Idiopathische hypersomnie (IH) is een slaapstoornis zonder genezing. Het wordt niet goed begrepen. Zelfs deskundigen weten niet wat de oorzaak is.
Uw slaperigheid kan uw dagelijks leven in de weg staan. Als dat gebeurt, kan het zijn dat de mensen om u heen niet begrijpen hoe moeilijk uw symptomen zijn om mee om te gaan.
Maar vergeet niet dat IH een medische aandoening is. Het is niet jouw schuld.
Het is heel belangrijk dat mensen zich realiseren dat zij niet hun ziekte zijn, zegt Lynn Marie Trotti, MD, universitair hoofddocent neurologie aan de Emory University School of Medicine in Atlanta. Hun ziekte is iets wat hen is overkomen.
Uw arts kan u helpen een behandelplan op te stellen. Misschien heb je medicijnen nodig, gesprekstherapie, of veranderingen in je levensstijl. Het kan een uitdaging zijn om je aan te passen aan het leven met IH. Maar er zijn strategieën die kunnen helpen.
Maak van slapen een prioriteit
De meeste volwassenen hebben ongeveer 7 tot 9 uur slaap per dag nodig. Maar mensen met IH zijn anders.
Zij kunnen elke nacht meer dan 11 uur slapen, zegt Sabra Abbott, MD, assistent professor in de neurologie en slaapgeneeskunde aan de Northwestern Feinberg School of Medicine in Chicago.
Zelfs als u veel slaapt, voelt u zich misschien niet erg wakker. Maar u moet nog steeds een goede nachtrust hebben. De gevolgen van te weinig slaap zullen u waarschijnlijk harder treffen dan iemand die geen IH heeft.
Slaap is minder een optioneel iets, zegt Abbott. Niet dat slaap optioneel is voor iemand, maar [mensen met IH] zullen veel minder goed in staat zijn om goed te functioneren als ze [laat opblijven] en slechts 5 tot 6 uur slaap krijgen.
Zoek hulp op het werk en op school
Abbott zegt dat ze mensen met IH kent die alle soorten wekkers hebben geprobeerd, maar zich nog steeds verslapen.
We hebben alle technologie geprobeerd die er is: de wekker die van de tafel springt en door de kamer rolt, de wekker waarbij je wiskundige vergelijkingen moet maken om hem uit te zetten.
Als je moeite hebt om 's ochtends wakker te worden, zou je volgens Abbott op je werkplek voor wat extra's moeten zorgen. Dat kan een flexibele of latere starttijd zijn of een gesprek met je baas om IH onder de aandacht te brengen. Het is belangrijk voor je werkgever om te weten dat je te laat komt vanwege een medische aandoening, zegt ze, en niet vanwege luiheid of onverantwoordelijkheid.
Hetzelfde geldt voor school. Als je kind IH heeft, moet de leerkracht of de directeur op de hoogte zijn van die aandoening. Ze kunnen soms te laat komen omdat ze letterlijk niet wakker konden worden, zegt Trotti.
IH kan het leren ook op andere manieren beïnvloeden. Trotti zegt dat het symptomen kan veroorzaken als hersenmist, slecht geheugen of concentratieproblemen. Dus als het aankomt op langer lesgeven, kan het volgens haar echt nuttig zijn voor mensen met IH om extra tijd of pauzes te krijgen.
Ik heb [mensen] die moeten opstaan tijdens lange lessen of toetsen om ze te helpen wakker te blijven, zegt ze. Soms nemen mensen een kleine snack. Alles om te proberen alert te blijven.
Probeer gedragstherapie
Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een vorm van gesprekstherapie. Het doel is om niet-helpende gedachten en gedragingen te veranderen om de kwaliteit van je leven te verbeteren. Deze technieken moeten passen naast andere soorten medische behandeling voor IH.
CGT kan voor u op een paar verschillende manieren werken. Het kan:
Uw gedachten herformuleren. Abbott zegt dat veel mensen met IH hun hele leven te horen krijgen: Oh, je bent lui; je doet niet hard genoeg je best; je doet niet de juiste dingen. Ze zegt dat het kan helpen om over IH te denken als een biologische stoornis. Dat is iets waar een raadsman je mee kan helpen.
