Gabrielle Manuss zoon had ongeveer 7 jaar lang last van raadselachtige symptomen voordat zijn arts op 15-jarige leeftijd narcolepsie bij hem vaststelde. Daarvoor viel hij in de klas in slaap, dommelde hij weg in de auto en deed hij regelmatig een dutje ondanks dat hij 's nachts genoeg rust kreeg. We lieten hem testen en hij ging van een academische proeftijd naar een plek op de lijst van decanen, zegt Manus.
Dankzij haar steun, activisme en vastberadenheid om anderen voor te lichten, slaagt Manus' zoon nu academisch en sociaal op de universiteit. Het belangrijkste wat je voor een kind kunt doen, is een pleitbezorger worden voor aanpassingen... en vechten voor je kind, zegt ze.
Narcolepsie is een aandoening die het vermogen van de hersenen aantast om slaap en waakzaamheid te controleren. Zonder de juiste behandeling kan dit een belemmering vormen voor het school-, sociale en persoonlijke leven van uw kind. Het is belangrijk dat u manieren leert om uw kind te steunen terwijl het door het leven gaat met een neurologische aandoening.
Inzicht in de diagnose van uw kind
Zoals bij elke aandoening is het van cruciaal belang dat u begrijpt hoe de symptomen van uw kind hun leven zullen beïnvloeden. Door narcolepsie had Manuss zoon het moeilijk op school, verloor hij zijn energieke en actieve persoonlijkheid en kreeg hij te maken met cataplexie, het plotselinge, kortdurende verlies van spierspanning.
Ongeveer 70% van de kinderen met narcolepsie heeft kataplexie. Het wordt uitgelokt door stress of sterke emoties en kan een kortstondige zwakte in de knieën, ogen of kaak veroorzaken, of meer intense symptomen zoals verlamming met instorting.
Uw kind kan ook symptomen hebben zoals:
Overmatige slaperigheid overdag (EDS). Overmatige slaperigheid overdag is het meest voorkomende symptoom, zegt Kiran Maski, MD, een kinderneuroloog en specialist in slaapgeneeskunde in het Boston Childrens Hospital.
Bijna elke patiënt met narcolepsie heeft EDS als kernklacht. Dit is meestal het eerste teken van narcolepsie bij kinderen en uw kind kan er last van hebben tijdens rustige momenten, zoals in de klas, tijdens het lezen of tijdens een ritje in een auto.
Slaapverlamming. Dit gebeurt wanneer u niet kunt bewegen of spreken vlak voordat u in slaap valt of vlak nadat u wakker wordt. Deze episodes stoppen meestal binnen een paar seconden of minuten.
Hallucinaties. Uw kind kan hallucineren vlak voordat het in slaap valt of vlak voordat het wakker wordt. Hallucinaties bij narcolepsie gebeuren vaak op hetzelfde moment als slaapverlamming.
Onderbroken slaap 's nachts. Sommige kinderen kunnen moeite hebben om de hele nacht door te slapen omdat ze steeds wakker worden.
Automatisch gedrag. Uw kind kan enkele seconden in slaap vallen, maar door blijven gaan met routinetaken, zoals schrijven. Hij zal zich deze taken echter niet herinneren.
Gewichtstoename. Dit is zowel een symptoom als een waarschuwingsteken van narcolepsie bij kinderen. Het komt vaak voor in het begin van de ontwikkeling van narcolepsie. Ten minste 25% van de kinderen met deze aandoening wordt zwaarlijvig.
Vroeg begin van de puberteit. Als uw kind narcolepsie heeft, kan de puberteit eerder beginnen dan bij de meeste kinderen.
Maar sommige van deze symptomen komen minder vaak voor. Andere symptomen zoals slaapverlamming, hallucinaties of een verstoorde nachtrust kunnen zich bij kinderen meer variabel voordoen, zegt Maski. Ze kunnen een of twee episodes van slaapverlamming hebben, maar het is geen chronisch probleem op een wekelijkse basis. ... Een verstoorde slaap 's nachts is meestal iets waarbij ze wakker worden, maar heel snel weer in slaap vallen. Ze zien dat misschien niet eens als een probleem.
