Begin 2014 voelde Ilene Ruhoy zich niet goed. Ze was sneller moe dan normaal, had vaak hoofdpijn en was soms duizelig en misselijk. Ruhoy, neuroloog in het ziekenhuis, maakte afspraken met verschillende van haar collega's. Iedereen bleef maar zeggen dat ik te hard werkte, dat ik te gestrest was, dat ik een tijdje vrij moest nemen, herinnert ze zich.
Aanvankelijk was ze geneigd dat te geloven; ze werkte immers veel. Maar naarmate de hoofdpijn hardnekkiger werd, maakte ze zich meer zorgen. Normaal kreeg ze één of twee keer per jaar migraine, maar nu had ze wekelijks hoofdpijn. Dat was niet normaal voor mij en dat bleef ik zeggen, maar ze bleven het min of meer verwerpen. Ze vroeg herhaaldelijk om een MRI, omdat artsen die niet voor zichzelf mogen bestellen, maar omdat haar neurologisch onderzoek normaal was, weigerden haar artsen dat.
Toen, op een dag, begon Ruhoys gehoor in en uit te gaan terwijl ze boodschappen deed, een ervaring die haar genoeg opschudde om nog een afspraak te maken, deze keer met een bevriende huisarts. Ik huilde tegen haar en zei: "Ik wil echt dat je een MRI bestelt.
Toen Ruhoy uit het MRI-apparaat kwam, zei de technicus dat ze direct naar de eerste hulp moest gaan. Ze had een tumor van 7 centimeter die de linkerkant van haar hersenen naar rechts duwde.
De volgende dag, ongeveer anderhalf jaar nadat ze voor het eerst klachten kreeg, onderging ze een 7 1/2 uur durende hersenoperatie. De tumor is sindsdien twee keer teruggegroeid, wat volgens haar waarschijnlijk niet was gebeurd als hij eerder was ontdekt.
Voor Ruhoy was de ervaring een waarschuwing over hoe vaak vrouwensymptomen worden genegeerd in het medische systeem. Er is een gender vooroordeel. Dat is zeker, zegt ze.
Dit vooroordeel draagt bij aan verschillen in diagnose en behandeling tussen mannen en vrouwen. Uit een studie van spoedeisende hulp patiënten met acute buikpijn bleek dat de vrouwen 65 minuten wachtten op pijnmedicatie, vergeleken met 49 minuten voor de mannen. Uit een ander onderzoek bleek dat vrouwen met kniepijn 22 keer minder kans hebben om te worden doorverwezen voor een knieprothese dan mannen. Vrouwen lopen meer kans een verkeerde diagnose te krijgen en naar huis te worden gestuurd bij een hartaanval of een beroerte. Voor een hele reeks aandoeningen, van auto-immuunziekten tot kanker, lopen zij meer vertraging op bij de diagnose dan mannen.
Voor een deel is het probleem geworteld in oude genderstereotypen. Vrouwen worden als bijzonder vatbaar voor hysterische symptomen beschouwd en lopen meer kans dat hun klachten ten onrechte worden toegeschreven aan psychische stoornissen of C zoals in Ruhoys geval en vele andere C stress. Tot overmaat van ramp is er ook een kenniskloof: Tot het begin van de jaren negentig werden vrouwen buiten veel klinisch onderzoek gehouden, en zelfs vandaag weten artsen relatief minder over vrouwenlichamen, symptomen en veel voorkomende aandoeningen.
Het probleem wordt soms afgeschilderd als een probleem dat kan worden opgelost doordat vrouwen beter leren communiceren over hun symptomen of meer macht krijgen om voor zichzelf op te komen. Maar de ervaringen van vrouwelijke artsen en patiënten zoals Ruhoy onderstrepen hoe ontoereikend dergelijke individualistische oplossingen zijn. Ruhoy wijst erop hoeveel ze in haar voordeel had: ik heb natuurlijk een opleiding genoten. Ik kon mezelf uitdrukken. Ik was nooit hysterisch. Ik was heel duidelijk in mijn communicatie met mijn zorgen. En ik sprak met mensen die me kenden. En toch werd ik afgewezen.
