Borstkanker is een veel voorkomende diagnose voor vrouwen van alle rassen. Maar er zijn verschillen tussen rassen als het gaat om vroege opsporing, behandeling en overlevingskansen.
De ziekte is het dodelijkst voor niet-Spaanse zwarte vrouwen. Zij hebben meer kans dan vrouwen van andere rassen of etnische groepen om de diagnose uitgezaaide borstkanker (kanker die is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam) te krijgen, en zij hebben meer kans op triple-negatieve borstkanker (TNBC). TNBC is een moeilijk te behandelen vorm van de ziekte die zich snel verspreidt.
Genen en biologie spelen een rol bij borstkanker. Maar raciale en etnische minderheden worden geconfronteerd met belemmeringen in de gezondheidszorg. Kleurlingen hebben vaak minder toegang tot ziektekostenverzekeringen en worden minder vaak doorverwezen naar gespecialiseerde medische zorg.
Er zijn ook aanwijzingen dat sommige artsen minder tijd besteden aan zwarte mensen, zegt Andrea Silber, MD, borstoncoloog en assistent klinisch directeur voor gezondheid en diversiteit in het Yale Cancer Center en het Smilow Cancer Hospital.
Een vroege behandeling van borstkanker kan u helpen langer te leven. Maar als u een zwarte, Aziatische, Spaanse of Latina vrouw bent, kunnen communicatieproblemen uw zorg in de weg staan.
Hier is wat advies van medische experts om het meeste uit uw doktersbezoek te halen.
Weet wat u wilt horen
Maak een lijst met specifieke vragen of algemene onderwerpen waarover u wilt praten. Schrijf alles op voor uw bezoek. Deskundigen zijn het erover eens dat u volhardend en vastberaden moet zijn om antwoorden te krijgen.
Christine Ko, MD, is hoogleraar dermatologie en pathologie bij Yale Medicine en auteur van How to Improve Doctor-Patient Connection: Using Psychology to Optimize Healthcare Interactions. Volgens haar is het belangrijkste wat je kunt doen bij de dokter simpel.
"Het is gewoon onthouden dat je meer macht hebt dan je denkt," zegt Ko. "Je moet ervoor zorgen dat je gehoord wordt."
Als je uitgezaaide borstkanker hebt, zijn hier enkele vragen die je volgens medische deskundigen moet stellen:
-
Wat voor soort borstkanker heb ik?
-
Wat zijn al mijn behandelingsmogelijkheden?
-
Wat is het behandelingsschema?
-
Hoe zal ik me voelen tijdens de behandeling?
-
Hoe wordt gecontroleerd of de behandeling werkt?
U kunt ook vragen:
-
Met wie moet ik contact opnemen over bijwerkingen en symptomen?
-
Wat kan mijn verzorger verwachten?
-
Wat doen we als deze behandeling niet werkt?
-
Kan ik deelnemen aan een klinisch onderzoek?
Als uw arts een van uw zorgen afwijst, "vraag hem dan om u te vertellen waarom", zegt Ko. "Dan krijg je alsnog antwoord op je vraag."
Avan Armaghani, MD, een borstoncoloog bij het Moffitt Cancer Center, zegt om een vriend of familielid mee te nemen. Vertel hen alles wat u wilt bespreken en vraag hen aantekeningen te maken. "Dat extra stel oren is van vitaal belang."
Stel follow-up vragen
Uitgezaaide borstkanker is een complexe ziekte. Maar u zou uw bezoek moeten verlaten met een goed begrip van uw diagnose, behandelingsmogelijkheden en wat u kunt verwachten van een gevorderde ziekte, zegt Silber.
Vraag om meer uitleg als iets niet duidelijk is, zelfs als dat betekent dat uw arts zichzelf moet herhalen. En als u in tijdnood komt tijdens een afspraak, "kan dat betekenen dat het eerste bezoek moet worden opgesplitst in twee bezoeken", zegt Silber.
Vraag uw arts om eenvoudiger taalgebruik als hij een medische term gebruikt die u niet begrijpt. "Vaak raken we verstrikt in gesprekken over pathologie", zegt Armaghani.
Wees eerlijk over je levenssituatie
Je moet jezelf "voorstellen" de eerste keer dat je je kankerarts ontmoet, zegt Silber. "Ik bedoel niet door je naam te zeggen, maar wat zijn je zorgen en je belemmeringen?"
Grote en kleine dingen kunnen de timing en de kwaliteit van uw behandeling voor uitgezaaide borstkanker beïnvloeden. U kunt ze misschien niet allemaal controleren. Maar uw arts zal niet weten wat u in de weg staat als u het niet vertelt.
Vraag of er een maatschappelijk werker of patiënt navigator in uw kankerzorgteam zit. Silber zegt dat ze je kunnen helpen met onder andere:
-
Kinder- of ouderenzorg
-
Vervoer van en naar de behandeling
-
Hulp bij het verkrijgen van een medisch excuus van het werk
-
Kwesties rond discriminatie op grond van handicap of huisvesting
-
Financiële hulp voor ziektekosten
De behandeling van borstkanker wordt gedekt door Medicaid, Medicare en particuliere verzekeraars. Maar vertel het uw arts als u geen of weinig dekking hebt. Er zijn programma's en klinieken die werken met mensen die onderverzekerd of onverzekerd zijn.