Als je de symptomen van je kind begrijpt, kun je effectief voor ze zorgen. Dat is wat je zou moeten doen. Je moet sterk zijn, je moet onderzoek doen, en je moet voor je kind kunnen opkomen, zegt Manus.
Hoe Narcolepsie hun leven kan beïnvloeden
Anne Taylors dochter was 13 toen ze ontdekten dat ze narcolepsie had. Voordien hadden artsen haar getest op verschillende aandoeningen om de symptomen die ze had vast te stellen. Maar jarenlang konden ze niet ontcijferen wat er mis was.
Ze werd getest op een auditieve verwerkingsstoornis en kwam in het speciaal onderwijs terecht. Dat hielp wel een beetje, maar ze had het nog steeds moeilijk, zegt Taylor. In de derde klas begon ze op school in slaap te vallen. De leraren lieten haar rond een tafel lopen om haar te dwingen wakker te worden. Dat zorgde er natuurlijk voor dat ze zich onderscheidde van de groep vrienden. Het zorgde ervoor dat ze zich anders voelde.
Tegen de tijd dat Taylors dochter 11 was, begon ze aan te komen. Binnen een jaar had ze een drastische gewichtstoename van zo'n 30 pond, wat veel is voor een klein kind, zegt ze. Ze begon een tiener te worden. Dus psychologisch was het voor een meisje in die tijd echt heel moeilijk. Ze raakte meer geïsoleerd.
Voor Taylors dochter, was het een uitdaging om vriendschappen te onderhouden. Het was echt moeilijk voor haar om te socialiseren met andere vrienden op school omdat ze al haar energie moest gebruiken om wakker te blijven, zegt Taylor.
Het was moeilijk om naar te kijken, zegt Taylor. Ik kon gewoon zien dat mijn kind voor mijn ogen in elkaar stortte. En er was echt niets wat ik kon doen. Ik wist niet wat het was.
Gelukkig kregen Taylor en haar man de juiste diagnose en konden ze hun dochter helpen haar mogelijkheden te benutten. Toen we eindelijk de juiste medicatie kregen, verbeterde ze enorm en doet ze het nu goed. ... Ze zou niet zijn waar ze nu is, als de leerkrachten haar niet hadden omringd.
Hoe ondersteun je je kind met narcolepsie?
Er zijn veel dingen die u kunt doen om uw kind te helpen, zelfs na de diagnose en behandeling:
Zoek de juiste medicijnen. Er zijn een paar klassen van medicijnen die we gebruiken, zegt Anuja Bandyopadhyay, MD, een pediatrische slaap- en longspecialist in het Riley Childrens Hospital in Indianapolis.
Ik heb meestal een goed gesprek met de families over de soorten medicatie en wat de bijwerkingen zijn. De eerste regel is meestal het gebruik van een stimulerend middel. ... Als dit niet werkt, dan is de volgende optie het gebruik van een waakstimulerend medicijn. Die hebben ook zeer goede resultaten. Als de patiënt primaire cataplexie heeft, dan hebben we een aantal opties. Een daarvan is het gebruik van antidepressiva.
Uw arts kan uw kind amfetamine stimulerende middelen voorschrijven, zoals methylfenidaat (Ritalin). Hij of zij kan ook een ontwaakstimulerend medicijn als armodafinil (Nuvigil) of modafinil (Provigil) voorstellen.
