Miljoenen Facebook-gebruikers noemen hun relatiestatus "het is ingewikkeld", maar voor mensen met eczeem krijgt die zin een speciale betekenis. Hier, in een groepsinterview via Zoom, vertellen drie social media influencers openhartig hoe het is om een relatie aan te gaan terwijl je omgaat met een chronische huidaandoening. Alle drie - Shiv Sewlal, 21, Emilie Chho, 27, en Ceci French, 34 - hebben hun hele leven eczeem gehad. Chho en French hebben onlangs topische steroïdenontwenning (TSW) doorgemaakt, een slopende bijwerking van langdurige behandeling van eczeem met steroïden. Toch vertellen ze met humor en hoop over hun ervaringen.
Is er één woord dat uitgaan met eczeem beschrijft?
Sewlal: Mijn ouders waren erg streng, dus ik begon pas te daten nadat ik klaar was met de middelbare school, net voordat COVID toesloeg. Maar ik had een slecht zelfbeeld omdat ik als kind eczeem had. Ik werd ervoor gepest en werd ook besmettelijk genoemd. Veel mensen wilden niet in mijn buurt komen. Nu is mijn huid eindelijk tot rust gekomen en voel ik me het meest zelfverzekerd. Dus ik ben er klaar voor. Ik ben opgewonden. Ik voel me eigenlijk hoopvol.
Frans: Het eerste woord dat in me opkwam was 'frustrerend'. In je achterhoofd denk je altijd aan hoe je het aan mensen gaat uitleggen. Dat is het belangrijkste voor mij.
Chho: Ik weet niet of het een goed woord is, maar "kwetsbaar." Ik ben al 5 jaar samen met mijn vriend. Toen ik door TSW ging, was onze relatie niet hetzelfde. Het was erg moeilijk voor hem om op de bank te zitten en niet veel met me te doen. Ik lag de hele dag in bed met pijn. Ik voelde me ellendig. Maar hij was er voor me. Hij zei: "Het is goed, Emilie. Je bent nog steeds zo mooi. Ik hou van je zoals je bent." [Het was echt moeilijk.
Waar maakte je je zorgen over in het beginstadium van het daten?
Chho:
Ik droeg letterlijk elke dag make-up. Alsof ik alles moest bedekken. Ik heb zoiets van, "Wat als hij denkt dat ik lelijk ben?" Ik had droge plekken op mijn kin, dus deed ik er make-up overheen, en de foundation zette niet goed. Het zou barsten. Het zag er een beetje vreemd uit, en ik dacht: "Ik heb geen keus. Ik moet dit doen, want als hij mijn echte huid ziet, wordt het nog erger."
Frans: Ik was extreem onzeker, vooral met dating apps. Toch maakte ik er een punt van om het eerder vroeger dan later als gespreksonderwerp naar voren te brengen. Ik vond het belangrijk om het gewoon naar buiten te brengen, zodat het voor niemand een verrassing was. Maar ja, ik droeg altijd make-up, net als Emilie, omdat de uitslag op mijn lip altijd een groot probleem voor me is geweest. Een keer ging ik op misschien een vierde date met een jongen, en ik deed mijn foundation op, maar mijn bovenlip was doormidden gespleten. Ik kon het met geen mogelijkheid bedekken, maar ik bleef het proberen. Ik was 20 minuten te laat voor mijn afspraakje. De dag erna, toen ik in de spiegel keek, was ik teleurgesteld in mezelf. "Waarom doe ik deze dingen?" Het hielp echt om dingen in perspectief te plaatsen: "Nee, misschien is dat niet zo belangrijk als ik denk dat het is."
De eerste date die ik had, droeg ik geen make-up. Ik droeg kleren die mijn armen toonden, al mijn littekens en alles. Ik heb heel erg eczeem op mijn oogleden dat lijkt op oogschaduw. Hij had zoiets van, "Oh, heb je make-up op?" En ik was zelfverzekerd. Ik zei, "Nee." En hij zei, "Oh, nou, ik dacht dat je je make-up heel slecht had gedaan." Waarom moest hij het woord "slecht" zeggen? En ik zei, "Weet je wat? Ik voel me zelfverzekerd met mijn natuurlijke rokerige ogen."
