Door Caroline Craven, zoals verteld aan Hallie Levine
Bijna 20 jaar geleden, in 2001, hoorde ik dat ik MS had. Ik was pas 35, maar ik kon niet lopen of zien zonder hulp. Vandaag floreer ik. Het is zo belangrijk dat MS-patiënten weten dat hun diagnose geen doodvonnis is. Met de juiste behandelingen kan de ziekte onder controle worden gehouden en kunt u uw beste leven blijven leiden.
Na de diagnose MS moest ik mijn leven opnieuw uitvinden. Ik moest mijn marketingcarrière opgeven - ik kon niet 8 tot 10 uur per dag op kantoor werken met mijn zintuiglijke overbelasting en vermoeidheid. Voor mijn MS was ik wildwaterkajakker, mountainbiker en bergbeklimmer. Plotseling was ik zo uitgeput dat ik nauwelijks van mijn auto naar de parkeerplaats kon lopen.
Ik schreef me in voor een 3-jarig, dubbelblind onderzoek aan de Universiteit van Zuid-Californië naar een T-cel-vaccin. Na de studie kreeg ik te horen dat ik een placebo kreeg. Maar omdat ik het beter deed dan de meesten en zeker beter dan toen ik de diagnose kreeg, grapte mijn neuroloog dat ik een poster child voor MS zou moeten zijn. Ik nam haar advies letterlijk: Ik werd gecertificeerd levenscoach en creëerde een blog, GirlwithMS.com, om nuttige informatie te geven over hoe je beter kunt leven met MS, inclusief recepten, life hacks en hulpmiddelen.
Waarom er nog steeds een stigma is
De laatste tien jaar is het eigenlijk beter geworden, vooral onder medische zorgverleners die beter begrijpen hoe het is om met MS te leven. Ze beseffen nu dat de behandeling van MS meer inhoudt dan een pilletje of een spuitje. Om goed te kunnen leven moeten MS-patiënten levensvaardigheden aanleren en steun krijgen van de gemeenschap. Je weet niet hoe het is om met MS te leven als je niet in iemands schoenen staat. Sommigen van ons zijn relatief fysiek en in staat om actief te blijven, terwijl anderen een rolstoel nodig hebben.
Helaas weet het grote publiek nog steeds niet veel over MS. Mensen verwarren het bijvoorbeeld met spierdystrofie -- één van de vragen die mij vaak gesteld wordt is: "Ben jij een deel van Jerry's Kids?". Een van de redenen waarom het moeilijk te begrijpen is, is dat er zoveel onbekend is over het verloop van MS. Als je voor het eerst de diagnose krijgt, heb je geen idee of je ziekte onzichtbaar zal zijn voor anderen, of je je coördinatie zal verliezen, of dat je in een rolstoel terecht zal komen.
Zelfs als mensen weten wat het is, hebben ze er vaak een geromantiseerd beeld van. Ze denken aan beroemdheden als Selma Blair. Maar het publiek ziet niet het deel waar die mensen moeite hebben om van de parkeerplaats naar een winkel te lopen, of de zijdelingse blikken die ze krijgen als ze hun stok gebruiken.
Misvattingen uitdagen
De beste manier om dit soort misvattingen tegen te gaan is door rechtuit te zijn tegenover de mensen om je heen. Een van mijn grootste problemen is bijvoorbeeld zintuiglijke overbelasting. Stel je voor dat je in een kamer staat met flitsende lichten en geluid. Zo voel ik me vaak als ik in een drukke omgeving ben of met anderen omga. Ik vertel mensen dat mijn MS als een batterij is die ik vaak moet opladen. Als ik te moe word, moet ik een time-out nemen en rustig gaan liggen om de zintuiglijke overbelasting te verminderen. Als ik het zo uitleg, begrijpen mensen beter hoe het voor mij is.
Een ander voorbeeld: veel mensen met MS zijn gevoelig voor temperatuur. Voor anderen lijkt het misschien niet zo warm buiten, maar het kan ervoor zorgen dat je je moe voelt, dat je zicht wazig wordt en dat je moeite hebt met je evenwicht. Het is belangrijk dat uw familie, werkgevers en vrienden dit soort dingen weten. Misschien moet je het hen meer dan eens vertellen zodat ze het begrijpen. Wees niet bang om dat te doen, en om hulp te vragen als je die nodig hebt.
Hoe je voor jezelf kunt opkomen
De eerste stap is het vinden van een arts waarbij u zich volledig op uw gemak voelt. Als u uw arts eenmaal hebt gevonden, houd dan een lijst met vragen en notities bij, die u hem kunt voorleggen bij een bezoek aan de praktijk. Velen van ons zijn bang om hun arts te vertellen dat onze huidige behandeling niet lijkt te werken of dat we een slechte week hebben gehad.
Ik raad ook aan het laatste medische nieuws bij te houden op de website van de National Multiple Sclerosis Society (nationalmssociety.org). Zo kunt u veelbelovende nieuwe behandelingen met uw arts bespreken. Je moet er ook voor zorgen dat ze op de hoogte zijn van en akkoord gaan met supplementen of aanvullende behandelingen die je gebruikt.
Verander je focus voor je beste leven
Nu, als persoon en expert die leeft met MS, brengt mijn werk me door het hele land, waar ik advies geef en spreek om anderen met de ziekte te helpen beter te leven. Het roept herinneringen op aan mijn vroege carrière, toen ik werkte met startende bedrijven, en het is spannend en inspirerend. Het komt erop neer dat MS een willekeurige, progressieve ziekte is. Wij, als mensen met MS, kunnen niet controleren waar het ons brengt. Maar we kunnen ons richten op hoe we ons leven beter kunnen leven.
