Vier tips voor ouders om narcolepsie te monitoren en te behandelen
Beoordeeld door Poonam Sachdev op 18 February, 2022
Video Transcript
[SPEAKER: Ik denk dat mijn eerste tip voor een ouder die een kind heeft met narcolepsie zou zijn om onderzoek te doen. 100% te onderzoeken, en uit te vinden wat het is waar je mee te maken hebt. Mijn tweede tip zou zijn om de juiste specialist te vinden die het beste werkt met je kind en zijn behoeften. Mijn derde tip zou zeker zijn om de slaap trackers te kopen. Er zijn veel variaties, veel apps die nu, elektronisch, bijhouden - je kunt ze delen met je artsen. De ouders kunnen het ook bekijken, en wij zien alles in real time. Ik zou ook aanraden om alle verschillende technologieën te gebruiken met alarmen en dergelijke die we op onze telefoons hebben om je schema in te stellen, alarmen voor medicatie in te stellen, herinneringen om hun slaapschema te controleren, hen gedurende de dag te controleren. Dat soort dingen. Gewoon echt gereguleerd blijven met technologie.
Ze gaven me een diagnose, narcolepsie met kataplexie. En ik herinner me dat ik zo blij was dat ik een antwoord had, en dat ik er nu dingen aan kan doen."
- Judy Ferguson
MEER VONDEN
De impact op mijn leven
Jessica Nora leefde een nachtelijk leven, de hele nacht op en de hele dag slapen, voordat ze werd gediagnosticeerd als een schoolvoorbeeld van narcolepsie. En die ontdekking maakte het verschil.
