Van triggers tot timing, wat ik wou dat ik had geweten
Beoordeeld door Poonam Sachdev op 19 February, 2022
Video Transcript
[Ik denk dat een paar dingen die ik had willen weten toen ik voor het eerst gediagnosticeerd werd... het is waarschijnlijk nuttig... dus zoiets als een routine uitzoeken. Ik weet dat iedereen dat zegt, en iedereen zegt oh, je slaaphygiëne is belangrijk, zelfs als je geen narcolepsie hebt. Maar dat is het echt, dus dingen zoals je telefoon niet bij je hebben in bed, per se. Niet dat ik een heilige ben en dat nooit doe, maar dat soort dingen, zoals het organiseren van een routine is enorm. Een andere tip is denk ik luisteren naar je eigen lichaam en proberen je niet te schamen voor de situatie. De eerste zes maanden voelde ik me altijd zo schuldig als ik nee moest zeggen tegen dingen, of als ik een situatie moest verlaten om een dutje te gaan doen. En ik ben gewoon - doe het gewoon zonder schaamte, want je hoeft niet de schaamte toe te voegen aan je vermoeidheid. Want het stapelt zich op bovenop alles. En simpele - niet simpele, maar dingen waar je niet eens over nadenkt, zoals, zoals dingen die je vermoeidheid triggeren. Dus ik weet dat als ik 's morgens brood eet, ik de rest van de dag uitgeput ben. Dus ik laat al mijn koolhydraatrijk voedsel staan tot 's avonds, omdat ik dan toch ga slapen. Dat soort kleine dingen. Het is duidelijk dat niet iedereen door dezelfde dingen wordt getriggerd, maar misschien kun je een dagboek bijhouden van wat je symptomen verergert en dan spelen met wanneer je bepaalde dingen kunt doen.
Ze gaven me een diagnose, narcolepsie met kataplexie. En ik weet nog dat ik zo blij was dat ik een antwoord had, en dat ik er nu dingen aan kan doen."
- Judy Ferguson
MEER VONDEN
De impact op mijn leven
Jessica Nora leefde een nachtelijk leven, de hele nacht op en de hele dag slapen, voordat ze werd gediagnosticeerd als een schoolvoorbeeld van narcolepsie. En die ontdekking maakte het verschil.
