Vrouwen, Epilepsie, en Seksualiteit

Nieuwe kennis, nieuwe medicijnen openen nieuwe deuren voor mensen met epileptische aanvallen.

Door Charlene Laino Medisch gerecenseerd door Brunilda Nazario, MD Van de dokter Archief

Epilepsie en de medicijnen die gebruikt worden om aanvallen onder controle te houden kunnen invloed hebben op de seksuele gezondheid van een vrouw. Onvruchtbaarheid, seksuele disfunctie, hogere percentages aangeboren afwijkingen, en zelfs osteoporose zijn echte problemen voor vrouwen met aanvallen.

Hoewel we nu meer weten over vrouwen met epilepsie dan in het verleden, bestaan er nog steeds veel misvattingen.

"Informele enquêtes op zowel lokaal als nationaal niveau laten zien dat vrouwen met epilepsie consequent een gebrek aan kennis rapporteren over de moeilijkheden waarmee zij te maken hebben," zegt Patricia Shafer, RN, MN, voormalig voorzitter van de professionele adviesraad van de Epilepsie Stichting, die zelf aan de aandoening lijdt. "En uit een enquête die een paar jaar geleden werd gehouden onder professionals in de gezondheidszorg, bleek een gebrek aan kennis of onzekerheid over wat te doen in termen van zwangerschapsmanagement of problemen met seksualiteit in dergelijke gevallen."

Hoewel Shafer en andere deskundigen die met dokter spraken het ermee eens zijn dat er de afgelopen jaren vooruitgang is geboekt in het begrijpen van de unieke problemen waar vrouwen met epilepsie mee te maken hebben, wijzen ze op een nieuw dilemma: de boodschap overbrengen aan huisartsen en hun patiënten.

"Veel vrouwen vertellen me dat ze op de hoogte zijn van [sommige van de nieuwe bevindingen]," zegt Shafer, die ook epilepsieverpleegkundig specialist is in het Comprehensive Epilepsy Center van het Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston. "Maar ze gaan er niet mee door."

Alison Pack, MD, assistent professor in de klinische neurologie aan de Columbia Universiteit in New York, is het daarmee eens. Zij en anderen richten hun inspanningen op het verspreiden van informatie over drie van de belangrijkste problemen waar vrouwen met epilepsie mee te maken krijgen: reproductieve gezondheid, gezondheid van de botten, vooral als een vrouw de menopauze nadert, en zwangerschap.

Reproductieve gezondheid opnieuw aanpakken

Niemand weet precies hoe toevallen de reproductieve gezondheid beïnvloeden, maar er lijkt een hormonaal verband te zijn, zeggen deskundigen. Volgens Pack werken de vrouwelijke hormonen oestrogeen en progesteron in op bepaalde delen van de hersenen waar partiële aanvallen vaak beginnen. Oestrogeen prikkelt deze hersencellen en kan het risico op epilepsieaanvallen verhogen, terwijl progesteron epilepsieaanvallen kan remmen of voorkomen. Niet alle vrouwen met epilepsie krijgen aanvallen tijdens hun menstruatie, en het is niet duidelijk waarom sommige vrouwen meer risico lopen.

"Omdat de progesteronspiegel daalt tijdens de menstruatie, kan dat een vrouw vatbaarder maken voor een aanval tijdens die periode," legt ze uit.

In Boston werkt Andrew Herzog, MD, directeur van de neuro-endocriene afdeling van het Beth Israel Deaconess Medical Center, aan een groot, door het National Institutes of Health gesponsord onderzoek dat nieuwe antwoorden moet geven. Hoewel definitieve antwoorden nog jaren op zich laten wachten, suggereert het voorlopige bewijs dat het geven van progesteron tijdens de menstruatie kan helpen hormoon-gerelateerde aanvallen te verlichten.

