Narcolepsie was vroeger een trefzekere punchline. Het leek wel of iedereen lachte om het personage dat meteen in slaap viel op het slechtst mogelijke moment. Iedereen behalve mensen die narcolepsie hadden.
Tegenwoordig lijken komieken beter te weten dan mensen te bespotten om hun gezondheidstoestand. Maar mensen met narcolepsie hebben nog steeds een zware strijd te voeren als het gaat om het normaliseren van hun neurologische aandoening. Deelnemen aan een steungroep voor narcolepsie kan echter helpen.
Steungroepen bieden niet alleen emotionele steun, maar ook waardevolle informatie - van hoe je met je collega's over narcolepsie praat tot welke narcolepsie medicijnen de minste bijwerkingen hebben. Experts zeggen dat sociale steun (inclusief steungroepen) een essentieel onderdeel zou moeten zijn van een behandelplan voor narcolepsie.
Wat te verwachten bij een steungroep voor narcolepsie
Als je nog nooit naar een steungroep voor narcolepsie bent geweest, vraag je je misschien af wat het inhoudt en wat het je zal opleveren.
Er is niet één formule voor een succesvolle steungroep voor narcolepsie. Maar ze zijn allemaal gebaseerd op één idee: mensen helpen beter te leven met deze neurologische aandoening. Steungroepen voor narcolepsie bieden allemaal:
-
Mogelijkheden om persoonlijke ervaringen te delen
-
Strategieën om met verschillende situaties om te gaan
-
Informatie over de ziekte of de behandeling ervan
-
Af en toe, gastcolleges op een relevant gebied (zoals psychologie)
Je kunt ook allerlei vragen beantwoord krijgen van je narcolepsie steungroep.
Voordelen van steungroepen voor narcolepsie
Sommige mensen staan te popelen om lid te worden van een steungroep. Eindelijk kunnen ze anderen ontmoeten die narcolepsie begrijpen zonder dat ze uitleg hoeven te geven.
Maar niet iedereen voelt zich zo op zijn gemak om zijn verhaal te delen. Sommigen willen niet uit de doeken doen hoeveel schade deze aandoening heeft aangericht.
Het maakt niet uit of je nu huppelend of slepend naar therapie gaat. De mogelijke voordelen zijn duidelijk en overtuigend - en uiteindelijk goed voor je gezondheid. Een paar zijn:
<.>
Minder stress
Minder depressie of angst
Minder gevoel van isolement of veroordeling
Nieuwe, betere manieren om de uitdagingen van narcolepsie aan te gaan
Verhoogde motivatie om uw aandoening te beheren of om u aan uw behandelplan te houden
Het krijgen van een gevoel van empowerment, controle, of hoop
Waar vind je Narcolepsie steungroepen?
Je huisarts zou je een steungroep voor narcolepsie moeten kunnen aanbevelen. U kunt ook lokale, persoonlijke steungroepen vinden door eenvoudig op internet te zoeken.
Persoonlijke groepen. Ze zijn iets formeler dan bijvoorbeeld boekenclubs. (Geen hapjes of wijn op deze bijeenkomsten.) De in-person narcolepsie steungroepen worden waarschijnlijk aangeboden door een:
-
Non-profit organisatie voor belangenbehartiging
-
Gezondheidskliniek
-
Ziekenhuis
-
Gemeenschapscentrum
Online steungroepen. Wanneer u steun krijgt van online narcolepsie gemeenschappen, zult u in contact komen met mensen uit het hele land (en andere landen, ook). Een paar voorbeelden van online steungroepen, inclusief message boards en Twitter chats, zijn:
-
Narcolepsie Netwerk op Facebook: www.facebook.com/groups/narcolepsynetwork
-
Rare Connect Narcolepsy Community, een samenwerkingsverband van de National Organization for Rare Diseases en Rare Diseases Europe: www.rareconnect.org/en/community/narcolepsy
-
Praten over slapen: www.talkaboutsleep.com
-
#Nchat op Twitter, een maandelijks gesprek op de eerste zaterdag van elke maand
Beyond Support Groepen
Steungroepen zijn geweldige middelen om je te helpen om te gaan met het leven met narcolepsie. Maar ze zijn niet voor iedereen geschikt, en ze zijn geen vervanging voor professionele therapie. Als je je erg uitgeput, gestrest, bang, angstig of depressief voelt, overweeg dan individuele begeleiding.