Toen ik jonger was, zeiden ze altijd, "Oh, heb je gevochten? Heb je een blauw oog? En ik zei, "Ja, ik kan je een blauw oog geven." [Lacht.]
Er is vaak druk om te drinken tijdens het daten, maar het kan flare-ups veroorzaken. Wat is uw relatie met alcohol?
Sewlal: Ik heb meer dan 40 allergieën. Dus mijn vuistregel is dat ik dingen probeer te vermijden die levensbedreigend zijn of die braken of ernstige opflakkeringen veroorzaken. Al het andere probeer ik toch te nemen. Als ik alcohol neem, is dat een trigger, dus neem ik het niet veel. Maar ik wil mezelf niet beperken. Vooral als ik nieuwe mensen ontmoet, drink ik graag één glas om het vertrouwen en de zenuwen te bedwingen.
Frans: Toen ik verkering had en jonger was, was ik een feestbeest. Het kon me toen niets schelen. Ik had zoiets van, "Weet je wat? De pot op." Als ik opvlieg, dan opvlieg ik. Waar ik mee worstelde is dat je je normaal wilt voelen. Je wilt je ergens bij horen. Dus ik negeerde het feit dat ik daarna een flare zou krijgen. Dan verstopte ik me een paar dagen tot mijn flare wegging en moest ik het aan mensen uitleggen. "Oh ja, ik had 2 dagen een super kater." Maar eigenlijk wilde ik gewoon niet in het openbaar zijn.
Wat is je meest gênante date verhaal?
Sewlal: Een hele leuke jongen en ik gingen samen naar een festival. Mijn huid was droog, dus je kon de droge schilfers al zien. Na een paar uur op het festival hing een van de schilfers eruit en ik had het niet door. Ik praatte met hem en halverwege pelde hij hem van me af! Je hoort je vlokken niet te pellen. En ik had zoiets van, "OK, het is OK. Ik ben kalm. Ik heb mijn crème bij me. Doe het er maar op."
Frans: Het was een one-night stand moment waar ik volledige make-up op had. Ik was niet van plan om te blijven slapen, maar het kwam er toch van. Ik had niet al mijn gebruikelijke middelen om mijn gezicht schoon te maken. De volgende ochtend werd ik wakker en rende naar de badkamer. Ik had zoiets van, "Oh God!" Er was veel reactie omdat seks me doet reageren, met alle intensiteit en bloeddruk. Ik had de uitslag van mijn ogen. Mijn lip flapte eruit. Het was ook aan het sijpelen. Ik dacht, "Oh nee, ik moet gaan." Dus ik pakte al mijn spullen en rende de deur uit. Hij sliep nog en had geen idee, en ik heb hem nooit meer ge-sms't. Ik was zo beschaamd.
Chho: Een keer, toen ik met mijn ex-vriend ging, bleef ik slapen in zijn studentenhuis. Ik werd wakker, en er lagen overal vlokken op het bed. Hij sliep gelukkig nog. Ik veegde letterlijk alle vlokken van het bed en deed alsof er niets gebeurd was. Ik dacht, "Oh mijn god. Ik hoop dat hij dit niet op de vloer vindt. Ik moet stofzuigen."
Wat is jouw ervaring met seks en eczeem?
Frans: De eerste keer dat mijn verloofde en ik seks hadden was in mijn auto. We moesten eromheen draaien en manoeuvreren met zoenen, want speeksel kan me echt uitdrogen en me doen opvlammen. Hij had daar alle begrip voor. Ik denk dat communicatie het belangrijkste is. Niet zo lang geleden zei hij: "Ja, ik merkte dat je een flinke flare op je bovenlip had, maar dat kon me niet schelen. Ik vond je nog steeds mooi, en ik hield meer van je omdat je kwam opdagen."
