Narcolepsie verstoort de nachtrust en veroorzaakt aanvallen van slaperigheid, en soms spierzwakte, gedurende de dag. Met een aandoening die uw leven op zoveel manieren kan belemmeren, zult u alles willen doen om alles te vermijden wat uw symptomen uitlokt.
Narcolepsie is chronisch, wat betekent dat u er lange tijd last van zult hebben. Hoewel het geen progressieve ziekte is zoals multiple sclerose, kunnen de symptomen in de loop van de tijd wel veranderen. En bepaalde dingen die je wel of niet doet, kunnen leiden tot meer slaapaanvallen.
"Het kan verergeren of verbeteren op basis van iemands slaapgedrag," zegt Sogol Javaheri, arts voor slaapgeneeskunde in het Brigham and Women's Hospital in Boston. "Soms vinden mensen met narcolepsie bijvoorbeeld dat ze overdag geen dutje hoeven te doen. Dat kan een grote vergissing zijn, want slaap kan nooit vervangen worden."
Wat veroorzaakt Narcolepsie?
Experts denken dat narcolepsie het gevolg is van een auto-immuunziekte. De meeste mensen met narcolepsie hebben zeer lage niveaus van hypocretine, een chemische stof in de hersenen die je helpt wakker te blijven. Een probleem met het immuunsysteem zorgt ervoor dat het de cellen aanvalt die hypocretine produceren. Het gebrek aan deze chemische stof leidt tot slaapaanvallen.
Een daling van hypocretine maakt deel uit van narcolepsie met kataplexie, waarbij sterke emoties, vooral lachen of verrassing, een plotseling verlies van spierspanning teweegbrengen. In films worden personages met cataplexie plotseling slap, vallen om en raken de grond. In werkelijkheid is het symptoom meestal niet zo dramatisch, zegt Michael Awad, MD, hoofd van de afdeling slaapchirurgie van Northwestern Medicine in Chicago en medisch directeur van PEAK Sleep.
"Het komt meestal geleidelijk op," zegt hij. "Er zijn vaak geen waarschuwingssignalen. Als de persoon sterke emoties ervaart, begint hij te gapen en dan begint hij de tonus van zijn spieren te verliezen. Sommige mensen worden zwak in de knieën, terwijl anderen de spierspanning in hun gezicht verliezen."
Cataplexie kan pas maanden of zelfs jaren na andere narcolepsiesymptomen voor het eerst optreden. Een lage dosis antidepressiva kan helpen bij dit symptoom.
Is een virus de schuldige?
Eén theorie over het ontstaan van narcolepsie is dat een virus of een andere infectie het immuunsysteem misleidt door de hypocretine-producerende cellen aan te vallen. "Het begin van de symptomen van narcolepsie treedt meestal op in het late voorjaar, wat suggereert dat de ziekte kan worden uitgelokt door winterinfecties," zegt Javaheri.
Ongeveer tweederde van de mensen bij wie narcolepsie wordt vastgesteld, test positief op antilichamen tegen streptokokken, de bacterie die keelontsteking veroorzaakt. Het aantal gevallen van narcolepsie steeg na de pandemie van het H1N1-griepvirus in China in 2009-2010. En in verschillende Europese landen werd bij veel kinderen die het Pandemrix-vaccin kregen, dat beschermt tegen het H1N1-virus, narcolepsie vastgesteld.
Infecties lijken narcolepsie echter niet op zichzelf te veroorzaken. Veel van de mensen die narcolepsie ontwikkelden nadat ze het Pandemrix-vaccin hadden gekregen, zijn ook drager van een gen dat GDNF-AS1 heet. "Het suggereert dat een combinatie van genetische aanleg, jonge leeftijd en specifieke immuunstimuli het risico op narcolepsie verhogen," zegt Javaheri.
U kunt zich laten testen op genveranderingen die verband houden met narcolepsie. Maar tenzij je een familiegeschiedenis hebt van de aandoening, is het misschien niet de moeite waard, voegt ze eraan toe.
Slaapaanval triggers vermijden
Een probleem met het controleren van de normale slaap-waak cycli bij narcolepsie veroorzaakt de plotselinge aanvallen van slaperigheid. "We geloven niet dat het gerelateerd is aan omgevingsfactoren," zegt Awad. Maar, voegt hij eraan toe, "Er zijn een heleboel dingen die mensen kunnen doen om de symptomen van narcolepsie te verbeteren."
Een daarvan is om je aan een regelmatig slaapschema te houden. Ga elke avond op dezelfde tijd naar bed en sta elke ochtend op dezelfde tijd op. Probeer 7 tot 8 uur slaap per nacht te krijgen. Maak de slaap die je overdag mist goed door dutjes te doen. "Het plannen van dutjes is echt belangrijk," zegt Javaheri. "Probeer dutjes overdag te plannen voordat je de muur raakt of je echt slaperig voelt."
Vermijd alcohol en cafeïne, vooral voor het slapengaan. "Alcohol veroorzaakt slaapfragmentatie, wat betekent dat het onze slaap verstoort", zegt Awad. Alcohol onderbreekt de herstellende REM-slaapfase, waardoor je je de volgende dag slaperig kunt voelen, zelfs als je het gevoel hebt dat je een volledige nachtrust hebt gehad.
Alcohol heeft ook een wisselwerking met sommige van de medicijnen die narcolepsie behandelen. Bijvoorbeeld, het nemen van het medicijn natriumoxybaat (Xyrem) met alcohol kan ademhalingsproblemen veroorzaken.
Er zijn aanwijzingen dat de nicotine in sigaretten de symptomen van narcolepsie verbetert. Maar gezien de andere gezondheidsproblemen die met roken samenhangen, "wegen de risico's zwaarder dan de voordelen", zegt Awad. "Er is ook de zorg, vooral als mensen 's middags of 's avonds roken, dat als ze een slaapaanval krijgen, dit kan leiden tot brandwonden of brand."
Wanneer naar de dokter?
Narcolepsie is een chronische aandoening. Het zal nooit helemaal overgaan, maar als je eenmaal de juiste behandeling hebt, "zou je in staat moeten zijn om te functioneren," zegt Javaheri. "Als de kwaliteit van je leven aanzienlijk wordt aangetast, is dat een indicatie om naar je arts te gaan."
Symptomen zoals overmatige slaperigheid of problemen om wakker te blijven op school of op het werk bij iemand die niet gediagnosticeerd is met narcolepsie zijn redenen om naar de dokter te gaan voor een evaluatie, zegt ze. De symptomen van narcolepsie kunnen overlappen met stemmingsstoornissen zoals depressie en angst, en met slaapstoornissen zoals obstructieve slaapapneu. Als gevolg daarvan kan het soms jaren duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
