Een van de sleutels tot het omgaan met uw colitis ulcerosa (UC) is een sterke samenwerking met uw medisch team.
Het is een langdurige, gecompliceerde ziekte. Uw symptomen zullen opflakkeren en dan weer afnemen. U zult in contact willen blijven met uw arts om u te helpen het onder controle te houden.
Hoe gaat het echt met je?
Goede communicatie helpt veel. Dus wees open over je symptomen en zorgen. Zeg niet dat je in orde bent als dat niet zo is. En als je opvliegers hebt, zeg dat dan. Als je je dokter op de hoogte houdt, heb je meer kans op langere periodes zonder opflakkeringen.
De meeste mensen met UC moeten medicijnen nemen die de ontsteking in hun spijsverteringskanaal bestrijden, hun immuunsysteem afremmen, of beide.
Wanneer een opflakkering begint, kan het zijn dat uw arts de doses van uw behandeling moet veranderen. Uw symptomen kunnen verergeren als u uw medicijnen niet volgens schema inneemt of als u stopt met het innemen ervan. Vertel uw arts over alles wat u inneemt, ook over vrij verkrijgbare geneesmiddelen, voor het geval ze triggers zijn.
Een probleem zoals een infectie kan ook problemen geven. Vertel uw arts over alles wat er met uw gezondheid aan de hand is, zelfs als het niets met uw UC te maken lijkt te hebben.
Maak een plan met uw arts over wanneer en hoe u contact opneemt als u een opflakkering of een noodgeval hebt. Dit kan zo simpel zijn als het stellen van een paar vragen:
-
Wat moet u doen als u een ernstige opflakkering van de symptomen opmerkt?
-
Welke symptomen worden als een noodgeval beschouwd?
-
Moet u in een noodgeval contact opnemen met uw arts?
-
Zo ja, wat is de beste manier om hen te contacteren?
-
Wat moet je doen als je geen contact kunt maken?
-
Als je niet meteen naar de dokter kan, wat moet je dan doen?
-
Zijn er vrij verkrijgbare opties die zouden kunnen helpen
Write It Down
Hou een dagboek bij van al je gezondheidsgerelateerde informatie zodat je het mee kan nemen naar je volgende bezoek aan je dokter. Hij of zij zal willen weten welke voedingsmiddelen je hebt gegeten en welke flare triggers je hebt opgemerkt.
Het kan u niet alleen helpen om een "eet dit, niet dat"-lijst te maken, maar het kan uw arts ook helpen om te zien of u de voeding krijgt die u nodig hebt.
Het helpt ook om bij te houden hoe vaak je naar het toilet gaat, hoeveel eruit komt, en de hoeveelheid bloed die je misschien verliest. Maak aantekeningen die u kunt begrijpen, zoals: "Zijn het 100 kleine straaltjes per dag of 10 straaltjes met een groot volume?"
Kijk hoe het bloed eruit ziet. Is het waterig of zit het in klonters? Noteer wat je ziet. U kunt uw arts ook vragen of u ontlastingmonsters mee moet nemen naar uw controle.
Uw arts zal ook uw gewicht willen weten. Als u een opvlamming of diarree hebt, wilt u zich misschien vaker dan één keer per dag wegen. Als je tijdens die periodes een daling in je gewicht opmerkt, kan dat betekenen dat je uitgedroogd bent, wat riskant is voor je gezondheid. Zelfs als je symptomen onder controle zijn, is het een goed idee om je gewicht in het algemeen in de gaten te houden, want UC maakt het moeilijker om voedingsstoffen op te nemen uit het voedsel dat je eet.
Let ook goed op je urine. Is die donkerder dan vroeger? Of plas je niet zo veel als je normaal zou doen? Dat zijn andere symptomen van uitdroging.
Zorg ervoor dat je je gezondheid op goede en slechte dagen in de gaten houdt.
Overweeg een klinische proef
Als u persoonlijk betrokken wilt raken bij UC onderzoek, kunt u uw arts vragen of er klinische trials zijn die u kunt overwegen. Deze studies testen nieuwe medicijnen om te zien of ze veilig zijn en of ze werken. Ze zijn vaak een manier voor mensen om nieuwe medicijnen te proberen die niet voor iedereen beschikbaar zijn. Uw arts kan u vertellen wat dit inhoudt en of een van deze onderzoeken geschikt voor u zou kunnen zijn.