Een van de belangrijkste dingen die u moet doen als u voor iemand met schizofrenie zorgt, is regelmatig contact opnemen met het zorgteam, zegt Frank Chen, MD, hoofd medische dienst van het Houston Behavioral Healthcare Hospital.
Dat kan moeilijk zijn, vooral als uw dierbare zich verzet tegen behandeling en/of u er niet bij betrokken wilt zien.
Er kan veel ongeloof zijn dat een dierbare deze diagnose heeft, en veel verwarring over hoe te communiceren met het zorgteam, zegt Chen, die uit persoonlijke ervaring spreekt. Zijn broer werd op 26-jarige leeftijd gediagnosticeerd met schizofrenie.
Hoe blijf je op de hoogte?
Hier zijn enkele manieren om ervoor te zorgen dat je op de hoogte blijft van hun zorg.
Zorg dat uw papierwerk in orde is. Vraag uw dierbare om een formulier in te vullen dat door hun medische zorgverlener wordt verstrekt. Hierdoor kan de zorgverlener met u praten over de medische zorg. De persoon met schizofrenie kan ook een formulier invullen waarin u wordt aangewezen als zijn of haar vertegenwoordiger in de gezondheidszorg. Een gevolmachtigde kan beslissingen over de gezondheidszorg voor hem of haar nemen als hij of zij wilsonbekwaam wordt -- zoals tijdens een psychotische episode. De arts van uw dierbare kan hem of haar misschien helpen om dit papierwerk in te vullen. Als ze de formulieren niet willen ondertekenen, zijn er nog manieren om betrokken te blijven bij hun zorg, zegt Chen.
Begeleid uw dierbare naar afspraken. Misschien willen ze dat u erbij bent als ze met hun arts of geestelijk verzorger praten. Of misschien willen ze dat u buiten in de wachtkamer gaat zitten. Hoe dan ook, het is een goed idee om aanwezig te zijn, zegt Dawn Velligan, PhD, een psycholoog die gespecialiseerd is in schizofrenie aan de UT Health San Antonio.
"Als een patiënt alleen is bij een medische afspraak, vertelt hij of zij de dokter vaak alleen dat het goed met hem of haar gaat en wordt er niets veranderd aan het behandelplan, zegt ze.
Maar als je erbij bent, kun je het de medische zorgverlener laten weten:
-
Hoe uw dierbare reageert op de medicatie
-
Hoe hij/zij functioneert in het dagelijks leven
-
Of u zich zorgen maakt over hun veiligheid
Het helpt om met een lijst van vragen of onderwerpen te komen waarover je met de provider wilt praten, zegt Velligan. Deze kunnen zijn:
-
Alle lichamelijke of geestelijke symptomen die de persoon met schizofrenie heeft gehad
-
Hun reactie op de huidige medicatie, inclusief bijwerkingen
-
Of ze zich beter of slechter voelen sinds hun laatste afspraak
-
Enige andere observaties die je hebt gemaakt
Uw dierbare moet zoveel mogelijk het woord voeren, zegt Velligan. Maar als u vragen of zorgen heeft, zorg er dan voor dat deze aan bod komen.
Houd de communicatie tussen afspraken in in stand. Als uw dierbare klaagt over bijwerkingen, weigert medicijnen in te nemen of als de symptomen verergeren, vertel dit dan aan de arts. Bel het kantoor, of stuur een e-mail of sms via een online patiëntenportaal. U kunt dit zelfs doen als uw dierbare u geen toestemming heeft gegeven om deel te nemen aan hun zorg.
Zelfs als de provider wettelijk niet met je mag praten, kun je nog steeds informatie aan hen verstrekken, zegt Sarah Fogel, een gediplomeerd klinisch maatschappelijk werker in Fairfield, CT.
Als je toestemming hebt om met de zorgverlener te praten, maar ze bellen niet terug, wees dan volhardend, zegt Chen.
Dit overkwam mij vroeger met de zorg voor mijn broer, ook al wisten de zorgverleners dat ik zijn broer en zus was en dat ik zelf ook psychiater was, zegt hij. Het is heel belangrijk dat ze van je horen, vooral als je geliefde aan het decompenseren is en op dit moment niet het beste beoordelingsvermogen heeft.
Als uw dierbare naar een ziekenhuis gaat
Als je een dierbare met schizofrenie hebt, kan het zijn dat hij of zij op een bepaald moment in het ziekenhuis belandt, hetzij vrijwillig of door een onvrijwillige opname. Als dat gebeurt, probeer er dan bij te zijn als ze worden opgenomen op de Eerste Hulp om het ziekenhuis informatie te geven over hun verzorging, zegt Fogel.
Als je er pas achter komt nadat ze zijn opgenomen en geen toestemming hebt om met het personeel over hun zorg te spreken, raadt Fogel aan dat je een brief voor hun zorgteam in het ziekenhuis aflevert. Vermeld daarin uw zorgen en alle medische informatie die u kunt geven, waaronder een lijst met de huidige medicijnen. Dit kan de medische zorgverleners helpen bij het beoordelen van uw dierbare en het opstellen van een behandelplan.
Als u wettelijk in staat bent om deel te nemen aan hun zorg, geef het personeel dan hun volledige medische geschiedenis. Als de symptomen beter - of slechter - zijn geworden sinds de opname in het ziekenhuis, laat het de artsen dan weten.
Vaak willen families alleen maar praten over hoe het thuis ging voordat de patiënt werd opgenomen, wat niet altijd helpt, zegt Hossam Guirgis, MD, universitair hoofddocent psychiatrie aan het Ohio State University Wexner Medical Center. We willen weten hoe ze er nu uitzien in vergelijking met hoe ze ervoor waren, om te meten of de behandeling die we geven werkt.
Weet dat zelfs als uw dierbare eenmaal uit het ziekenhuis ontslagen is, er opnieuw psychotische episodes kunnen optreden, vooral als hij of zij stopt met het innemen van de medicijnen of doses overslaat.
Sommige familieleden gaan ervan uit dat een patiënt met de diagnose schizofrenie slechts gedurende een korte periode medicijnen hoeft te slikken en daarna weer opknapt, zegt Guirgis. Dat is niet het geval. Het is een aandoening die een patiënt en zijn verzorgers levenslang zal beïnvloeden.