Maar niet al het nieuws is goed: Andere studies hebben aangetoond dat sommige oudere epilepsiemedicijnen, met name valproaat (verkocht onder de merknamen Depakote, Depakene en Epivil), de ovulatie kunnen verstoren, vertelt Pack de dokter. En dat kan op zijn beurt leiden tot onvruchtbaarheid en gezondheidsproblemen op lange termijn, waaronder een hoog cholesterolgehalte, bepaalde vrouwspecifieke vormen van kanker en diabetes, zegt ze.

En de lijst houdt daar niet op: "Vrouwen die valproaat nemen melden ook overmatige gewichtstoename en haargroei," zegt Pack. Een recente studie aan de Columbia University toonde ook aan dat vrouwen die valproaat innamen in de afgelopen drie maanden een verhoogd risico liepen op cysten in hun eierstokken.

"Het komt erop neer," zegt Pack, "dat ik valproaat niet voorschrijf als eerstelijns medicijn voor de meeste vrouwen met epilepsie die in hun vruchtbare jaren zitten. Dat wil niet zeggen dat valproaat geen goed medicijn is, maar omdat er zoveel andere middelen beschikbaar zijn, kies ik meestal iets dat deze bijwerkingen niet heeft.

Hoewel verschillende factoren in overweging moeten worden genomen bij het kiezen van een medicijn om aanvallen bij vrouwen met epilepsie onder controle te houden, zegt Pack dat veel neurologen een voorkeur hebben uitgesproken voor Lamictal vanwege het relatief veilige bijwerkingenprofiel.

Volgens de Epilepsy Foundation verhoogt Lamictal niet de afbraak van vrouwelijke hormonen en verstoort het ook niet de effectiviteit van hormonale anticonceptie, in tegenstelling tot andere medicijnen tegen epilepsie.

Maar voor vrouwen met epilepsie die ook last hebben van migraine, wordt Topamax meestal beschouwd als het geneesmiddel van keuze, vanwege de hoofdpijnverlichtende eigenschappen, zegt Pack.

Epilepsie en geboortebeperking

Gezien de complexe wisselwerking tussen hormonen en epilepsie, is het niet verrassend dat bepaalde medicijnen tegen epilepsie kunnen voorkomen dat anticonceptiepillen effectief werken, aldus deskundigen. Deze medicijnen kunnen een systeem in de lever beïnvloeden dat medicijnen afbreekt. Volgens de Epilepsie Stichting kunnen de zogenaamde "leverenzym-inducerende" medicijnen - Tegretol, Dilantin, fenobarbital (Luminal), Mysoline, en Topamax - de afbraak van anticonceptiehormonen in het lichaam verhogen, waardoor ze minder effectief zijn in het voorkomen van zwangerschap. Valproaat en Felbatol daarentegen kunnen de hormoonspiegels juist verhogen, waardoor een aanpassing van de dosis nodig kan zijn.

Neurontin heeft, net als Lamictal, geen effect op de hormoonhuishouding en heeft dus geen invloed op de werkzaamheid van anticonceptiepillen.

Welke aanvalsmedicatie u ook gebruikt, het is belangrijk om te beseffen dat de populaire "minipil" te weinig oestrogeen bevat - minder dan 35 microgram - om vrouwen met epilepsie te beschermen tegen zwanger worden. De reden: Veel van de voorgeschreven epilepsiemedicijnen verminderen de hoeveelheid tijd dat hormonen in je bloedbaan zitten, zegt Shafer.

Haar advies: "Praat met je arts over welke vorm van anticonceptie het beste is voor jou." In veel gevallen kan een combinatie van een pil en een barrièremethode de beste optie zijn.

Seksuele disfunctie

Problemen met een laag seksueel verlangen, problemen met opwinding en pijnlijke geslachtsgemeenschap zijn niet ongewoon bij vrouwen met epilepsie. Volgens Pack zijn er verschillende redenen voor dergelijke problemen, waarvan vele kunnen worden verholpen door een arts of therapeut. Sommige vrouwen kunnen bijvoorbeeld gevoelens van een laag gevoel van eigenwaarde ervaren, terwijl anderen vaginale droogheid kunnen hebben die door de ziekte zelf wordt veroorzaakt.

