Toen ik weer bij bewustzijn kwam, reed ik aan de verkeerde kant van een weg die parallel liep aan een strand, met verkeer dat recht op me afkwam. Verbijsterd rukte ik aan het stuur om terug te keren naar de rechterrijstrook, maar op de een of andere manier kwam ik perfect in aanraking met een telefoonpaal. Mijn hersenen probeerden verwoed te verwerken wat er gebeurde toen ik besefte dat de remmen me niet zouden kunnen redden. Beelden van mijn moeder, mijn vader, mijn hond C en een denkbeeldige vuurbal van de dreigende botsing C raasden door mijn hoofd. Toen ik tegen de paal knalde, ging de airbag open, maar gelukkig was er geen vuurbal. In shock strompelde ik uit de auto, ging op grind zitten en overwoog of ik voorgoed zou moeten stoppen met autorijden.
Op het moment van het ongeluk had ik al ongeveer 2 jaar last van aanvallen van intense slaperigheid overdag, aanvallen die varieerden van korte slaperigheid tot volledig in slaap vallen. Dit was niet mijn eerste auto-ongeluk, maar wel het engste.
Twee weken later was ik op weg uit de stad om te gaan wandelen met mijn vriend C.J., een dokter (maak je geen zorgen, hij reed). Hij stond erop dat ik meteen naar een slaapspecialist zou gaan. Ik ging daar tegenin. Ik was al bij mijn huisarts geweest, legde ik uit, en hij dacht dat ik waarschijnlijk gewoon te hard werkte. Mijn dokter opperde andere mogelijkheden, Epstein-Barr, depressie, maar zei dat ik misschien gewoon vroeger naar bed moest gaan.
Ik zei tegen C.J. dat als mijn dokter niet gealarmeerd was, ik dat ook niet hoefde te zijn, ondanks al het bewijs van het tegendeel. Het volgende wat ik me herinner, is dat CJ mijn naam schreeuwde. Ik keek om en hij schudde zijn hoofd. Je ziet de ironie, toch? vroeg hij. Je viel net in slaap van narcolepsie terwijl je me vertelde dat je geen narcolepsie hebt.
Opgevoed worden over slaap
De volgende week ging ik naar een slaapspecialist en bracht de nacht door met elektroden op mijn hoofdhuid en een hartmonitor op mijn borst, om een test te ondergaan die een polysomnogram (PSM) wordt genoemd, waarbij mijn vitale functies, hersengolven en bewegingen worden gemeten. Na het ontbijt volgde een meervoudige slaaplatentietest (MSLT), waarbij ik in de loop van de dag om de twee uur een dutje deed en dezelfde informatie werd geregistreerd.
Na deze tests gaf mijn nieuwe dokter me de diagnose die C.J. had voorspeld en die ik, om eerlijk te zijn, had vermoed en weerstaan: narcolepsie. Ik werd een van de 250.000 gerapporteerde gevallen in de V.S., ongeveer 1 op de 2.000 mensen. Sommige deskundigen schatten, rekening houdend met onderrapportage en onderdiagnose, dat het werkelijke aantal dichter bij de 500.000 ligt.
Sommige dokters zijn niet voldoende opgeleid over slaap, zegt Emmanuel Mignot, MD, PhD, directeur van het Stanford Center for Narcolepsie. Maar het zijn niet alleen de dokters die de tekenen missen. Het is ook de patiënt die het niet merkt.
Narcolepsie kan licht amusant zijn, zoals toen ik een vriend sms'te, dandifies bad s. ah! jets 1pm. tbkuhht was Margery. Maar als je herhaaldelijk wartaal naar mensen stuurt, vooral collega's op het werk, is het niet zo grappig. Narcolepsie kan gênant zijn, zoals de twee keer dat ik in slaap viel tijdens een afspraakje, of de keer dat ik in slaap viel bij het bankdrukken in de sportschool. Ik heb grote stukken van films gemist en ook veel metrohaltes. Mijn slaapaanvallen zijn helemaal niet verfrissend. Ze veroorzaken hersenmist, discombobulatie, en vermoeidheid.
Terwijl ik het schoolvoorbeeld was van de ontkennende patiënt, had ik een doodsangst om in te dutten op het werk. Om zelfs maar het kleinste greintje microslaap te weerstaan, beet ik hard op mijn duim, waarbij ik soms de huid brak. Als je je elke minuut van de dag zorgen maakt dat je jezelf in verlegenheid brengt, je carrière schade toebrengt of zelfs jezelf of iemand anders lichamelijk verwondt, begin je te denken aan kluizenaar worden. En het sociale stigma dat mensen met narcolepsie bestempelt als lui, of de hele nacht wegblijven, helpt niet.