Ik ben erg trots op ons seksleven tijdens TSW, ook al was ons enige standje doggy style omdat onze huid elkaar niet kon raken. Het is erg als je huid zo rauw en gevoelig is. Ik wilde niet eens dat kleren me aanraakten, dus ik wilde zeker geen ander lichaam en warmte en zweet over me heen. Hij was begripvol. Het was verbazingwekkend dat hij bij me kon zijn en zijn behoeften niet boven de mijne stelde.
Chho: Tijdens TSW was het echt moeilijk voor ons om seks te hebben omdat ik me de hele tijd zo ongemakkelijk voelde. Zoals Ceci zei, je wilt niet eens dat je lichaam elkaar raakt. Dus was het van, "Ja, ik ben niet echt in de stemming voor seks."
We deden doggy style of zo, en hij was altijd voorzichtig, vooral omdat hij een baard heeft. Het gezicht is erg gevoelig, dus ik wilde niet dat hij me zou krabben. Of mijn schouders werden gekraakt, en dan pakte hij mijn schouder. Nu is het veel beter omdat ik aan het genezen ben. Nu heb ik zoiets van, "Oh ja, laten we het doen."
Sewlal: Ik wil alleen maar zeggen dat Ceci en Emilie me zoveel hoop hebben gegeven om te horen dat jullie zulke leuke partners hebben die het begrijpen. Ik heb echt ernstig eczeem op gevoelige plekken. Andere mensen begrijpen het niet. Ze zeggen dan, "Hoe kun je eczeem hebben op je private delen?" En ik zeg dan, "Oh, het zit daar. Het zit overal."
Ik heb eczeem over mijn hele mond en bovenlip, en artsen hebben me uitgelegd dat als ik iemand kus die pinda's heeft gegeten, het gevaarlijk kan zijn. Er zijn mensen aan overleden. Met eczeem hebben we veel open wonden, dus komen de allergenen makkelijker binnen. Dus als je clubt, moet je stoppen als, "Wat heb je gegeten? Noten? Eieren? Melk? Vertel me van ontbijt tot nu." [Lacht.]
Wat is het beste aan daten met eczeem?
Frans: Ik denk dat het beste aan het hebben van elke vorm van chronische ziekte is dat er discussie ontstaat. En ook andere mensen helpen om te leren hoe ze zich kunnen inleven en meer compassie kunnen opbrengen.
Chho: Het hebben van zo'n chronische aandoening maakt je ook empathischer. Als iemand iets meemaakt, zeg je: "Ik snap het. En ik zal er zijn om je te steunen."
Als je terug kon gaan en je jongere zelf dating advies kon geven, wat zou het dan zijn?
Frans: Wees onbevreesder en stop met je zorgen te maken over wat anderen denken. Je gaat opgroeien tot een badass. Ik wou dat ik meer begrip had gehad voor mijn waarde en mijn waarde. Ik denk dat ik dan niet in relaties was gebleven die ik niet had moeten hebben.
Sewlal: Je kent jezelf beter dan wie dan ook, dus luister niet naar de dokters die je problemen bagatelliseren. Luister niet naar familieleden die het beter denken te weten. U doet alles wat u kunt; in de toekomst komt alles goed. Je zult deze reis de hele tijd blijven maken, dus je moet leren van jezelf te houden. Je moet leren naar jezelf te luisteren en jezelf te vertrouwen.
Chho: Verander niet wie je bent of doe niet alsof je iemand anders bent. Iemand zal van je houden om wie je bent en niet hoe je huid eruit ziet.
Voordat ik begon met daten, zei mijn moeder tegen me: "Emilie, ik weet niet of je iemand gaat vinden." Ik heb zoiets van, "Wow, het doet echt pijn om dat te horen." Dus ik zou tegen mijn jongere zelf zeggen, luister niet naar iemand die zegt dat je niemand zult vinden vanwege je huidaandoening. Iemand zal van je houden om wie je bent.
Opmerking: Dit interview is bewerkt voor de leesbaarheid.
