Chronisch Zieken in Relaties: Communicatie, intimiteit, en meer

Uit het archief van de dokter

Een chronische ziekte zoals diabetes, artritis of multiple sclerose kan zelfs in de beste relatie een zware tol eisen. De partner die ziek is, voelt zich misschien niet meer zoals voor de ziekte. En de persoon die niet ziek is, weet misschien niet hoe hij met de veranderingen moet omgaan. De spanning kan het begrip "in ziekte en in gezondheid" bij beide mensen tot een breekpunt drijven.

Studies tonen aan dat huwelijken waarin een van de echtgenoten een chronische ziekte heeft, meer kans hebben te mislukken als de echtgenoten jong zijn. En echtgenoten die mantelzorger zijn hebben zes keer meer kans om depressief te zijn dan echtgenoten die geen mantelzorger hoeven te zijn.

Klinisch psycholoog Rosalind Kalb, vice-president van het professional resource center van de National Multiple Sclerosis Society, zegt: "Zelfs in de beste huwelijken, is het moeilijk. Je voelt je gevangen, oncontroleerbaar en hulpeloos."

Maar met geduld en toewijding zijn er manieren waarop jij en je partner kunnen omgaan met de druk die een chronische ziekte op jullie relatie kan leggen.

1. Communiceer

Relaties kunnen eronder lijden als mensen geen problemen bespreken die geen gemakkelijke of voor de hand liggende oplossing hebben, zegt Kalb. En dat gebrek aan discussie kan leiden tot gevoelens van afstand en een gebrek aan intimiteit.

"Manieren vinden om openlijk over uitdagingen te praten," zegt ze, "is de eerste stap naar effectieve probleemoplossing en het gevoel van nabijheid dat voortkomt uit goed teamwerk."

Marybeth Calderone kan haar benen en handen maar beperkt gebruiken als gevolg van een neurologische aandoening genaamd Charcot-Marie-Tooth. Haar man Chris zegt dat het zijn grootste uitdaging is om uit te vinden wanneer hij moet communiceren.

"Mijn vrouw raakt gefrustreerd als ze dingen niet kan doen, zoals het bureau van onze 8-jarige dochter ordenen," zegt hij. "Vaak weet ik niet zeker of Marybeth boos is op mij of op haar toestand. Vaak probeer ik er zelf achter te komen en zeg ik niets.

Het juiste niveau van communicatie is de sleutel. Karen Kayser, hoogleraar maatschappelijk werk aan het Boston College, zegt: "Als het echtpaar het te druk heeft met praten over de ziekte, dan is dat een probleem. Als ze er nooit over praten, is dat ook een probleem. Je moet een middenweg vinden."

2. Verlicht Stressvolle Emoties

Kalb zegt dat het normaal is om je verdrietig te voelen en angstig te zijn vanwege een chronische ziekte. En veel chronische ziekten, zoals multiple sclerose (MS), zijn onvoorspelbaar, wat de angst alleen maar groter maakt.

"De beste manier om met angst om te gaan is om de oorzaak van de zorg te identificeren en strategieën en middelen te vinden om het aan te pakken," zegt ze. Hier zijn vier positieve stappen die jij en je partner kunnen nemen om elkaar te helpen minder stress te hebben.

Mimi Mosher is wettelijk blind en heeft MS. De laatste rimpel in haar huwelijk met John is haar overgang naar het gebruik van een elektrische rolstoel.

"Op een recente reis met vrienden," zegt Mimi, "was ik tevreden met zitten bij het strand tekenen. Maar Jonathan wilde dat ik met de groep over het strand wandelde, wat betekende dat ik moest overschakelen op een rolstoel met overmaatse wielen. Esthetisch gezien wilde ik dat niet doen, maar hij overtuigde me. Soms moet je dingen doen om je partner een plezier te doen."

3. Zeg wat je nodig hebt

Kalb zegt dat een partner met een chronische ziekte gemengde boodschappen kan geven. Als je partner zich goed voelt, kan hij of zij dingen alleen willen doen, maar vervolgens verontwaardigd worden als anderen niet helpen als hij of zij zich niet zo goed voelt.

Kalb raadt aan dat u, als u ziek bent, duidelijk en direct bent over wat u wilt, want uw partner is geen gedachtelezer.

Chronische ziekte kan vaak het evenwicht in een relatie verstoren. Hoe meer verantwoordelijkheden een van jullie op zich moet nemen, hoe groter de onbalans. Als u zorg verleent, kunt u zich overweldigd en haatdragend gaan voelen. En als je zorg ontvangt, kun je je meer patiënt dan partner gaan voelen. Kalb zegt dat zo'n verschuiving het gevoel van eigenwaarde kan bedreigen en een enorm gevoel van verlies kan creëren.