Voor vrouwelijke zorgverleners, die gewend zijn gezag te hebben in de onderzoekskamer, komt het vaak als een schok dat hun symptomen worden geminimaliseerd of niet worden geloofd door andere artsen, zelfs hun eigen collega's, wanneer zij zieke patiënten worden. Ondertussen geeft hun dubbele rol hen een waardevol perspectief op de vooroordelen en structurele barrières waardoor te veel vrouwen worden afgewezen en een verkeerde diagnose krijgen, en op de fundamentele veranderingen in de geneeskunde die nodig zijn om deze te overwinnen.
Toen Sarah Diekman een 27-jarige studente geneeskunde was, begon haar gezondheid achteruit te gaan. Ze was vaak licht in haar hoofd, alsof ze op het punt stond flauw te vallen. Hersenmist maakte het onmogelijk haar studie bij te houden, en ze nam verlof tijdens haar vierde jaar. Het ergste van alles was de vermoeidheid, die uiteindelijk volledig slopend werd. Ik kon nauwelijks uit bed komen. Ik kon nauwelijks een kom ramen noodles maken.
Ik ben in twee jaar tijd bijna elke dag bij minstens 30 artsen geweest, herinnert Diekman zich. De meesten zeiden dat ze angst en depressie had en misschien het medisch studentensyndroom, waarbij aspirant-artsen ervan overtuigd zijn dat ze lijden aan de ziekten waarover ze net hebben geleerd. Zelfs haar maag- en darmproblemen werden toegeschreven aan een psychologisch probleem. Omdat ze was afgevallen omdat ze ondraaglijke pijn en misselijkheid had als ze at, maakte ze een afspraak met een maag-darmspecialist. Maar in plaats van een test kreeg ze een doorverwijzing naar een GI-psycholoog in de veronderstelling dat ze een eetstoornis had. Ze herinnert zich dat ze dacht: Dit gaat niet over mijn gedachten. Ik ben bang om te eten omdat het pijn doet.
Wanhopig op zoek naar hulp, trok Diekman de conclusies van de dokter niet in twijfel. Ik probeerde bij elke stap gewoon te doen wat ze zeiden en de beste patiënt te zijn. Maar ze zocht ook zelf naar antwoorden. Op een dag zag ze een patiënt in de kliniek wiens symptomen op de hare leken en later zocht ze meer informatie op over de aandoening van de patiënt: het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). Omdat ze ervan overtuigd was dat dit ook haar ziekte verklaarde, vloog ze het land door om de POTS-deskundigen van de Mayo Clinic te bezoeken, die haar zelfdiagnose van de aandoening van het autonome zenuwstelsel bevestigden.
Tachtig procent van de POTS-patiënten zijn vrouwen en meisjes, en Diekmans diagnostische vertraging is typerend voor veel patiënten met chronische ziekten die onevenredig veel vrouwen treffen, zoals auto-immuunziekten en chronische pijnklachten. Deze aandoeningen worden gekenmerkt door onzichtbare symptomen, zoals pijn en vermoeidheid, die vaak worden geminimaliseerd of bestempeld als psychosomatisch, en zijn ook onvoldoende onderzocht en verwaarloosd in de medische opleiding, waardoor veel artsen slecht zijn toegerust om ze te diagnosticeren. Het stond niet in mijn boeken, merkt Diekman op. Het wordt waarschijnlijk onvoldoende herkend omdat het vooral vrouwen treft. En het gaat gepaard met symptomen die bij vrouwen erg gestigmatiseerd zijn (de bekendheid van POTS is de laatste tijd toegenomen, omdat veel patiënten met een lange COVID de aandoening hebben).
