Door Oliver Douglas, zoals verteld aan Kara Mayer Robinson
Het dagelijks leven met chronische spontane urticaria (CSU) is iets waar ik in de loop der jaren aan gewend ben geraakt. Ik beschouw het niet echt als een levensbedreigende of levensveranderende ziekte, gewoon een chronische aandoening die ik beheers met een paar strategieën. Ik vermijd triggers, maak gezonde keuzes in mijn levensstijl, en behandel het als het opflakkert.
Dag na dag
Ik heb al ongeveer 10 jaar CSU. Als het opflakkert, krijg ik netelroos en rode vlekken op mijn armen en benen. Als ik een bijzonder erge aanval heb, kan ik het ook op mijn handen, voeten, oren, rug en borst krijgen.
Mijn netelroos is meestal vrij klein. Maar als ik non-stop krab, kunnen ze veranderen in open wonden. Het wordt erger tijdens periodes van extreme hitte.
Ik heb van alles geprobeerd om het onder controle te krijgen. Ik heb antihistaminica genomen, die echt wonderen hebben gedaan om de symptomen onder controle te houden. Tijdens erge flare-ups, gebruikte ik steroïden. Maar je kan geen steroïden blijven nemen voor een langere periode. En hoewel medicijnen de scherpe kantjes eraf kunnen halen, pakt geen van hen de oorzaak van het probleem aan.
Veranderingen aanbrengen die tellen
Het beste wat ik heb gedaan om mijn CSU onder controle te krijgen is mijn levensstijl veranderen. Het kostte tijd om te beseffen dat dit was wat ik het meest nodig had.
De eerste paar jaar negeerde ik mijn CSU meestal gewoon. Ik dacht dat ik gezonder was dan de meeste mensen, dus het was niet erg als ik slecht at. Toen mijn CSU geleidelijk aan erger werd, besefte ik dat ik beter voor mezelf moest zorgen.
In het begin dacht ik dat ik alleen maar meer hoefde te bewegen, dus ik begon vier of vijf keer per week intensief te sporten. Maar dat was niet genoeg om mijn onvolmaakte dieet om te gooien.
Mijn dieet verbeteren is het enige dat me het meest heeft geholpen. In het afgelopen jaar heb ik alle bewerkte voedingsmiddelen, suikers en andere slechte voedingsmiddelen volledig uit mijn dieet verwijderd. Nu probeer ik alleen gezond voedsel te eten, zoals mager vlees, noten, fruit, groenten en granen zonder gluten. Ik probeer ook alleen water te drinken.
Ik ga ook naar een specialist in traditionele Chinese geneeskunde die verschillende theesoorten mengt met verschillende wortels en boomschors. Elke keer als ik ga, verandert hij de ingrediënten een beetje, afhankelijk van wat hij denkt dat ik nodig heb. Dit heeft me veel geholpen.
Mijn CSU is niet helemaal weg, maar ik heb meer vooruitgang geboekt sinds ik deze veranderingen in mijn levensstijl heb aangebracht dan in alle jaren daarvoor.
Let op triggers
Ik ben ook beter geworden in het beheersen van triggers, wat veel helpt. Ik probeer weg te blijven van dingen die echt een flare lijken te veroorzaken.
Ik heb gehoord dat alcohol, aspirine en strakke kleding veel voorkomende triggers van CSU zijn. Ik drink niet en neem geen pillen, dus ik heb geen ervaring met die dingen. En ik heb vaak strakke kleding gedragen tijdens het sporten en ik heb er persoonlijk nooit problemen mee gehad.
Mijn triggers werden me na verloop van tijd duidelijk. Sommige mensen houden een dagboek bij om erachter te komen wat hun triggers zijn, maar ik heb het al zo lang dat ik er vrij snel achter kwam.
Gluten en hitte zijn mijn belangrijkste triggers. Ik ben gevoelig voor gluten, dus dat heb ik helemaal uit mijn dieet geschrapt. En sommige van mijn ergste flare-ups gebeurden tijdens extreme hitteperiodes, dus probeer ik zoveel mogelijk uit de hitte te blijven.
Het ergste wat ik ooit heb gevoeld was toen ik op vakantie was in Italië. Toen ik naar buiten ging in de middagzon, voelde het alsof iemand mijn lichaam in brand had gestoken. Ik moest naar binnen gaan, een koude douche nemen, me insmeren met aloë vera crème, en wachten tot de avond viel. Het was zwaar, en het verpestte zo'n beetje mijn reis. Maar zo is het leven, denk ik!
Andere triggers die ik heb gemerkt zijn wind en extreme kou, dus die dingen probeer ik nu ook te vermijden.
Een beter vooruitzicht
Dingen in perspectief houden helpt me om te gaan met de ups en downs van CSU.
Ik voel me gelukkig omdat het nooit te ernstig is geworden. Ik hoef me geen zorgen te maken over een ernstige of extreme allergische reactie. Ik raak niet verstrikt in het denken aan alles wat er zou kunnen gebeuren.
Gewoon een normale dag hebben met minimale flare-ups is het beste. Ik waardeer dagen als deze altijd. Het gaat erom het te relativeren en aan de aandoening te wennen.
Voor mij ging het wennen vanzelf. In het begin zag ik het niet zo zitten. Ik controleerde mijn huid altijd op puistjes. Ik keek om de paar uur of zelfs om de paar minuten naar mijn huid. Maar na verloop van tijd heb ik geleerd dat zolang ik mijn triggers ken en voorzorgsmaatregelen neem, mijn huid in orde zal zijn.