Natriumoxybaat (Xyrem) is het enige door de FDA goedgekeurde geneesmiddel voor zowel kataplexie als narcolepsie-geassocieerde slaperigheid overdag bij jonge kinderen. Maar uw arts kan de kataplexie van uw kind ook behandelen met antidepressiva zoals:
-
Atomoxetine (Strattera)
-
Clomipramine (Anafranil)
-
Desipramine (Norpramin)
-
Fluoxetine (Prozac)
-
Protriptyline (Vivactil)
-
Sertraline (Zoloft)
Informeer hun scholen. Voor veel kinderen (met narcolepsie), kan ik gemakkelijk zien hoe ze als lui kunnen worden bestempeld. Van zich niet willen concentreren, de leraar niet terug antwoorden, niet mee kunnen doen in de sociale groep van de klas. Maar dat kunnen enkele van de tekenen en symptomen van narcolepsie zijn, zegt Taylor. Ik hoop dat door hierover te praten, meer mensen zullen weten wat narcolepsie is.
Om leraren te helpen de aandoening van je kind te begrijpen, kun je ze het beste zelf voorlichten. Het beste wat ik tegen ouders kan zeggen is dat ze alle informatie meenemen, zegt Taylor. Kopieer het voor elke leraar die bij de bijeenkomst is. ... Neem contact op met de afdeling speciaal onderwijs als het schooljaar begint. Hoe meer we te weten komen over de ziekte van ons kind, hoe makkelijker het voor ons is om alle anderen te onderwijzen.
Wees realistisch. Wij als ouders moeten onze verwachtingen van onze kinderen bijstellen. ... Mijn verwachtingen van hem op school zijn anders, zegt Manus. Narcolepsie is een levenslange slaapstoornis, maar de aandoening wordt niet erger naarmate je ouder wordt. Als je haalbare doelen stelt voor je kind, zal het in staat zijn te slagen en zijn symptomen op den duur te verbeteren.
Praat met een therapeut. Narcolepsie is een chronische ziekte; er is geen genezing. Maski: "Het is heel belangrijk dat [je kinderen] dat begrijpen en middelen hebben om met een chronische aandoening om te gaan. Of het nu gaat om een begeleidingsadviseur, een lokale psycholoog of een cognitieve gedragstherapeut, dit zijn zeer waardevolle bronnen om aan kinderen te kunnen bieden.
Help ze leeftijdsgenoten te vinden. Het is erg nuttig om lid te worden van steungroepen, zegt Maski. Er zijn een aantal belangengroepen zoals Wake Up Narcolepsy, Narcolepsy Network, Project Sleep, en Hypersomnia Foundation die geweldige hulpbronnen hebben. Op lokaal niveau, vraag de arts of er andere patiënten zijn om te ontmoeten of een lokale steungroep.
Moedig dutjes aan. Scholen geven soms de mogelijkheid om een dutje van 30 minuten te doen. Als [uw kind] thuis is, kan het een dutje van 30 minuten doen, zegt Bandyopadhyay. Deze dutjes kunnen uw kind helpen zich te verfrissen en verminderen de slaperigheid voor een paar uur.
Blijf actief. Een van de dingen die ik heb gemerkt dat ongelooflijk helpt is lichaamsbeweging, [mijn zoon] actief te houden, zegt Manus. Regelmatig bewegen, minstens 4 tot 5 uur voor het slapengaan, kan kinderen helpen zich overdag alerter te voelen en 's nachts beter te slapen.
Zorg voor voldoende slaap. Uw kind moet een regelmatig slaap- en waakschema volgen. Dit helpt hem een routine te vormen en elke nacht maximaal te slapen.
Beperk het gebruik van cafeïne. Het is het beste om later op de dag geen cafeïne en andere stimulerende middelen te gebruiken. We weten dat ook al heeft de patiënt slaperigheid als gevolg van narcolepsie, sommige van deze kinderen 's nachts ook aan slapeloosheid kunnen lijden. En als dat gebeurt, verkort dat hun slaaptijd nog meer. Het is een vicieuze cirkel, zegt Bandyopadhyay. Cafeïne in de avond zal de slaap alleen maar blijven belemmeren.
Zorg voor hun veiligheid. Houd uw kind uit de buurt van situaties zoals autorijden, koken of zwemmen als ze uit hun alertheid kunnen glijden. Zorg ervoor dat uw kind volledig wakker en oplettend is voordat het iets doet wat gevaarlijk kan zijn.