Voor vrouwen die ook tot andere gemarginaliseerde groepen behoren, dragen bijkomende vooroordelen bij tot een afwijzende behandeling. Alicia Miller, een ziekenhuisarts die onder een pseudoniem genoemd wil worden, denkt dat haar symptomen na een complicatie bij de bevalling om een drietal redenen niet serieus werden genomen: Ik ben dubbelzinnig bruin. Ik heb overgewicht. En ik ben een vrouw.
Onderzoek toont aan dat gekleurde patiënten minder goede zorg krijgen dan hun blanke tegenhangers. Zwarte patiënten hebben bijvoorbeeld 22 procent minder kans op pijnmedicatie dan blanke patiënten. Stigmatisering van patiënten met overgewicht is ook alomtegenwoordig binnen de geneeskunde C en vaak zelfs bewust. In een onderzoek gaf meer dan de helft van de artsen toe zwaarlijvige patiënten te zien als "onhandig, onaantrekkelijk, lelijk en niet meegaand". Miller zag al lang dat artsen alle symptomen wijten aan het gewicht van dikke patiënten. Vrouwen met overgewicht zeggen dat het allemaal hun schuld is. Oh, je bent dik. Daarom heb je allergieën. Oh, je bent dik. Daarom heb je pijn. Oh, je bent dik. Daarom heb je diabetes.
Toch had ze aangenomen dat haar autoriteit als arts deze vooroordelen zou tegengaan. Maar dat gebeurde niet. Tijdens de bevalling van haar derde kind voelde Miller plotseling een hevige pijn in haar linkerheup; de rest van haar lichaam werd gevoelloos. De ruggenprik was verkeerd geplaatst, in haar ruggengraat. In de weken na de bevalling ging de heuppijn nooit over. Ze stuurde e-mails naar de artsen van haar bevallingsteam met de vraag of ze er naar moest laten kijken, maar die zeiden dat ze moesten afwachten of het na een paar weken beter zou gaan. Toen het erger werd, konden ze haar niet meer plaatsen.
Een paar maanden na de bevalling, nadat ze was flauwgevallen van de pijn, ging ze naar de eerste hulp van haar ziekenhuis. Het voelde alsof de heup was gebroken. Shed waarschuwde haar artsen dat ze onderweg was en liet ze naar de eerste hulp komen, maar ze kwamen niet. Zonder een lichamelijk onderzoek te doen, bestelde de spoedarts een MRI zonder contrast en vertelde haar dat er niets aan de hand was. In haar ontslagbrief stond dat ze postnatale pijn C had, wat volgens Miller geen diagnose is.
Eenmaal thuis kwam een bevriende arts uit een ander ziekenhuis bij haar kijken en constateerde dat ze geen reflexen in haar been had. Een dringende MRI C met contrast deze keer C in het ziekenhuis van de vriend bracht aan het licht dat haar zenuw was verbrijzeld, waardoor een ruggegraatsoperatie nodig was.
Het is gemakkelijk voor elke patiënt om zich af te vragen of de fout bij hem ligt als hij wordt afgewezen door een zorgverlener. Dat geldt misschien vooral als de zorgverlener een vertrouwde collega is. Aanvankelijk gaf ik mezelf de schuld dat ik misschien niet onvermurwbaar of koppig genoeg was toen ik mijn symptomen vertelde, of lag het aan mij? herinnert Ruhoy zich. Uiteindelijk besefte ze dat het om hen en hun overmoed ging en voelde ze enige bitterheid tegenover de collega's die haar tumor hadden gemist. Eén verontschuldigde zich tegenover mij en dat betekende veel. Eén zei nooit een woord. De anderen controleerden me af en toe. Toch is het voor zorgverleners die patiënt worden duidelijk dat de verschillen blijven bestaan, niet omdat de meeste artsen bewust vooroordelen hebben, laat staan dat ze kwaad willen doen. Hoewel het om overmoed kan gaan, gaat het vaak niet om kwaad opzet. Ik denk niet dat een van de artsen die me ontsloegen echt niet om me gaf. Ik bedoel, ik weet dat ze dat deden; de meesten van hen zijn mijn collega's, mijn vrienden, zegt Ruhoy.
