RA: Een dag in mijn leven
Door Tami Borcherding, zoals verteld aan Sarah Ludwig Rausch
Ik kreeg de diagnose reumatoïde artritis (RA) 10 jaar geleden, de zomer voor mijn eerste kleinkind geboren werd. Voordat ik naar de dokter ging, wist ik dat er iets aan de hand was. Een paar ochtenden kon ik mijn handen niet bewegen omdat ze zo vastgeklemd en stijf waren. Gelukkig stelde mijn arts al vroeg de diagnose RA, dus voordat ik op een punt was gekomen dat het echt moeilijk was, had ik al een zorgprogramma.
In het begin wist ik niet veel over RA, dus ik heb veel gelezen. Het belangrijkste dat indruk op me maakte, was iets wat mijn arts zei: Hoe je hiermee omgaat, bepaalt hoe het verder gaat. Je moet bepalen welk pad je wilt bewandelen. Ik besloot dat ik ofwel kon blijven zitten en verdrietig zijn dat ik RA heb, of ik kon gewoon zeggen: Dus ik heb RA. Ik moet nog steeds verder. Er zijn een heleboel dingen in mijn leven die goed zijn. Ik heb die keuze al vroeg gemaakt, en het heeft gewerkt voor mij.
Leven met de fysieke gevolgen
Met RA, is elk geval verschillend, en het evolueert ook verschillend. Aan de buitenkant, zou je nooit weten dat ik het heb, en voor het grootste deel, belemmert het niet wat ik doe. RA had vooral invloed op mijn handen, maar daar heb ik het niet meer zo erg. Dat komt door al het naaiwerk dat ik doe. (Ik heb de laatste 10 maanden 1.200 maskers gemaakt voor onze plaatselijke ziekenhuizen.) Nu zijn het de gewrichten in mijn voeten die het meest aangetast zijn. De laatste 2 jaar voel ik het ook in mijn schouders.
Ik heb in de loop der jaren een paar keer gehad dat ik wakker werd en een tijdje niet uit bed kon komen. Meestal heb ik 's morgens niet veel pijn, maar ik ben stijf en pijnlijk als ik overdag veel gewrichten gebruik. Ik weet nu dat ik met iets moet stoppen als ik merk dat het dat gewricht echt belast. Maar ik weet ook dat je het moet gebruiken of verliezen - ik moet door een beetje pijn heen bewegen, want als ik dat niet doe, worden mijn gewrichten stijf en verlies ik mobiliteit.
Mijn RA-arts zei dat hij merkt dat mijn gewrichten veel meer slijtage beginnen te vertonen, dus ik ga niet lang zitten omdat ik weet dat het dan moeilijk wordt om op te staan. