Een kind met colitis ulcerosa (UC) kan perioden van remissie doormaken, waarin de symptomen beter zijn of misschien bijna verdwijnen, en perioden waarin ze opflakkeren en verergeren. Maar omdat er geen genezing voor de aandoening bestaat, zal uw kind er de rest van zijn leven last van hebben.
Met uw hulp kan uw kind de symptomen en de andere problemen die ermee gepaard kunnen gaan, onder controle houden. De beste manier om hem voor te bereiden op het leven met UC is te begrijpen wat hem te wachten staat.
Fysieke problemen
De meest voorkomende symptomen van UC zijn diarree en krampende buikpijn. Maar je kind kan ook last hebben van:
-
Bloed in het toilet of op toiletpapier
-
Koorts
-
Een dringende behoefte om naar het toilet te gaan
-
Gebrek aan energie
-
Gewichtsverlies
Sommige kinderen met UC groeien langzamer dan hun leeftijdsgenoten. Als ze steroïden nemen om hun aandoening te behandelen, kan dat ook de groei beïnvloeden. Een voedingsdeskundige kan je helpen uitzoeken hoe je kind de calorieën en voedingsstoffen binnenkrijgt die het nodig heeft om te groeien. En als u merkt dat uw kind gewicht verliest of veel langzamer lijkt te groeien, laat dat dan aan de arts weten.? ?
UC -- en de medicijnen die het behandelen -- kunnen de botten verzwakken. Zorg ervoor dat uw kind regelmatig beweegt, dat is belangrijk voor gezonde botten. Uw arts kan ook vitamine D-supplementen aanbevelen.
Als uw kind medicijnen gebruikt om het immuunsysteem te onderdrukken, moet u de vaccinaties met uw arts bespreken. Het is belangrijk om uw kind tegen andere ziekten te beschermen, en de meeste vaccins zijn veilig, zelfs voor kinderen die medicijnen gebruiken die het immuunsysteem onderdrukken. Vraag de arts wat goed is voor uw kind.
Emotionele problemen
Leven met een chronisch gezondheidsprobleem is stressvol, vooral voor kinderen en tieners die ook proberen uit te vinden wat er nodig is om volwassen te worden. Kinderen met UC kunnen depressief of angstig worden, of andere emotionele problemen hebben, zoals:
-
Boosheid en je afvragen waarom ik?
-
Stemmingswisselingen veroorzaakt door hun ziekte, medicijnen, of beide.
-
Frustratie over het niet bijhouden van vrienden
-
Kwetsbaarheid omdat hun lichaam zich niet gedraagt zoals dat van hun vrienden.
-
Ze geven zichzelf de schuld
-
Zorgen over anders zijn, langzame groei, en hoe ze eruit zien
Moedig uw kind aan om te zeggen hoe het zich voelt. Laat hem weten dat u er altijd bent om naar hem te luisteren en hem te steunen. U kunt het zorgteam van uw kind ook vragen om steungroepen voor kinderen met UC aan te bevelen. Tijd met leeftijdsgenoten die de aandoening ook hebben, kan uw kind helpen begrijpen dat het niet alleen is. Een geestelijk verzorger kan ook helpen. Onderzoek heeft aangetoond dat een vorm van ondersteuning, cognitieve gedragstherapie genaamd, kinderen met UC kan helpen om depressies te bestrijden.
Soms kan uw kind niet dezelfde dingen doen als zijn vriendjes. Het kan bijvoorbeeld moeilijk zijn om als enige op een verjaardagsfeestje niet het ijs of de pizza te eten die iedereen eet. Praat van tevoren met uw kind over deze situaties en hoe het zich kan voelen als die zich voordoen. U kunt hen helpen manieren te bedenken om emotioneel moeilijke momenten te doorstaan.
Sociale kwesties
Kinderen met UC kunnen de drang voelen om hun medicijnen over te slaan of adviezen over hun dieet te negeren - vooral als ze in remissie zijn en zich goed voelen. Wat je kunt doen:
-
Gebruik een app op een tablet of smartphone om medicijntijden en doses bij te houden.
-
Leg medicijnen in het zicht om uw kind eraan te herinneren ze in te nemen, bijvoorbeeld naast de wastafel of tandenborstel.
-
Gebruik een pillendoosje waarop de doses voor elke dag zijn aangegeven, zodat u gemiste behandelingen gemakkelijk kunt terugvinden.
-
Vraag uw kind na te denken over hoe het medicijn zijn symptomen beïnvloedt. Kan uw kind zijn favoriete activiteiten weer uitvoeren? Noteer eventuele bijwerkingen om te bespreken met zorgverleners.
-
Praat met een diëtist om een voedingsplan te maken dat past bij het dagelijks leven van uw kind.
-
Kan uw kind hetzelfde medicijn in minder doses nemen? Vraag de arts naar de zogenaamde dagelijkse pilbelasting.
Uw kind zal vaak naar het toilet moeten. Bouw geplande pauzes in uw activiteiten in. Moedig uw kind aan het heft in eigen handen te nemen door van tevoren openbare toiletten te zoeken op plaatsen waar u vaak komt, bijvoorbeeld speeltuinen.?
De school van uw kind moet op de hoogte zijn van de ziekte van uw kind en de problemen die zich kunnen voordoen. Dit kunnen bijvoorbeeld zijn:
-
Frequente toegang tot de badkamer
-
Een plan om met afwezigheid om te gaan
-
Het toedienen van medicatie
Uw kind kan volgens de federale onderwijswetgeving in aanmerking komen voor een 504-plan of een geïndividualiseerd onderwijsplan (IEP), waarin staat welke aanpassingen uw kind op school nodig heeft.
Als uw kind ouder wordt
Op een bepaald moment moet uw kind de verantwoordelijkheid voor zijn of haar aandoening overnemen. Artsen noemen dit proces de overgang. De exacte timing is iets waarover u, uw kind en uw zorgteam moeten beslissen.
De eerste stappen in dit proces kunnen voor uw kind zijn:
-
de basisbeginselen van UC begrijpt
-
De namen en doses van geneesmiddelen kennen en weten wanneer ze moeten worden ingenomen.
-
gevoelens kunnen uiten over hoe UC van invloed is op school en vriendschappen
Als tiener wil uw kind soms een kans om alleen met de dokter af te spreken. Probeer hun behoefte aan onafhankelijkheid te honoreren en een manier te vinden waarop u hen toch kunt steunen.