In feite zet de ervaring van een patiënt voor veel zorgverleners aan tot het heroverwegen van eerdere ervaringen met hun eigen patiënten. Ik denk aan veel patiënten en zou vaak willen dat ik terug kon gaan in de tijd met wat ik nu weet, zegt Ruhoy. Ze herinnert zich dat ze ooit een 18-jarige vrouw zag met meerdere diagnoses en een overvloed aan klachten. Omdat deze patiënte zoveel specialisten bezocht en de bestelde tests normaal waren, kreeg ze de diagnose conversiestoornis C een diagnostisch label voor onverklaarde neurologische symptomen dat tot 1980 bekend stond als hysterische neurose. Maar het is me nu duidelijk dat ze een bindweefselaandoening had die niet gediagnosticeerd werd.
Ik denk dat ons systeem kapot is, zegt Ruhoy. Met een enorme werkdruk van patiënten, minutenlange afspraken en eindeloze administratieve taken, hebben veel artsen niet de tijd of zelfs het geduld om dieper na te denken en verder te kijken wanneer ze geconfronteerd worden met een patiënt wiens symptomen niet onmiddellijk verklaard worden. In een "fee-for-service" systeem wordt dit zelfs tegengewerkt. Het systeem geeft geen financiële stimulans om de juiste diagnose te stellen of de extra tijd te belonen die nodig is om een complexe diagnose te stellen, zegt Diekman, wiens ervaring als patiënt haar inspireerde om na de medische opleiding rechten te gaan studeren om beter te begrijpen hoe beleid en juridische zaken de geneeskunde vormgeven.
Voeg aan deze cultuur van overwerk de neiging toe om voorrang te geven aan objectieve tests boven de subjectieve verslagen van patiënten over hun symptomen. Binnen dit systeem, zegt Ruhoy, is het bijna een reflex om te concluderen dat het stress is als sommige tests normaal terugkomen, een reflex die vrouwen onevenredig treft, niet alleen vanwege genderstereotypen, maar ook omdat vrouwen ten opzichte van mannen te weinig zijn bestudeerd. Veel van onze gegevens zijn gebaseerd op onderzoek naar blanke mannen, zegt Miller. (Zelfs preklinisch onderzoek op dieren is overwegend mannelijk.) Als gevolg daarvan, van testreeksen tot symptoomprofielen, is het minder waarschijnlijk dat vrouwen zich presenteren als een schoolvoorbeeld. We moeten dus een groter onderscheid maken en echt luisteren naar wat mensen zeggen, zegt Miller.
Als er weinig beloningen zijn om de diagnose juist te stellen, zijn er ook weinig kosten om de diagnose verkeerd te stellen. Het is zelfs zo dat artsen zelden op de hoogte komen van hun diagnostische fouten, een feit dat er volgens deskundigen voor zorgt dat het probleem verborgen blijft.
Na Millers ruggengraatoperatie sprak ze met de medisch directeur van haar ziekenhuis en vroeg om een herziening van haar geval. Haar artsen kregen feedback van haar en moesten bespreken wat er fout ging. Miller vond hen defensief en stond niet erg open voor oprechte reflectie. Maar die kans om te leren had ze misschien helemaal niet gehad als ze daar niet had gewerkt. Hoewel haar ziekenhuis een systeem heeft waarbij patiënten gevallen ter beoordeling kunnen voorleggen, kon zij het gebruikelijke proces omzeilen. Als ik geen arts was geweest en niet met de medisch directeur had gesproken, weet ik niet wat er gebeurd zou zijn, zegt ze. In feite zei haar neuroloog op een gegeven moment tegen haar dat ze geluk had gehad: Onze gemiddelde patiënt zou permanente neurologische schade hebben opgelopen en niemand zou het ooit geweten hebben, herinnert ze zich dat hij zei.