"Hoe gênant het ook kan zijn, het is belangrijk om openlijk te praten met een professional in de gezondheidszorg die je vertrouwt, omdat veel van deze problemen kunnen worden opgelost," zegt Pack.

Gezondheid van het bot

Hoewel de gezondheid van de botten van belang is voor alle vrouwen als ze ouder worden, worden vrouwen met epilepsie geconfronteerd met unieke uitdagingen, zegt Pack.

"Van sommige van de oudere medicijnen zoals fenytoïne (Dilantin) en fenobarbital is in studies aangetoond dat ze het risico op osteoporose verhogen, wat op zijn beurt het risico op botbreuken kan verhogen," vertelt ze aan de dokter. En in Pack's eigen onderzoek met 70 vrouwen hadden degenen die Dilantin gebruikten na een jaar een verminderde botdichtheid op de heup vergeleken met degenen die andere medicijnen gebruikten.

Pack merkt op dat "we echt nog geen goede gegevens hebben over sommige van de nieuwere middelen, [maar] voorlopige gegevens suggereren dat valproaat ook een negatief effect kan hebben, door het verhogen van het risico op botveranderingen, een voorloper van osteoporose".

Omdat veel van de anti-epilepsie medicijnen het risico op het ontwikkelen van de botverdunnende ziekte osteoporose verhogen, moeten vrouwen met epilepsie hun artsen vragen naar botversterkende supplementen en jaarlijkse scans van de botdichtheid, zeggen deskundigen tegen de arts. Sommige epilepsiemedicijnen verstoren de opname van vitamine D, de vitamine die nodig is om sterke botten op te bouwen.

Zorg ervoor dat u de aanbevolen hoeveelheid van zowel calcium als vitamine D binnenkrijgt, zegt Pack. De aanbevolen hoeveelheid vitamine D voor vrouwen in de vruchtbare leeftijd is 200-400 IU. Voor calcium is de aanbevolen inname 1.000-1.400 mg per dag.

Het bestrijden van geboorteafwijkingen

Hoewel vrouwen met epilepsie ooit werden ontmoedigd om baby's te krijgen vanwege de gezondheidsrisico's voor zowel moeder als foetus, krijgen nu meer dan negen op de tien van deze vrouwen gezonde baby's. Desondanks zijn er nog steeds speciale zorgen.

Hoewel sommige vrouwen zeggen dat ze tijdens de zwangerschap liever van hun medicijnen af willen dan het risico te lopen hun foetus te schaden, raden artsen dit over het algemeen af.

"Het hangt echt van het individu af," zegt Pack. "Sommige vrouwen moeten hun medicijnen blijven innemen, anders krijgen ze een aanval, en dat kan voor zowel de moeder als de foetus erger zijn dan het medicijn niet innemen. Er is een risico op vroeggeboorte, miskraam, en verminderde zuurstof naar de hersenen die kan leiden tot blijvende hersenbeschadiging, zelfs de dood."

Aan de andere kant is er een kans dat sommige anti-seizuur medicijnen geboorteafwijkingen bij de pasgeborene kunnen veroorzaken. En dat is geen zorg die licht opgevat moet worden: Het anti-epilepticum fenobarbital kwam in 1912 op de markt, maar pas in de jaren negentig verschenen er artikelen over de schadelijke effecten ervan op de foetus, zegt Lewis Holmes, MD, hoogleraar kindergeneeskunde aan de Harvard Medical School en hoofd van de kinder- en teratologieafdeling van het Massachusetts General Hospital in Boston.

Omdat van sommige medicijnen tegen epilepsie bekend is dat ze het foliumzuurgehalte verlagen, wat in verband wordt gebracht met geboorteafwijkingen, zouden vrouwen in de vruchtbare leeftijd foliumzuursupplementen (400 mg per dag) moeten nemen als onderdeel van een gezond dieet.

