Voor een volwassene met narcolepsie brengt werken of studeren extra uitdagingen met zich mee. Bouts van slaperigheid overdag kunnen het moeilijker maken om je te concentreren en te presteren. Klasgenoten of collega's die het niet begrijpen, kunnen je symptomen interpreteren als luiheid. Maar leven met narcolepsie betekent niet dat je niet kunt slagen op je werk of op school. Als je je symptomen met discipline aanpakt, flexibiliteit in je routines inbouwt en openlijk om hulp vraagt, kun je net zo productief zijn als ieder ander.
Je wettelijke rechten
Narcolepsie is een erkende handicap onder de Amerikanen met Handicaps Wet. Onder deze wet moet je werkgever redelijke aanpassingen maken, zoals je schema aanpassen of korte rustpauzes nemen, om met je narcolepsiesymptomen om te gaan. Ook een universiteit moet aanpassingen doen en programma's aanpassen om ervoor te zorgen dat je dezelfde toegang tot het hoger onderwijs hebt als ieder ander.
De Social Security Administration (SSA) erkent narcolepsie echter niet als een medische aandoening waardoor je in aanmerking zou komen voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Als je wilt bewijzen dat narcolepsie je verhindert om voltijds te werken, moet je de SSA's Residual Functional Capacity Assessment invullen. Je kan ook een advocaat in de arm nemen die gespecialiseerd is in SSA beroepen.
Aanpassing op het werk
De ADA beschermt je alleen als je werkgever op de hoogte is van je aandoening. Wacht dus niet tot je een probleem hebt op het werk om je baas over je aandoening te vertellen. Het is een goed idee om je angst te overwinnen en liever vroeg dan laat een openhartig gesprek met je supervisor te hebben. Misschien wilt u ook apart praten met collega's van wie u denkt dat ze het moeten weten.
Houd het gesprek met uw baas indien mogelijk informeel. Overweeg de volgende tips om je te helpen voorbereiden:
-
Breng basisinformatiemateriaal over narcolepsie mee om je baas voor te lichten.
-
Laat je dokter je baas een brief schrijven met uitleg over je aandoening.
-
Beslis op voorhand welke aanpassingen je zal vragen om je te helpen je werk goed te doen.
Afhankelijk van uw werkplek, kan een formeel gesprek met uw supervisor en iemand van Human Resources nodig zijn om redelijke aanpassingen aan te vragen. Het is een goed idee om uw brief te laten opstellen of beoordelen door een advocaat die deskundig is op het gebied van de ADA.
Hieronder volgen enkele veel voorkomende verzoeken die werknemers met narcolepsie kunnen doen:
Geplande napauzes gedurende de dag in een aangewezen privé ruimte
Een latere starttijd, voor het geval u pauzes moet nemen tijdens uw woon-werkverkeer om veilig te kunnen rijden
Shifts gepland wanneer je het meest alert bent of de optie om te werken met een flexibel schema
Pauzes die aan uw behoeften voldoen, of het nu langere of kortere, meer frequente pauzes zijn
De optie om terugkerende, monotone taken gedurende de dag te onderbreken om u te helpen alert te blijven
Geplande wandelingen op verschillende tijdstippen gedurende de dag om te helpen met uw energie en alertheid
Een staand bureau en de mogelijkheid om te staan in plaats van te zitten tijdens langere vergaderingen of presentaties
Werkinstructies worden zowel mondeling als schriftelijk verstrekt, zodat u niets mist
Toestemming om vergaderingen op te nemen, zodat u ze later in uw eigen tempo kunt bekijken/beluisteren
Een werkruimte met natuurlijk zonlicht of vol-spectrum verlichting
Bedenk dat niet alle verzoeken redelijk zijn. Het zou bijvoorbeeld moeilijk zijn voor een vrachtwagenbedrijf om u te laten blijven rijden, aangezien mensen met narcolepsie een groter risico lopen op ongevallen met motorvoertuigen. Helaas kan narcolepsie de keuze in werk beperken. Maar dat betekent niet dat je geen succesvolle carrière kunt hebben.
Aanpassen op school
Sommige tactieken uit het beroepsleven kunnen je ook helpen als student met narcolepsie. Het is bijvoorbeeld slim om de professor op de eerste lesdag om flexibiliteit te vragen. Je moet prioriteit geven aan een goede nachtrust en overdag tijd inplannen om een dutje te doen. Dit kan er soms toe leiden dat je lessen mist of te laat komt.
Zoek uit of je school een centrum heeft voor studenten met een handicap. Misschien kun je daar je verzoek om aanpassingen indienen. Sommige aanpassingen waar je om kunt vragen, of die misschien al beschikbaar zijn, zijn:
-
Priority registratie zodat u lessen kunt plannen op de tijden van de dag dat u het meest alert bent
-
Een notuleerservice voor studenten met een handicap
-
Lessen in klaslokalen op de eerste verdieping of in gebouwen met liften als je kataplexie hebt
-
Toestemming om lessen en lezingen op te nemen
Naast formele aanpassingen, kun je ook stappen ondernemen om zo productief mogelijk te blijven op school. Hier zijn een paar tips:
-
Sluit je aan bij een studiegroep waarvan de leden notities uit de lessen kunnen geven wanneer je niet geconcentreerd kunt blijven.
-
Als je college ver van huis is, zoek dan een plek om te slapen op de campus.
-
Vergeet niet dat lange nachten feesten en drinken, of zelfs een hele nacht studeren, je narcolepsiesymptomen de volgende dag kunnen triggeren.
Het schoolcentrum voor studenten met een handicap of een college-adviseur kan meer advies en training geven om je op weg te helpen naar academisch succes.