Vraag naar de nationale richtlijnen voor behandeling
Grace Suh, MD, medisch directeur van het Northwestern Medicine Cancer Center Delnor, zegt dat ze begrijpt waarom mensen zich zorgen maken dat hun ras of etniciteit hun behandeling kan beïnvloeden. Studies tonen aan dat gekleurde mensen vaak minder goede zorg krijgen dan mensen van een ander ras.
Het is OK om uw arts te vragen u de typische standaardbehandeling te tonen voor het soort borstkanker dat u heeft.
"Ik probeer objectieve behandelingsrichtlijnen in te brengen die voor iedereen toegankelijk zijn, niet alleen voor artsen of mensen die geld hebben," zegt Suh, "zodat ze zich op hun gemak voelen dat ze de juiste zorg krijgen die voor hun aandoening wordt verwacht."
Vertel uw arts wat u bezighoudt
Het is belangrijk dat uw arts weet waar u vandaan komt, zegt Suh, vooral als u niet dezelfde raciale, culturele of etnische achtergrond heeft.
Op een respectvolle manier kunt u:
-
Praten over uw waarden en overtuigingen. Eventuele complementaire of alternatieve geneeswijzen bespreken die u zou willen proberen. Vertel uw arts of u bang bent voor traditionele kankerbehandelingen zoals chemotherapie, bestraling of chirurgie. Geef hem de kans om uit te leggen waarom hij wil dat u de ene behandeling boven de andere probeert.
-
Benoem je gevoelens. Als de emoties hoog oplopen, zegt Ko, kan het moeilijk zijn om te verwerken wat uw arts u vertelt. Vertel hem of haar of je bang, bang of boos bent. Het kan gemakkelijker zijn om te communiceren als ze weten hoe je ervoor staat.
-
Breng raciale vooroordelen ter sprake. Het is OK om problemen rond ras te bespreken. Voel u vrij om te praten over negatieve ervaringen in de gezondheidszorg die u of uw dierbaren in het verleden hebben gehad. "Als iemand zegt: 'Mijn moeder stierf aan kanker en de artsen waren verschrikkelijk. Ze lieten haar sterven met pijn,'" zegt Silber, "dat is iets wat ik moet weten."
Vraag om een tolk
Mensen die het Engels niet als moedertaal hebben, hebben vaak moeite om toegang te krijgen tot de gezondheidszorg. Als u bovendien uit een andere cultuur of een ander land komt, weet u misschien niet wat u een arts in de VS kunt vragen.
Een tolk die uw taal spreekt, kan helpen "de dialoog te openen", zegt Suh.
"Na verloop van tijd kan dat de patiënt op zijn gemak stellen", zegt Suh, "en hem helpen zich op zijn gemak te voelen als hij onderwerpen aansnijdt die heel moeilijk zijn en die hij cultureel gezien misschien niet kan beantwoorden in zijn eigen land."
Volgens de wet moeten de meeste artsen een opgeleide tolk ter beschikking stellen van mensen met een beperkte Engelse taalvaardigheid (LEP). Het is niet iets waar u extra voor hoeft te betalen of zelf voor hoeft te zorgen. Maar u moet iemand van uw kankerzorgteam laten weten dat u of een van uw dierbaren een tolk nodig heeft.
Voor uzelf opkomen
Beschouw de relatie met uw arts als een partnerschap. Zij hebben veel expertise in borstkanker, zegt Ko, maar u bent expert in uw eigen ervaring. "In die zin zijn er ten minste twee autoriteiten in de kamer," zegt ze.
Maar als u het gevoel hebt dat uw stem niet wordt gehoord, kan het nuttig zijn een andere arts te zoeken.
En wees eerlijk en direct tegen uw zorgteam over alles wat u dwars zit. "We stellen die feedback op prijs," zegt Armaghani. "Het zal helpen om de relatie en het algemene behandelingstraject te verbeteren."
Wanneer een second opinion aanvragen
Er zijn aanwijzingen dat medische zorg die op ras is afgestemd, voordelen voor de gezondheid kan hebben. Studies tonen bijvoorbeeld aan dat zwarte mensen betere zorg krijgen als ze naar zwarte artsen gaan. Maar bij wie je ook komt, vanaf het begin moet je het gevoel hebben dat je gezondheid een prioriteit is.
"Je hebt te maken met een levensbedreigende ziekte. Je hebt een bondgenoot nodig," zegt Silber. "Iemand die niet in je geïnteresseerd is, is geen bondgenoot, ongeacht zijn ras."
Geef je arts een kans om je vertrouwen te verdienen. Om dat te doen, zegt Silber, moeten ze:
-
Zichzelf voorstellen
-
Kijk je in de ogen
-
Probeer een connectie te maken over iets anders dan kanker
-
Beantwoord je vragen op een manier die je begrijpt
Ze moeten ook:
-
u follow-up informatie geven wanneer u daarom vraagt
-
Wees eerlijk over de ernst van je ziekte
-
U geruststellen zonder uw zorgen te bagatelliseren
U kunt altijd een tweede of derde mening vragen. Als u zich op uw gemak voelt, vraag dan uw huidige arts om een verwijzing naar iemand in een andere kliniek die gespecialiseerd is in uitgezaaide borstkanker. Een maatschappelijk werker of verpleegkundige kan een andere goede bron zijn.
U kunt een kankercentrum zoeken via de website van het National Cancer Institute. Bel 800-4-Cancer of chat met iemand op LiveHelp.cancer.gov voor meer informatie.