Holmes, directeur van de in Harvard gevestigde Antiepileptic Drug (AED) Pregnancy Registry, zegt dat het doel van zijn groep is om het risico op geboorteafwijkingen in kaart te brengen bij vrouwen die veel gebruikte anti-epileptica gebruiken. Tot nu toe heeft zijn team twee rapporten uitgebracht, het meest recente over baby's die geboren zijn uit 149 vrouwen die tijdens de zwangerschap het antiepilepticum valproaat gebruikten.

Ongeveer 11% van de pasgeborenen ontwikkelden grote geboorteafwijkingen, waaronder hartafwijkingen, extra vingers, nierproblemen, open ruggetje en klompvoeten. Ter vergelijking: slechts 1,6% van de baby's geboren bij vrouwen die aan geen enkel anti-epilepticum waren blootgesteld, vertoonden een afwijking, aldus de studie, die in 2003 werd voorgesteld op de 23ste jaarlijkse bijeenkomst van de Society for Maternal-Fetal Medicine.

Een eerder rapport van Holmes, gepubliceerd in het tijdschrift Teratology in 2001, onthulde een verhoogd percentage misvormingen bij foetussen, met name gespleten lippen en gehemelten en hartafwijkingen, bij baby's van vrouwen die werden behandeld met fenobarbital.

In oktober meldden onderzoekers uit het Verenigd Koninkrijk dat het IQ van kinderen van wie de moeder tijdens de zwangerschap het epilepsiemiddel valproaat gebruikte, aanzienlijk was gedaald. Het IQ van deze kinderen bleek "in de laag gemiddelde" range te liggen.

Holmes dringt er bij elke vrouw met epilepsie die overweegt zwanger te worden of zwanger is, op aan het AED Pregnancy Registry te bellen op (888) 233-2334. "Het is belangrijk om u vroeg in te schrijven -- voordat u de uitkomst van de zwangerschap kent," zegt hij. "En wees gerust dat je naam niet aan je verzekeringsmaatschappij of iemand anders zal worden doorgegeven."

De kern van de zaak

Als je epilepsie hebt en erover denkt om zwanger te worden, dan is dit het advies van de experts:

• Vraag om een verwijzing naar een neuroloog of een epilepsiespecialist.

• Vraag of u echt epilepsiemedicatie moet gebruiken tijdens uw zwangerschap.

• Als u toch epilepsiemedicatie nodig heeft, probeer er dan voor te zorgen dat u slechts één - en niet meerdere - epilepsiemedicijnen neemt in de loop van de zwangerschap.

• Zorg ervoor dat de laagste effectieve dosis wordt voorgeschreven.

• Indien mogelijk, vermijd geneesmiddelen zoals Depakote die in verband zijn gebracht met een risico op neurale buisdefecten.

Wat foliumzuur betreft, "adviseren de meesten van ons ten minste 1 mg, en als je actief probeert zwanger te worden, tot 4 mg per dag," zegt ze. Maar Holmes is iets minder enthousiast. "Iedereen heeft gehoopt dat 'als je foliumzuur neemt, je baby's met geboorteafwijkingen zult voorkomen," zegt hij. "Dat kan waar zijn in het geval van spina bifida. Maar de moeders van alle baby's in onze studie die geboorteafwijkingen ontwikkelden, gebruikten foliumzuur. We hopen dat hogere doses zullen helpen, maar dat is slechts een hypothese."

Wat epilepsie verpleegster Shafer betreft, zij zegt dat ze 12 jaar geleden bevallen is van een gezonde jongen. "Hij was de perfecte baby," zegt ze. "Hij had af en toe aanvallen, maar die zijn deze zomer afgenomen. Met de juiste zorg kan hopelijk elk stel met epilepsie dezelfde bevredigende ervaring hebben als ik."