UC: Hoe je voor jezelf kunt opkomen

Door Gina Shaw

Als u colitis ulcerosa heeft, is één van de beste manieren om gezond te blijven en uw ziekte onder controle te houden, door uw eigen zorg in handen te nemen. Dit betekent dat u een expert in uzelf moet worden - uw aandoening, uw gezondheid, uw behoeften - en dat u moet samenwerken met artsen en een zorgteam die u als een partner behandelen.

Het is heel waardevol als je samen met je zorgverleners beslissingen kunt nemen, waarbij je de risico's en voordelen van een behandeling begrijpt, zegt Sushila Dalal, MD, een gastro-enteroloog aan de Universiteit van Chicago die gespecialiseerd is in inflammatoire darmziekten (IBD).

Dus hoe doe je dat?

Doe je huiswerk

Je hoeft geen medicijnen te gaan studeren en gastro-enteroloog te worden, maar een paar uurtjes spenderen om alles te weten te komen over UC kan helpen. Zoek uit wat het veroorzaakt, hoe het behandeld wordt, hoe je dieet kan veranderen, enzovoort. Dit zal je helpen begrijpen wat je doormaakt en je helpen je toekomst in eigen hand te nemen.

Zoek naar informatie die is doorgelicht door deskundigen op dit gebied, zegt Dalal. Een goede plek om te beginnen is de Crohns and Colitis Foundation of America. Deze organisatie biedt een breed scala aan educatieve middelen, waaronder een boordevolle video genaamd Ulcerative Colitis 101.

U kunt ook educatieve informatie vinden van grote medische centra met IBD programma's, zegt Dalal. Top ziekenhuizen zoals de Mayo Clinic en de Cleveland Clinic hebben online informatie over UC. Dat geldt ook voor de American Society for Gastrointestinal Endoscopy en de Canadian Society of Intestinal Research.

Bovendien biedt de Jennifer Jaff Careline, op 844-244-1312, case management voor mensen met UC en andere vormen van inflammatoire darmziekten (IBD). De mensen daar kunnen u helpen met financiële uitdagingen, zoals het inschrijven bij Medicare en Medicaid en het in beroep gaan tegen afwijzingen van uw verzekeringsmaatschappij.

Vind de juiste partners

UC is een chronische aandoening, wat betekent dat je het voor een lange tijd zal hebben -- waarschijnlijk de rest van je leven. U wilt een goede en duurzame samenwerking met een zorgteam waar u zich goed bij voelt. Je huisarts kan je doorverwijzen naar een gastro-enteroloog of een IBD programma, maar je kunt ook doorverwezen worden door vrienden (het zal je verbazen hoeveel mensen die je kent een maag-darm aandoening hebben of iemand kennen die dat heeft), online steungroepen, of via de database van de Crohns and Colitis Foundation.

Goede partners voor uw UC reis kunnen meer zijn dan alleen uw zorgteam. Zoek begeleiding van andere mensen met UC. U kunt ze vinden via persoonlijke of online steungroepen.

We koppelen patiënten vaak aan een mentor, iemand die dezelfde operatie heeft ondergaan of een vergelijkbare behandeling heeft ondergaan, zegt Dalal. Zij kunnen een ander perspectief bieden dan een zorgverlener dat kan. Dit is een heel goed hulpmiddel, vooral als je voor een grote beslissing staat zoals een operatie ondergaan.

Vraag naar steungroepen of mentorprogramma's in uw ziekenhuis, of zoek lokale steun via de Crohns and Colitis Foundation.

Bewaar notities

Een chronische aandoening betekent dat er veel informatie is om bij te houden, van symptomen en medicatie tot bijwerkingen en doktersafspraken. Maar het kan helpen om het overzichtelijk te houden.