Dit gebrek aan feedback is echt een groot probleem, zegt Diekman. Zoals de meeste patiënten is ze nooit teruggegaan naar de 30 artsen die haar diagnose hadden gemist om hen te informeren dat ze daadwerkelijk POTS had. Daar had ik geen tijd voor; ik had het te druk met overleven. Nu een tweedejaars coassistent, merkt ze dat artsen meestal aannemen dat als een patiënt niet terugkomt, dat komt omdat hij beter is geworden of niet zo ziek was. In werkelijkheid kan de patiënt uiteindelijk een juiste diagnose hebben gekregen van een andere arts C of, in het ergste geval, de zoektocht helemaal hebben opgegeven. Patiënten geven het op, zegt Diekman. Ze worden hopeloos.
Dit kweekt onverdiende overmoed: Hoe slechter de arts, hoe meer ze denken dat ze gelijk hebben omdat de patiënten nooit terugkwamen en ze denken dat ze hen hebben genezen. Het versterkt ook het stereotype dat vrouwen vaak symptomen hebben die allemaal in hun hoofd zitten. De artsen die Diekmans diagnose misten, hebben nooit geleerd dat zij eigenlijk POTS had, en zijn nooit gecorrigeerd in hun indruk dat zij een depressieve, angstige student medicijnen was, een veronderstelling die waarschijnlijk van invloed zal zijn op hoe zij toekomstige vrouwelijke patiënten zien.
Het vergroten van de diversiteit van het personeel in de gezondheidszorg kan een deel van de oplossing zijn. Veel vrouwen zeggen dat ze door vrouwelijke artsen serieuzer worden genomen dan door mannelijke. En een kleine hoeveelheid onderzoek suggereert dat dit een patroon kan zijn. Uit een studie bleek bijvoorbeeld dat vrouwen na een hartaanval een hoger sterftecijfer hadden wanneer ze door een mannelijke arts werden behandeld.
Maar meer vrouwen in het beroep zal deze diepgewortelde problemen niet automatisch oplossen. Vrouwen en gekleurde vrouwen op leidinggevende posities krijgen is noodzakelijk maar niet voldoende, zegt Miller. We verschuiven van titels, maar niet van waarden. Te vaak worden vrouwen en andere gemarginaliseerde artsen als symbool gezien, met weinig macht om de medische cultuur daadwerkelijk te veranderen. En vaak verandert de cultuur hen. Artsen worden gedomineerd door krachten buiten hun controle, zegt Diekman. Ik denk dat de meesten van hen beginnen als studenten geneeskunde die zich om patiënten bekommeren, een zorgvuldig dossier opstellen en de dokter zijn die patiënten willen, maar het systeem drijft hen daar langzaam van weg en uiteindelijk wordt hun wil gebroken.
Voor veel zorgverleners kan het uitzicht van de andere kant van de arts-patiëntrelatie een diepgaande transformatie teweegbrengen, waardoor ze meer empathie voor patiënten krijgen, zich bewust worden van de onbewuste vooroordelen en systemische problemen in de geneeskunde die hun zorg ondermijnen, en nadenken over het soort artsen dat ze wilden zijn.
Na haar hersenoperatie ging Ruhoy een privépraktijk beginnen, zodat ze meer tijd had om patiënten te zien en over hun zaken na te denken. Ik wilde beter worden. En ik kon niet beter zijn onder die beperkingen in het ziekenhuissysteem. Ze ziet haar relatie met elke patiënt nu als een partnerschap, waarin ze verschillende expertises inbrengen voor hun gezamenlijke doel: het herstel van de patiënt. Bovenal is ze een vaste gelovige geworden in de getuigenis van patiënten. Ik weet dat zij hun lichaam beter kennen dan ik, en als zij denken dat er iets niet klopt, heb ik geen reden om hen niet te geloven. Ook al kan elke test normaal zijn, als zij volhouden dat ze het symptoom hebben, geloof ik dat. En dus ga ik op zoek naar manieren om uit te zoeken waarom en hoe ik ze kan helpen.
