Soms heeft een aandoening een naam die veel enger is dan de problemen die het veroorzaakt. Dat is meestal het geval bij cutis marmorata telangiectatica congenita, of CMTC.
CMTC is een zeldzame ziekte. Het veroorzaakt een blauw of paars patroon op de huid dat er gemarmerd uitziet of als visnet. Het komt meestal voor bij de geboorte of kort daarna. Meestal hoeft het niet behandeld te worden en is het alleen een kwestie van uiterlijk. Het wordt beter naarmate uw kind ouder wordt.
Het patroon wordt gevormd door bloedvaten bij de huid die wijder zijn dan normaal, maar artsen weten niet wat de oorzaak is. Af en toe heeft een ander familielid ook CMTC, maar dat is niet typisch. Vaker gebeurt het willekeurig, en het lijkt er niet op dat iets tijdens de zwangerschap de oorzaak is.
Wat zijn de Symptomen?
Het belangrijkste teken is het blauw of paars gemarmerde patroon op de huid. Het lijkt veel op wat er met de huid van een baby gebeurt als hij het koud heeft, maar het is duidelijker en gaat niet weg.
De meeste kinderen krijgen het op de benen, maar het kan ook op de armen, de romp, of heel zelden, het gezicht en de hoofdhuid voorkomen. Het patroon kan groter worden als je kind beweegt, huilt of het koud krijgt.
Het komt niet vaak voor, maar CMTC kan ook veroorzaken:
-
Bloedingen op de huid waar het patroon verschijnt, soms samen met pijn
-
Langzamere of grotere groei van het ledemaat dat het patroon heeft
Veroorzaakt het andere problemen?
Dit is een veel moeilijkere vraag om te beantwoorden. CMTC is zeldzaam en artsen leren er steeds meer over.
Het komt niet vaak voor, maar omdat CMTC invloed kan hebben op de groei van het ledemaat waar het zich voordoet, kan je kind een been of arm hebben die langer is dan het andere. Sommige kinderen met CMTC in hun benen krijgen ook oppervlakkige veneuze insufficiëntie - dat is wanneer de aderen in de benen moeite hebben om het bloed terug naar het hart te stuwen.
Buiten deze twee problemen, is het minder duidelijk.
In het verleden leek het erop dat kinderen met CMTC soms ook werden geboren met problemen variërend van drukopbouw in het oog (glaucoom) tot spierverlies. Maar meer recente studies lijken aan te tonen dat deze kinderen geen CMTC hebben. In plaats daarvan hebben ze andere aandoeningen zoals het Klippel-Trenaunay syndroom en de ziekte van Cowden.
Hoe zal mijn dokter het testen?
De dokter zal met je praten over de gezondheid van je kind en een lichamelijk onderzoek doen. Dat is meestal genoeg om te weten of het CMTC is. Als uw arts denkt dat er een ander probleem is, kan uw kind beeldvormend onderzoek krijgen, zoals een röntgenfoto, CT-scan of MRI-scan.
Als CMTC in het gezicht of op de hoofdhuid zichtbaar is, kan uw kind een oogonderzoek en een neurologisch onderzoek ondergaan, waarbij wordt gecontroleerd of de hersenen, zenuwen en ruggenmerg normaal werken.
Hoe wordt het behandeld?
Vaak hebben kinderen met CMTC geen behandeling nodig en gaat het huidpatroon vanzelf over. Meestal vervaagt het patroon het meest tegen de tijd dat je kind één jaar is, en het zal blijven vervagen naarmate de huid van je kind dikker wordt. In veel gevallen verdwijnt het binnen de eerste jaren van het leven. En als het eenmaal vervaagd is, komt het niet meer terug.
Zelfs zonder behandeling zult u waarschijnlijk regelmatig naar de dokter gaan om op eventuele problemen te letten. Dit is vooral belangrijk omdat artsen steeds meer te weten komen over CMTC en vergelijkbare ziekten.
In de volgende gevallen kan uw kind behandeling nodig hebben:
-
CMTC zit op het gezicht of de hoofdhuid
-
Pijn in benen, knieën of heupen, of andere tekenen dat de benen in een verschillend tempo groeien
-
Patroon bloedt, groeit, of veroorzaakt pijn
-
Tekenen van oppervlakkige veneuze insufficiëntie
Uw arts zal u een plan aanbevelen om deze of andere symptomen te behandelen. Bijvoorbeeld, als je kind bloedt, krijg je daar speciale verbanden voor. Als dat vaak gebeurt, kunnen ze worden behandeld met een apparaat dat pulse dye laser heet. Het vernietigt de bloedvaten die problemen veroorzaken, zelfs nadat CMTC is verdwenen. Het is zeer effectief, is niet schadelijk voor de huid en veroorzaakt meestal geen littekens.
Ook kan CMTC voor u en uw kind wat angst veroorzaken. Het kan zijn dat het patroon niet helemaal verdwijnt, en dat kan moeilijk zijn voor een ouder kind als het gemakkelijk te zien is, vooral in het gezicht of de hals. Uw arts kan u helpen bij het vinden van een counselor om uw gezin te ondersteunen.