Hoe je dat doet is helemaal aan jou, zegt gastro-enteroloog Karen Chachu, MD, PhD, een assistent professor in de geneeskunde aan de Duke University School of Medicine. Het hoeft niet luxe te zijn. Maar het is erg behulpzaam voor je behandelteam als je een map, een notitieboekje, een kalender of een doos bijhoudt met informatie over je ziekte en je behandeling, vooral als je om de een of andere reden naar een nieuwe dokter gaat.

Maak tijdens of direct na elk bezoek aantekeningen over de beslissingen die u en uw arts hebben genomen en welke plannen u heeft voor zaken als nieuwe behandelingen of operaties of een verandering in uw dieet.

Noteer tussen de medische afspraken door uw symptomen, wat ze lijkt te veroorzaken en eventuele vragen die u voor uw arts hebt. Misschien hebt u over een nieuw medicijn gelezen en vraagt u zich af waarom u het niet neemt. Of misschien heeft u problemen met andere symptomen, zoals slaap, vermoeidheid of depressie, waarvan u misschien niet meer weet dat u ze bij uw volgende afspraak aan de orde moet stellen.

Schrijf alles op wat voor u belangrijk lijkt en breng die vragen en zorgen mee naar uw volgende bezoek. Als u in een ongemakkelijke of nerveuze situatie komt, vergeet u gemakkelijk waar u het over wilt hebben. Een lijstje helpt om ervoor te zorgen dat je kunt praten over de dingen die belangrijk voor je zijn, zegt Chachu.

Als je het bijhouden en beheren van je UC meer technisch wilt aanpakken, heb je tal van opties. Er zijn veel apps die u kunnen helpen bij het bijhouden van uw symptomen, het bijhouden van uw medicatie en navullingen, en anderszins de controle over uw ziekte te nemen, zegt Dalal.

Een paar apps die u kunt bekijken zijn

• IBD Healthline

• Mijn IBD Zorg

• ColitisWatch

• Colitis Tracker

• Colitis Dagboek

• MyColitis

• Mijn IBD Manager

Spreek voor jezelf

Praat met uw artsen over uw voorkeuren voor behandeling. Er zijn een aantal opties om UC onder controle te houden, en niet alle opties zijn geschikt voor u. Wees niet bang om uw mening te geven en vertel uw arts bijvoorbeeld dat u orale medicatie verkiest boven injecties.

U moet ook bespreken wat uw korte- en langetermijndoelen zijn. Een doel op korte termijn kan bijvoorbeeld zijn dat je minder vaak diarree hebt. Een doel voor de langere termijn kan zijn dat u uw ziekte onder controle krijgt, zodat u een gezin kunt stichten.

Probeer elke afspraak te verlaten met een plan, zegt Chachu. Als uw volgende afspraak over drie maanden is, zou uw plan voor de tussenliggende tijd kunnen zijn om laboratoriumtests te laten doen, uw medicijnen in te nemen zoals besproken, uw symptomen bij te houden en uw arts over een maand te laten weten hoe het met u gaat via een e-mail of een bericht van het patiëntenportaal. Uw arts doet zijn deel, u doet het uwe, en samen werkt u eraan dat u zich beter gaat voelen.

Dit hele proces wordt gedeelde besluitvorming genoemd. Het betekent dat de dokter de specialist is in jouw ziekte, maar jij bent de specialist in jezelf. De Crohns and Colitis Foundation heeft een online gids genaamd Treatment Approaches: Shared Decision-Making om je te helpen bij het nemen van gedeelde beslissingen over je zorg.

Wat als je het gevoel hebt dat je arts niet naar je luistert? Het is altijd OK om een second opinion te vragen, zegt Chachu. Maak je geen zorgen over het beledigen van je arts. Een goede arts die het goed met u voor heeft, zal het prima vinden als u een andere arts raadpleegt. En de overgrote meerderheid van de artsen waardeert het om patiënten te hebben die actieve partners zijn in hun zorg, zodat we samen kunnen werken aan de beste resultaten voor jou.