Mijn leven met colitis ulcerosa

Door Luke Gulbrand, zoals verteld aan Stephanie Watson

Ik heb mezelf altijd een hardloper genoemd. Ik begon met hardlopen in de zesde klas. In 2007 liep ik mijn eerste marathon. Zeven jaar later veroverde ik mijn eerste triatlon. Hardlopen is altijd mijn manier geweest om stress te verbranden. Het was er altijd voor mij, zelfs toen mijn leven gek was.

Het grootste deel van mijn leven was ik gezond en actief. Als ik één keer per jaar verkouden werd, was dat veel voor mij. Maar tijdens mijn eerste jaar aan de Universiteit van Wisconsin kreeg ik ernstige maag- en darmproblemen. Ik moest constant naar het toilet en ik had bloed in mijn ontlasting.

De eerste dokter die ik op school zag, zei: "Het is gewoon een stressvolle tijd voor je." Ik was het niet eens met de diagnose, dus ging ik terug naar Green Bay en mijn ouders maakten een afspraak voor me bij een GI-arts.

Ik ga er tegen vechten

Bij een colonoscopie werd vastgesteld dat ik een inflammatoire darmziekte (IBD) had. Mijn dokter dacht toen dat ik de ziekte van Crohn had. Later begon het meer te lijken op colitis ulcerosa (UC), omdat het mijn dikke darm aantastte.

Toen ik eenmaal een diagnose had, moest ik een beslissing nemen. Ik had kunnen blijven steken in een soort "dit is niet eerlijk, wee mij" en de ziekte mijn leven laten overnemen. Ik besloot dat ik ertegen zou vechten, dat ik alles zou doen wat ik wilde doen en dat ik de ziekte niet van me zou laten winnen. Dat vergde veel vastberadenheid en doorzettingsvermogen.

Mijn zoektocht naar symptoomverlichting

Om alles te kunnen doen wat ik wilde, moest ik mijn symptomen beteugelen. Door de jaren heen heb ik alle mogelijke UC medicijnen geprobeerd. Ik nam pillen, injecties, infusen. Sommige medicijnen werkten of gaven me enig voordeel, maar slechts tijdelijk. Uiteindelijk stopten ze met werken.

De enige behandeling die consequent hielp was een steroïde. Dus kreeg ik een routine. Ik probeerde een nieuw medicijn, en als het niet meer werkte, nam ik een tijdje hoge doses steroïden om mijn symptomen onder controle te houden.

Ik kon niet lang op steroïden blijven vanwege de bijwerkingen. Ze verzwakten mijn immuunsysteem tot het punt waarop ik meerdere verkoudheden en andere luchtweginfecties kreeg. Ik kreeg twee keer gordelroos. Huidwratten verschenen op mijn handen. Nierstenen werden een probleem. Maar zodra ik mijn dosis steroïden verminderde, kwamen mijn UC symptomen terug. Het was geen oplossing voor de lange termijn.

Terwijl ik mijn symptomen probeerde te beheersen, trainde ik voor een van de meest intensieve duurlopen die er bestaan.

Ironman

De Ironman is een wedstrijd waarbij 2,4 mijl zwemmen, 112 mijl fietsen en 26 mijl hardlopen worden gecombineerd. Tijdens een typische Ironman-race zijn de deelnemers vaak 13 tot 17 uur achter elkaar op het parcours. Geen gemakkelijke opgave als je meerdere keren per dag naar het toilet moet, en je er snel bij moet zijn.

Mijn UC symptomen piekten in 2014, net toen ik aan het trainen was om mijn eerste Ironman in Madison, WI te finishen. Ik had waarschijnlijk mijn ergste symptomen ooit, maar ik weigerde op te geven.

Hardlopen was voor mij altijd het zwaarste deel van de race, omdat daarbij de meeste beweging in mijn GI-kanaal en de rest van mijn lichaam komt kijken. Hoe meer ik beweeg, hoe meer ik moet gaan. Ik wist dat ik problemen zou krijgen tijdens mijn 3 tot 5 uur durende run, dus probeerde ik strategisch te werk te gaan. Had ik een plek om te stoppen en naar het toilet te gaan? Kon ik het bos in rennen? Ik moest de dag zorgvuldig plannen.

