Als u verzorger bent geworden van een familielid of vriend met schizofrenie, is het moeilijk om het alleen te doen. De eisen die aan uw psychologische en fysieke welzijn worden gesteld, en aan uw persoonlijke leven en financiën, kunnen zwaar zijn.
Veel verzorgers ervaren onzekerheid over hoe de toekomst eruit zal zien, niet alleen voor hun dierbare maar ook voor henzelf, zegt Christine Crawford, MD, MPH, associate medical director bij de National Alliance on Mental Illness (NAMI).
"Al hun verwachtingen over het hebben van een baan en een relatie zijn na de diagnose schizofrenie veranderd. Het is een periode van aanpassing.
Maar je kunt tijdens deze aanpassingsperiode rijke bronnen van informatie en steun aanboren. Je moet alleen bereid zijn om te vragen en weten waar je moet zoeken.
Voorlichting over zorgverlening bij schizofrenie
Het is vaak moeilijk voor zorgverleners om een goed beeld te krijgen van wat de diagnose schizofrenie inhoudt, om voorbij hun eigen vooroordelen te komen, zegt Crawford, een psychiater uit Boston. Het is dus belangrijk om te beginnen met jezelf te informeren over de aandoening en wat (zorg)ondersteuning inhoudt.
Je zou kunnen beginnen met een bezoek aan een openbare of medische schoolbibliotheek. Of bezoek de websites van organisaties die opkomen voor de geestelijke gezondheid en de zorg. Enkele die je zou kunnen proberen:
-
De Schizophrenia & Psychosis Action Alliance biedt materiaal in gedrukte vorm, op video en in presentaties over schizofrenie en psychose. Ze hebben zelfs een schizofrenie toolkit voor zorgverleners.
-
Het NAMI heeft veel video's en ander materiaal over schizofrenie, een acht sessies tellend YouTube NAMI Family-to-Family Program dat zorgverleners helpt, een hulplijn, en online discussiegroepen.
-
De Family Caregiver Alliance heeft een pagina met hulpmiddelen over zorgverlening in het algemeen.
Maar laat het leren niet beginnen en eindigen met wat je leest, dringt Crawford aan. Als uw geliefde ermee instemt, ga dan met hem of haar mee naar een aantal doktersbezoeken. U kunt meer te weten komen over hun behandelplan en een band opbouwen met hun geestelijk verzorger.
En voordat je aannames doet, vraag de persoon die je helpt naar zijn of haar symptomen, ervaringen, emoties en ambities, zegt ze.
Daag je dierbare niet uit over de realiteit van zijn of haar symptomen. Vraag hoe hij of zij schizofrenie ervaart en ga in op de emotionele component, zegt Crawford. Het kan voor de verzorger nuttiger zijn om van de dierbare te leren dan uit een boek.
Hulp krijgen van familie en vrienden
Veel primaire verzorgers van schizofrenie voelen zich schuldig dat ze het werk niet alleen aankunnen. Maar als je je mentale blokkades om hulp te zoeken kunt overwinnen, kun je waardevolle bondgenoten en een steunpunt vinden.
Een paar van de manieren waarop andere vrienden en familieleden kunnen helpen:
-
Respijtzorg -- u de tijd geven om uw batterijen weer op te laden door naar de sportschool te gaan of een film te kijken, een wandeling in het bos, of wat dan ook helpt
-
Boodschappen doen, zoals boodschappen doen.
-
Uw geliefde naar doktersafspraken brengen of uw kinderen van school halen
-
Het betalen van de huishoudelijke rekeningen
-
Het doen van online onderzoek naar organisaties die financiële hulp bieden aan families met schizofrenie
Ik raad zorgverleners aan een lijst te maken van alle dingen die ze moeilijk gedaan kunnen krijgen in een week en dan te vragen of familie en vrienden bereid zijn om die op zich te nemen, zegt Crawford.
Wees je ervan bewust dat het soms moeilijk is voor vrienden en familieleden om consequent te zijn tijdens het ergste van schizofrenie.
Deborah Fabos uit Tehachapi, CA, is de verzorger van haar zoon sinds zijn diagnose in 2000, toen hij 17 was. Ze zegt dat andere familieleden tot op zekere hoogte behulpzaam waren. Maar ze ontdekte dat de steun die ze nodig had om zowel haar zoons leven als haar eigen leven in goede banen te leiden, onvindbaar was.
Familie en vrienden zijn van onschatbare waarde als ze bij je dierbare kunnen zitten en zijn hand vasthouden, zegt Fabos. Maar tenzij ze er zelf bij zijn geweest in situaties met anosognosie (wanneer iemand ontkent dat hij ziek is), is het heel moeilijk om echt empathie te tonen. Ze begrijpen het spectrum niet.
Zelfs als familie en vrienden worstelen met hun eigen negatieve associaties over schizofrenie, moeten zorgverleners hun hulp inroepen, zegt Crawford. Misschien kunnen ze over een jaar komen waar je ze nodig hebt.
Zoek een hulpgroep voor verzorgers
Na verloop van tijd werd Fabos vrijwilliger en spreker voor aan schizofrenie gerelateerde doelen. Onlangs hielp ze bij de oprichting van een afdeling van de Schizophrenia & Psychosis Action Alliance (S&PAA) in haar eigen provincie. Ze heeft ook een steungroep voor verzorgers opgericht, Families For Care, die nu wereldwijd meer dan 800 leden telt.
Lid worden van een steungroep is de grootste les die ik heb geleerd, zegt ze. In de juiste steungroep kun je de middelen vinden die je nodig hebt. Er zal iemand in de groep zijn die, ook al heeft hij niet precies dezelfde situatie als jij meegemaakt, dichtbij genoeg is.
In de groep van Faboss, zegt ze, krijgen mantelzorgers niet alleen een klankbord, maar vaak ook hulp van leden uit hun omgeving bij dagelijkse taken.
Naast zoeken op internet en sociale media, kun je een steungroep in de buurt vinden door:
-
Je aan te melden via S&PAA
-
Gebruik van de NAMI Connection zoekmachine voor steungroepen
-
Berichtgeving via Mental Health America's Inspire schizofrenie board
Crawford zegt dat het een goed idee is om u aan te sluiten bij een steungroep voor mantelzorgers die aan schizofrenie of psychische aandoeningen lijden, zelfs als u een geweldig ondersteunend netwerk van familie en vrienden hebt.
Als je een hobbel in de weg tegenkomt met je dierbare, kan de steungroep zeggen: "Ik weet dat het nu moeilijk is, maar hou vol. Het werkte voor mij, en ik ben ervan overtuigd dat het ook voor jou kan werken, zegt ze.
En als je naar een steungroep gaat en het past niet, dan is het oké dat je op zoek moet naar een andere. Het is geen one-size-fits-all aanpak.