Narcolepsys Nasty Companion
Als narcolepsie niet behandeld wordt, kan het je zowel sociaal als professioneel hinderen, om nog maar te zwijgen van de verwoesting van je mentale gezondheid. In mijn geval versterkte narcolepsie een reeds bestaande aandoening: angst. Vanaf het moment dat ik wakker werd, maakte ik me zorgen dat ik niet op ongelegen momenten in slaap zou vallen. Ik spendeerde de hele dag extra energie en hersenkracht aan het controleren van mezelf op tekenen van dreigende slaapaanvallen. Ik voelde me voortdurend in opperste staat van paraatheid, en ik was geestelijk en lichamelijk uitgeput.
Angst werd narcolepsys vervelende metgezel, deel van een twee-gevechts strijd. Ik stortte vaak vroeg in, sliep intens na de slopende tol van de dag en had vier wekkers nodig om wakker te worden. Mijn dagen begonnen dan met me wazig en groggy te voelen. Het verbaast me niet dat mensen die deze aandoening al jaren hebben, een lager inkomen en een lagere levensstandaard ervaren dan de algemene bevolking. Het is onhoudbaar.
Net zoals de slaapaanvallen plotseling toeslaan, doet de aandoening zelf dat ook. Veel mensen krijgen narcolepsie aan het eind van hun tiener- of twintigerjaren. De mijne verscheen toen ik 40 was, en de oorzaak, althans in mijn geval, is onbekend, wat overeenkomt met de bevindingen van de Mayo Clinics. Onderzoekers zoals Mignot geloven dat ze de code gekraakt hebben, door te wijzen op een verband tussen narcolepsie en lage niveaus van hypocretine, dat helpt om alertheid te reguleren. De hypocretine-deficiëntie wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een auto-immuunreactie, maar de aanleg ervoor kan in onze genen geworteld zijn. Narcolepsie kan worden uitgelokt door griep, een ander virus of ontsteking, maar in de meeste gevallen kunnen artsen de specifieke oorzaak niet aanwijzen.
Hoewel er geen genezing is voor narcolepsie, zijn er verschillende behandelingen, waaronder stimulerende middelen zoals amfetaminen, die al bijna 100 jaar worden gebruikt, en de nieuwere armodafinil (Nuvigil) en modafinil (Provigil) die de symptomen kunnen verlichten. Amfetamines kunnen de hersenen overstimuleren, en de nieuwere zijn een verbetering.
Hoop aan de horizon
Zelfs zonder een wondermiddel, is er een gevoel van optimisme dankzij een groeiend begrip van de aandoening. Om te beginnen voorziet Mignot verbeteringen in de diagnose. In de komende 5 tot 10 jaar zal het mogelijk zijn om mensen thuis op te nemen om uit te zoeken of ze narcolepsie hebben, zegt hij, en ook om de hersenactiviteit overdag op te nemen om te zien of mensen dit soort microslaap hebben en om te zien hoe het met hun cognitie gesteld is.
Wat de behandeling betreft, wordt op korte termijn gewerkt aan een reeks medicijnen die inwerken op celreceptoren. De meest veelbelovende maar moeilijke oplossing is het vervangen van de hypocretine die in theorie vernietigd is. Om dit te bestuderen, gebruiken onderzoekers inwendige "pompen" bij muizen. Mignot ziet ook mogelijkheden in het gebruik van stamcellen bij de bestrijding van de aandoening.
Tot nu toe, beschouw ik mezelf als gelukkig. Mijn medicatie, armodafinil, werkt, hoewel mijn verzekering het niet volledig dekt. Soms rantsoeneer ik de medicatie en sla af en toe een dag over in het weekend, of als ik een lange vlucht heb, om een reserve te behouden. Ik neem een extra pil als ik rijd en ben al jaren niet tegen een telefoonpaal aangereden. Op aanraden van mijn arts heb ik mijn slaaptijden gestandaardiseerd: ik slaap nu rustig van 22.30 tot 6.00 uur en word uitgerust wakker. Hoewel ik nog steeds af en toe in slaap val door te telefoneren, een onleesbare sms verstuur of ga zitten en 15 minuten later wakker word, ben ik daar nu open over. Het is mijn manier om te beweren dat niemand zou moeten leven onder een stigma van welke aandoening dan ook, vooral een onzichtbare zoals narcolepsie.
Er is veel veranderd sinds die levensveranderende rit met C.J. kort na mijn aanrijding met een telefoonpaal. Ik ben dankbaar dat hij me over mijn ontkenning en schaamte over mijn aandoening heen duwde en me overhaalde naar een specialist te gaan. En ik ben ook dankbaar voor Uber.
