Ik vind het fijn dat ik door mijn werk het stigma echt heb kunnen afbreken, zegt Lisa Guardiola, vice-voorzitter van de National Alliance on Mental Illness (NAMI) in de zuidelijke buitenwijken van Chicago. Guardiola heeft, samen met 20 miljoen andere mensen wereldwijd, schizofrenie. Door haar herstel en vrijwilligerswerk is ze in staat geweest om zichzelf en anderen te inspireren. Ook al heb ik een slopende geestesziekte, ik kan een productief leven leiden - een bevredigend en gelukkig leven.
Maar haar weg naar herstel kostte tijd. Guardiola herinnert zich dat ze al op jonge leeftijd tekenen van schizofrenie vertoonde. Ze hoorde stemmen, of auditieve hallucinaties. Het was moeilijk voor haar om te socialiseren en relaties aan te gaan.
Toen haar symptomen na de middelbare school hun hoogtepunt bereikten, liet Guardiola's familie haar opnemen in een ziekenhuis. Daar stelden de artsen in 2004 vast dat Guardiola paranoïde schizofrenie had.
Sindsdien is Guardiola in staat geweest om een succesvol leven te leiden door anderen te helpen met de symptomen van schizofrenie. Ik ben trots op wat ik doe. Het geeft me de kans om veel geweldige mensen in de gemeenschap te ontmoeten, zegt ze. Het heeft me ook de kans gegeven om mijn verhaal te delen.
Een reis naar herstel
Na haar eerste ziekenhuisopname, bezocht Guardiola verschillende programma's voor ondersteuning terwijl ze naar haar doelen toe werkte. Hier versterkte ze haar omgangsvaardigheden, vermogen om relaties aan te gaan, en medicatieroutine. Ze leerde haar favoriete hobby's te gebruiken, zoals tekenen, dagboeken schrijven en pottenbakken, als manieren om met haar symptomen om te gaan.
Dit bereidde Guardiola voor om terug naar school te gaan en af te studeren met een bachelorgraad in psychologie en een andere in studio kunst.
Sindsdien heeft Guardiola nog meer ziekenhuisopnames gehad, maar ze zijn anders dan haar eerste. Het verschil tussen mijn eerste ziekenhuisopname en mijn andere ziekenhuisopnames is dat ik zelfbewust ben, zegt ze. Ik weet wanneer ik het moeilijk heb en dat geeft me de mogelijkheid om te weten wanneer ik om hulp moet vragen.
Net als bij veel andere aandoeningen is het herstel van schizofrenie niet lineair. Ook al gaat het beter met je, er kunnen ook momenten zijn waarop je symptomen verergeren. Guardiola herinnert zichzelf en anderen eraan om geduldig te zijn terwijl ze genezen. Het is niet van de ene op de andere dag gebeurd. Het kost oefening en tijd, zegt ze. Wees vergevingsgezind voor jezelf.
Een goed leven leiden
Carlos Larrauri was altijd een goede student. Maar toen hij naar de universiteit ging, raakte hij geobsedeerd door religieuze teksten. Uiteindelijk begon hij stemmen te horen, waarvan hij dacht dat het engelen waren. Kort daarna begonnen zijn cijfers te dalen, negeerde hij zijn hygiëne, en begon hij veranderingen te vertonen die te extreem waren om van de typische stress van het universiteitsleven te komen.
Toen hij begin 20 was, stelden de artsen van Larrauris vast dat hij schizofrenie had. Nu, op 33-jarige leeftijd, studeert hij rechten aan de Universiteit van Michigan, is hij gediplomeerd gezinsverpleegkundige, pleit hij voor geestelijke gezondheid en is hij vrijwilliger bij de NAMI. Ik bereik de doelen die ik wil bereiken. Dat geeft zelfvertrouwen en een gevoel van zelfbeschikking, zegt Larrauri. Maar het is niet gemakkelijk. Het is nog steeds een moeilijke reis.
Een gezonde routine kan uw herstel maximaliseren. Er zijn veel dingen die je kunt doen naast het nemen van voorgeschreven medicijnen en het praten met therapeuten om je symptomen te beheersen.
Larrauri en Guardiola vinden allebei dat steun van familie en lotgenoten helpt om hun herstel te normaliseren. Ik heb een vriend die ook dezelfde ervaring heeft, zegt Larrauri. Dat gevoel van kameraadschap en verbondenheid dat we krijgen door onze ervaringen te delen, is waardevol.
Lichamelijke activiteit, een goed slaapschema, belangenbehartiging en zelfeducatie zijn slechts enkele andere dingen die Guardiola en Larrauri gebruiken om een succesvol leven te leiden. Ze benadrukken ook het belang van het begrijpen van de aandoening vanuit een wetenschappelijk standpunt. Leren over schizofrenie op een biologisch niveau kan je helpen om met beide benen op de grond te blijven staan tijdens je herstel.
Een actieve rol spelen in je geestelijke gezondheid is ook belangrijk. Het is niet zoals met een gipsverband dat iemand een paar maanden omdoet en dan is alles in orde," zegt Larrauri.
Guardiola wijst erop dat het cruciaal is om op te komen voor je gezondheid. Ze dringt er bij mensen op aan vragen te stellen over hun behandeling en medicatie. Als je in staat bent om meer te weten te komen over je eigen zorg, kun je je artsen vertellen wat voor jou werkt en wat niet.
Door hun zelfadvocaatschap moedigen Larrauri en Guardiola anderen in hun gemeenschap aan om hoopvol te blijven. Je moet geloven dat dingen beter kunnen worden, zegt Larrauri. Zelfs als er perioden zijn die heel dik van mist zijn, of heel dicht en moeilijk.
Stigma overwinnen
Larrauri geeft toe dat hij veel vooroordelen en stereotypen aan schizofrenie koppelde, ondanks zijn behoorlijke kennis van de aandoening. Hij geloofde dat zijn diagnose een doodvonnis was en dat hij nooit zijn doelen zou bereiken om zelfstandig te wonen, zinvol werk te doen of relaties te onderhouden.
Er bestaan zoveel misvattingen over geestesziekten, vooral over schizofrenie, zegt Larrauri. Stigmatisering is heel reëel; het is een belemmering voor zorg en kwaliteit van leven.
Of het nu gaat om discriminatie in de gemeenschap of zelfveroordeling, mensen met schizofrenie ontwikkelen vaak problemen met hun gevoel van eigenwaarde en zelfvertrouwen.
Na haar diagnose wilde Guardiola geen etiket opgeplakt krijgen. Je wilt mensen niet reduceren tot hun diagnose, zegt ze. Je moet ervoor zorgen dat je eerst de persoon ziet en niet de diagnose.
Guardiola en Larrauri geloven dat de beste manier om stigmatisering tegen te gaan is door met elkaar te praten. Als mensen hun verhalen delen, doorbreken ze de barrières die het begrip van psychische aandoeningen in de weg staan.
Guardiola herinnert zich dat ze jaren geleden nauwelijks hoorde over beroemdheden met aandoeningen als schizofrenie. Nu delen meer mensen in de media hun verhaal. Niet alleen normaliseert deze dialoog deze aandoeningen, maar het laat ook zien dat mensen die ermee leven in staat zijn om moeilijkheden te overwinnen en grote dingen te bereiken.