Angst en depressie verlichten. Er is veel bewijs dat CGT geestelijke gezondheidssymptomen kan verlichten voor allerlei voortdurende ziekten. Dat is goed nieuws omdat er veel overlap is tussen bijna alle slaapstoornissen en angst en depressie, zegt Abbott. Zoals je waarschijnlijk weet, als je niet goed slaapt, voel je je niet erg goed. En als je het ene niet aanpakt, dan zal het andere erger worden.
Manage je tijd. Psycholoog Jason C. Ong, directeur gedragsslaapgeneeskunde bij Nox Health en universitair hoofddocent neurologie en slaapgeneeskunde aan de Northwestern Feinberg School of Medicine in Chicago, heeft een proefprogramma opgezet onder de naam CGT voor hypersomnie (CGT-H). Zijn vroege onderzoek toont aan dat mensen met IH meer gedaan kunnen krijgen terwijl ze slaperig zijn als ze hun dag opbreken.
Mensen met hypersomnie zijn niet in staat om de dag te benaderen zoals anderen dat doen -- in één grote brok -- omdat ze veel sneller slaperig worden, zegt Ong. Door de dag op te splitsen in kleinere stukken tijd, wordt het beter beheersbaar en is het makkelijker om corrigerende maatregelen te nemen.
Ongs CGT-H programma is nog niet algemeen beschikbaar, hoewel hij zegt dat sommige therapeuten het gebruiken. Maar gebaseerd op zijn onderzoek, zou je:?
-
Een dagboek bijhouden van hoe je je dag doorbrengt.
-
Beoordeel hoe slaperig je bent gedurende de dag.
-
Verdeel je dag in blokken: ochtend, middag, en avond.
-
Zoek manieren om je energie te beheren tijdens die kleinere blokken.
Vraag je raadgever naar manieren om je op te laden en alert te blijven. Dat kan zijn:
-
Medicatie
-
Oefening
-
Lichtinval gedurende de dag
-
Ontspanningstechnieken, zoals mindfulness
In tegenstelling tot mensen met narcolepsie, raden deskundigen mensen met IH niet aan om overdag een dutje te doen. In feite, als je een dutje doet, kun je daarna slaapdronken worden. Dat betekent dat het moeilijk zal zijn om wakker te worden of dat je een sterke drang kunt krijgen om weer te gaan slapen.
Licht de mensen om je heen in
IH kan aanvoelen alsof je een slaappil hebt genomen die nooit uitgewerkt raakt. Maar mensen zonder slaapstoornis begrijpen misschien niet hoe dat voor jou echt voelt. Dat komt omdat slaperigheid iets is wat ieder mens wel eens heeft meegemaakt, zegt Trotti.
Het is makkelijk voor mensen zonder hypersomnia om te zeggen, We worden allemaal slaperig. Slik het maar. Neem wat koffie en doe een dutje.
Je kunt misschien wat licht werpen op je symptomen als je je dierbaren meeneemt naar je afspraken. Je dokter kan je uitleggen waarom alledaagse strategieën niet werken, en hij kan je uitleggen dat je slaperigheid niet iets is waar je zelf controle over hebt.
Als ik in die setting de kans krijg, probeer ik heel duidelijk te maken dat dit een ziekte is die iemand is overkomen, zegt Trotti. Dit is niet iets wat iemand zichzelf aandoet.
Zoek steun
Je voelt je misschien minder alleen als je contact zoekt met anderen die weten wat je doormaakt. Vooral omdat mensen die gediagnosticeerd worden met idiopathische hypersomnia -- het is iets waar ze nog nooit van gehoord hebben, zegt Trotti.
Zoek steun via nationale organisaties zoals de Hypersomnia Foundation of online via sociale media. Vraag je zorgverlener of maatschappelijk werker of er groepen in je omgeving zijn die je kunnen helpen.
