Colitis ulcerosa (UC) is een langdurige ziekte waar u waarschijnlijk tientallen jaren mee zult leven. De meeste mensen hebben milde tot matige symptomen, maar die kunnen onvoorspelbaar zijn - opflakkerend en dan weer afnemend. Dus, wat kunt u in de toekomst verwachten, en kunt u uw symptomen beter onder controle houden?
Kan UC in remissie gaan?
Colitis ulcerosa is wat deskundigen noemen een relapsing en remitting ziekte. Dit betekent dat de symptomen in de loop van de tijd komen en gaan. Er kunnen maanden of zelfs jaren zijn waarin u helemaal geen symptomen heeft.
Er is geen eenduidige definitie van wat het betekent om in remissie te zijn met UC. Uw arts zou kunnen zeggen dat het de balans is tussen het beheersen van uw symptomen en eventuele bijwerkingen van de behandeling. Maar een betere algemene levenskwaliteit is misschien het belangrijkst voor u, zoals een sociaal leven zonder symptomen.
Afhankelijk van hoe het gemeten wordt, is ongeveer de helft van de Amerikanen met UC in remissie, zegt Ugo Iroku, MD, een gastro-enteroloog met board-certificaat bij New York Gastroenterology Associates. De andere helft heeft symptomen die variëren van mild tot ernstig.
In het algemeen zijn er drie types van UC remissie:
-
Klinische remissie. Dit is de meest eenvoudige vorm van remissie -- geen buikpijn, diarree, of bloed in uw ontlasting.
-
Endoscopische remissie. Als u geen symptomen heeft en er is geen ontsteking van uw darmen, dan bent u waarschijnlijk in endoscopische remissie. Uw arts zal naar ontsteking zoeken tijdens een colonoscopie, een onderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van een kleine camera die aan een dunne, buigzame buis is bevestigd.
-
Diepe (histologische) remissie. Dit is het meest robuuste niveau van remissie. Artsen kijken naar drie dingen: geen symptomen, ontsteking, of tekenen van UC op cellulair niveau onder een microscoop.
Betekent diepe remissie dat ik genezen ben?
Op dit moment is de enige behandeling voor UC een operatie om de dikke darm en het rectum te verwijderen. Zelfs als je in diepe remissie bent, is er nog steeds een kans dat je in de toekomst een opflakkering krijgt.
Lange tijd symptoomvrij zijn kan je het valse vertrouwen geven dat je volledig genezen bent van UC.
Het is de menselijke natuur, zegt Iroku. Hij zegt dat in remissie zijn het gemakkelijk maakt om door te gaan met je dagelijkse leven en te stoppen met het managen van je conditie.
Als mensen in diepe remissie zijn, stoppen ze soms met het nemen van hun medicatie. Helaas neemt dan het risico op een flare toe. Het is een verhaal dat we de hele tijd zien. Het goede is dat er meestal dingen zijn die we kunnen doen om te proberen [UC] weer onder controle te krijgen.
Hij herinnert mensen die leven met UC eraan om met hun arts te praten voordat ze stoppen met het nemen van een medicijn.
Wat kan ik verwachten als de symptomen terugkeren?
Het is belangrijk om je lichaam te kennen als je een langdurige ziekte hebt zoals UC, waar de symptomen komen en gaan. Begrijp de jouwe en hou ze in de gaten. Misschien heb je meer stoelgang dan normaal, of heb je meer pijn. Andere tekenen zijn:
-
Diarree met bloed of pus
-
Maagpijn en krampen
-
Pijn of bloeding in uw rectum
-
Sterke aandrang om een stoelgang te hebben
-
Moeite met stoelgang
-
Gewichtsverlies
-
Extreme vermoeidheid
-
Koorts
Dit zijn de vroege rode lampjes op je dashboard die je moet laten praten met je dokter, zegt Iroku.?
De dingen die je aandoening verergeren - bepaald voedsel of medicijnen - kunnen in de loop van de tijd veranderen. Naarmate je ouder wordt, kan je lichaam, inclusief je maag-darmstelsel, gevoeliger zijn voor irritatie.
U en uw arts kunnen ook samen uitzoeken of uw symptomen echt een opflakkering van UC zijn of een teken van iets anders, zoals prikkelbare darm syndroom, een infectie, of een bijwerking van medicijnen.
Een van de beste voorspellers van een toekomstige UC opflakkering is of je er nu een hebt. Als je dit jaar actieve colitis ulcerosa hebt, is de kans op een opvlamming volgend jaar ongeveer 70%. Dit betekent ook dat als je vandaag in remissie bent, je kansen om symptoomvrij te blijven ook toenemen.
Stoppen met roken, actief blijven, minder stress en het vermijden van voedsel dat de symptomen activeert, helpt om de symptomen langer onder controle te houden.
Medicijnen die goed werken zijn ook van cruciaal belang bij het beheersen van opflakkeringen. Een lange remissie kan het voor u en uw arts moeilijk maken om te weten of een medicijn werkt. Het kan een tijdje duren voordat u een medicijn vindt dat u helpt om u beter te voelen. Zorg ervoor dat u uw arts regelmatig bezoekt en blijf op de hoogte van testen, zelfs als u geen symptomen hebt.