Omdat narcolepsie ervoor kan zorgen dat u zich op elk moment plotseling slaperig voelt, terwijl u van alles doet, kan het uitdagingen met zich meebrengen op veel gebieden van het dagelijks leven. Andere symptomen van narcolepsie, zoals 's nachts slecht slapen en plotselinge aanvallen van spierzwakte (kataplexie), kunnen de zaken ook ingewikkelder maken. Maar er zijn manieren om de risico's te beperken en de dingen te blijven doen die u leuk vindt.
Narcolepsie kan complicaties veroorzaken bij:
Werk en school. Narcolepsie kan het moeilijk maken om te leren of uw werk goed te doen. Als u vaak slaperig wordt terwijl u studeert, naar de les gaat of werkt, beïnvloedt dit uw concentratievermogen. Je kunt misschien niet lezen wat je aan het schrijven was, of je raakt vaak dingen kwijt. Als ze niet van uw aandoening op de hoogte zijn, kunnen de mensen met wie u werkt of naar school gaat, denken dat u lui bent of niet om uw prestaties geeft.
Zorg voor een huishouden. Als u zich overdag slaperig voelt, worden de zorg voor kinderen en huishoudelijke taken nog zwaarder dan ze al zijn. En wanneer u kataplexie heeft, bent u misschien niet in staat om te bewegen, te spreken of uw ogen open te houden voor korte perioden. Cataplexie wordt vaak veroorzaakt door intense emoties zoals verrassing, lachen of boosheid, die er nu eenmaal zijn als je een verzorger bent.
Relaties. Narcolepsie kan het ook moeilijk maken om in een sociale omgeving te functioneren. Als u plotseling superslaperig wordt terwijl u met vrienden praat, zult u veel missen. Anderen begrijpen misschien niet wat er gebeurt, vooral als u in slaap dommelt of kataplexie hebt, waardoor u bijvoorbeeld onduidelijk spreekt of op de grond valt.
U kunt zich zorgen maken dat emoties die u voelt als u bij anderen bent, zoals blijdschap of woede, een episode van kataplexie kunnen uitlokken. Dat kan een wig drijven in uw relaties.
Isolement. Omgaan met narcolepsie kan ervoor zorgen dat u zich gestrest, beschaamd en alleen voelt. Het is normaal dat u zich van streek voelt als u denkt dat andere mensen u zien als lui of met een gebrek aan energie. Bovendien kan de angst voor slaapaanvallen of kataplexie ervoor zorgen dat u sociale situaties wilt vermijden. Al deze gevoelens kunnen ertoe leiden dat u zich terugtrekt uit vrienden en bijeenkomsten.
Verwondingen. Routinetaken zoals traplopen, koken of autorijden worden gevaarlijk als u plotseling in slaap valt of de controle over uw spieren verliest terwijl u ze uitvoert. U loopt het risico uzelf te snijden of te verbranden, bijvoorbeeld als u een slaapaanval krijgt tijdens het bereiden van voedsel.
Mensen met narcolepsie hebben tot vier keer meer kans op een auto-ongeluk. Als u uw narcolepsie niet behandelt met medicijnen, is de kans zelfs nog groter dat u een auto-ongeluk krijgt.
Het risico op letsel is een van de belangrijkste redenen waarom u behandeling voor uw narcolepsie nodig heeft. Praat met uw arts over uw situatie en bespreek manieren om uw risico op ongevallen te verlagen. U kunt misschien blijven rijden als uw narcolepsie goed onder controle is en u regelmatig gecontroleerd wordt.
Hoe ermee om te gaan
Naast het behandelen van uw narcolepsie, zijn er vele manieren om met deze complicaties om te gaan.
Het is niet altijd makkelijk om over je narcolepsie te praten, maar als je je leraren, baas en vrienden ervan op de hoogte stelt, begrijpen ze beter wat er met je aan de hand is.
Als je al een tijdje narcolepsie hebt, weet je op welke momenten en in welke situaties je symptomen verergeren. Dat kan je helpen om strategieën te bedenken om ermee om te gaan. U kunt bijvoorbeeld uw stimulerende medicijnen innemen voordat u gaat autorijden of naar een feestje gaat.
Op school, werk, of thuis:
-
Plan korte dutjes gedurende de dag.
-
Doe taken die je minder interessant vindt op de momenten van de dag waarop je je het meest alert voelt
-
Neem regelmatig pauzes om op te staan en rond te lopen
-
Als u de thermostaat regelt, kan het u helpen wakker te blijven als u deze aan de koele kant houdt.
Om u te helpen 's nachts beter te slapen:
-
Vermijd cafeïne en alcohol later op de dag.
-
Houd een regelmatig slaapschema aan.
-
Doe elke dag aan lichaamsbeweging.
-
Vermijd roken, vooral 's nachts.
-
Vermijd grote maaltijden vlak voor het slapen gaan.
-
Ontspan voor het slapen gaan met een warm bad.
-
Slaap in een koele, donkere, stille ruimte.
-
Beperk het gebruik van mobiele telefoons en computers 's nachts.
Het kan een uitdaging lijken om sommige van deze maatregelen, zoals regelmatig een dutje doen, in te passen in de routines op het werk of op school. Maar de Wet voor mensen met een handicap verplicht werkgevers en scholen om u deze aanpassingen te laten doen, zodat u of uw kind effectief kan werken of leren.
Steun van vrienden, familie en anderen kan ervoor zorgen dat u zich een stuk beter voelt. Counseling kan u helpen om te gaan met angst, depressie, en andere emotionele problemen in verband met het omgaan met narcolepsie.
Contact leggen met anderen die narcolepsie hebben, via online of persoonlijke steungroepen, kan u ook helpen manieren te vinden om ermee om te gaan.
