijvoorbeeld de oogzenuw. Dat is één plak, of foto, van de hersenen. Als je die mist, is de MRI waardeloos. Als je gloednieuw dubbel zicht hebt, vertel dat dan aan je arts, zelfs als je al gepland staat voor een routine MRI. Dan kunnen ze specifieke aanwijzingen geven om dat gebied in beeld te brengen.
Wanneer moet u naar uw arts?
Ik wil u elke 3 maanden zien als uw toestand niet stabiel is.
Maar als u jonger bent dan 65 en uw toestand is stabiel, moet u uw arts om de 6 maanden zien. Als u ouder bent dan 65, uw toestand stabiel is en u in 5 jaar niet van medicatie bent veranderd, is één keer per jaar meestal goed. Dat komt omdat MS minder actief wordt naarmate je ouder wordt.
Ik maak elk jaar foto's van de hersenen van mijn patiënten, zelfs als ze geen nieuwe symptomen hebben. Zo kan ik hun asymptomatische letsels vinden. Eén nieuwe laesie is niet het einde van de wereld. Maar voor elke laesie die symptomen geeft, kun je er 9 hebben die dat niet doen.
Als ik nieuwe "stille" laesies vind, moet ik u misschien een effectiever medicijn geven. Ik wil de ziekte voor zijn in plaats van een inhaalslag te maken.
Mijn motto is hetzelfde als dat van Benjamin Franklin: Een ons preventie is een pond genezing waard.
Sharon Stoll, DO, is neuroloog bij Yale Medicine. Stoll is gespecialiseerd in multiple sclerose en neuro-immunologie - neurowetenschappen en het immuunsysteem. Haar huidige onderzoek richt zich op relapsing-remitting en progressieve vormen van MS.