Mijn verhaal delen

Terwijl ik trainde, begon ik de blog LukeyGtri om mijn verhaal te delen. In eerste instantie was het mijn bedoeling om mensen te laten weten waarom ik de Ironman niet zo snel zou kunnen doen als ik normaal gesproken zou doen. Een andere reden was om uit de kast te komen met mijn ziekte. Ik had het op dat moment alleen aan mijn familie en een paar goede vrienden verteld. De blog was mijn kans om de wereld te vertellen waar ik mee te maken had.

Het was moeilijk om over UC te schrijven, maar ik kreeg zoveel geweldige steun en feedback van die blog. Het bracht me ook in contact met Team Challenge van de Crohn's & Colitis Foundation, dat deelneemt aan zwem-, fiets- en hardloopwedstrijden om de IBD-gemeenschap te verenigen en geld in te zamelen. Ik ben nu al een paar jaar betrokken bij Team Challenge - als patiënt, als deelnemer en als coach van het Denver Team Challenge hardloopteam.

Toen ik me aansloot bij Team Challenge was het de eerste keer dat ik iemand met IBD ontmoette. Ik wist niet dat we met zovelen waren. Het is geweldig om omringd te zijn door mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en die begrijpen wat ik doormaak. Er is zo'n goed ondersteuningssysteem. Het helpt me te weten dat ik niet de enige ben die met UC te maken heeft. Het geeft me ook een gemeenschap van mensen die ik kan bereiken in moeilijke tijden.

Meer als normaal

Eind 2015 had ik mijn eerste van drie operaties om mijn dikke darm en rectum te verwijderen. Mijn chirurg creëerde een j-pouch, waarbij het uiteinde van mijn dunne darm wordt gebruikt om afval op te vangen, zodat ik geen colostomiezakje hoef te dragen.

In theorie zou het verwijderen van het zieke deel van mijn spijsverteringsstelsel mijn symptomen moeten verlichten, en tot nu toe is dat gelukt. Ik heb geen grote IBD symptomen meer gehad sinds mijn operatie.

Ik ga wel vaak naar het toilet -- ongeveer zes tot acht keer per dag -- gewoon omdat ik niet het grote opslagsysteem heb dat de meeste mensen hebben. Maar voor mij is dat geweldig. Voor mijn operatie ging ik waarschijnlijk 15 tot 25 keer per dag. Nu heb ik minder aandrang en heb ik meer controle over wanneer ik ga. Dat is de grootste winst. Niet opvallen was een van de moeilijkste aspecten van mijn symptomen. Als je altijd in de buurt van een toilet moet zijn, verandert dat je leven.

Positief blijven

Vanaf het begin dat ik de diagnose kreeg, besloot ik dat ik mijn kijk op het leven niet zou laten bepalen door UC. Het is iets dat ik niet kan controleren, maar wel hoe ik erop reageer. Ik probeer positief te blijven. Ik ga door en doe de dingen die ik wil doen, ongeacht deze ziekte. Doelen hebben helpt me gemotiveerd te blijven.

Mijn advies aan iedereen bij wie UC is vastgesteld: schaam je er niet voor. De eerste stap is het te accepteren. Accepteer dat je niet kunt veranderen dat je de ziekte hebt, maar dat je wel kunt bepalen hoe je ermee leeft.

Ik doe nog steeds alle dingen die ik deed voordat ik de diagnose kreeg. Ik moet ze nu alleen een beetje anders doen.

Mijn verhaal delen is een grote factor geweest om me te brengen waar ik nu ben. Het voorkomt dat ik me schaam voor mijn ziekte. Een bijkomend voordeel is dat ik andere mensen help UC te begrijpen en hen laat zien dat zij er ook niet bang voor hoeven te zijn.

Luke Gulbrand is een amateursporter en blogger die pleit voor en geld inzamelt voor de Crohn's & Colitis Foundation.