Je moet met elkaar praten over hoe je taken en verantwoordelijkheden kunt ruilen, zegt Kalb. De Calderones hebben hun eigen systeem uitgewerkt, hoewel ze toegeven dat het niet gemakkelijk is.

"Ik rijd niet meer, dus mijn man zet me af en haalt me op van mijn werk," zegt Marybeth, die al meer dan 20 jaar in een rolstoel zit. "Hij doet het koken. Maar hij heeft geen aanleg voor het plannen van maaltijden, dus dat doe ik."

"Chris: "We zijn gelijkwaardige partners, maar ik doe al het rijden en koken en ook het onderhoud van het huis. Het kan een last zijn."

4. Let op de gezondheid van de verzorger

Wie van jullie ook de zorgverlenende partner is, moet aandacht besteden aan je eigen fysieke en emotionele gezondheid. Als je dat niet doet," zegt Kalb, "zul je niet in staat zijn om je dierbare te helpen.

Om stress te verlichten, speelt Chris één keer per week basketbal. Lichamelijke activiteit biedt een uitlaatklep voor stress. Dat kan ook door een vriend in vertrouwen te nemen, je grenzen te kennen, om hulp te vragen en realistische doelen te stellen.

Burn-out bij verzorgers kan een risico vormen. De waarschuwingssignalen zijn onder andere:

• Terugtrekken van vrienden, familie, en andere geliefden

• Verlies van interesse in activiteiten waar men vroeger van genoot

• Je blauw, geïrriteerd, hopeloos en hulpeloos voelen

• Veranderingen in eetlust, gewicht, of beide

• Veranderingen in slaappatronen

• Vaker ziek worden

• Gevoelens van jezelf of de persoon voor wie je zorgt iets aan te willen doen

• Emotionele en fysieke uitputting

• Irriteerbaarheid

Als je de verzorger bent en symptomen als deze hebt, is het tijd om hulp te zoeken, zowel voor je eigen welzijn als om steun te krijgen bij de zorg voor je partner.

5. Versterk sociale banden

Chronische ziekte kan isolerend zijn. Het hebben van sterke vriendschappen is een buffer tegen depressie.

Maar met een chronische ziekte kan het zijn dat u of uw partner niet bij mensen thuis op bezoek kan gaan, bijvoorbeeld omdat een van u een rolstoel gebruikt. Of een van u kan zich terugtrekken omdat u bang bent afgewezen te worden, vooral als de aandoening stuipen of problemen met de blaascontrole veroorzaakt. Het is ook mogelijk dat u of uw partner snel moe wordt, waardoor het moeilijk wordt om sociale afspraken te plannen en na te komen.

Het wordt steeds moeilijker voor ons om naar andere mensen thuis te gaan vanwege haar rolstoel, zegt Jonathan Mosher. Ik heb Mimi over veel drempels heen gedragen in de 23 jaar dat ze MS heeft, zegt hij.

Als je de verzorger bent, moet je je vrij voelen om alleen met anderen om te gaan zonder je daar schuldig over te voelen. Je eigen identiteit behouden is belangrijk, zegt Kalb.

Kalb stelt ook voor dat u en uw partner een lijst bijhouden van dingen die gedaan moeten worden, zodat wanneer vrienden of familieleden vragen wat ze kunnen doen om te helpen, u voorbereid bent.

6. Pak de financiële problemen aan

Geld kan voor elk stel een belasting zijn, en een chronische ziekte kan een enorme financiële last zijn. U heeft misschien inkomsten verloren omdat de ziekte het onmogelijk maakte om te blijven werken. U hebt hogere medische kosten en zelfs verbouwingskosten als uw huis rolstoeltoegankelijk moet worden gemaakt. En wie van u ook de verzorger is, kan misschien niet stoppen met een baan die u niet leuk vindt vanwege problemen met de verzekeringsdekking.

Misschien willen u en uw partner samenwerken met een financieel planner die deskundig is in het omgaan met chronische medische aandoeningen. Kalb raadt aan contact op te nemen met de National Association of Personal Financial Advisors.

U en uw partner kunnen er ook baat bij hebben te leren hoe ze kunnen bezuinigen op medicijnkosten en uitgaven in verband met doktersbezoeken.

7. Prijs elkaar

Mijn ziekte heeft het huwelijk in sommige opzichten sterker gemaakt," zegt Marybeth over de relatie tussen haar en Chris. "We zijn een team. Het is zwaar geweest, maar we proberen de belangrijke dingen voor ogen te houden, zoals onze twee kinderen."

We zijn de hele tijd samen, zegt Jonathan Mosher. We zijn als het ware in één wezen veranderd.

Zijn vrouw Mimi zegt: "Doe elke dag iets aardigs voor je echtgenoot."

En dat is een goed advies voor elk stel.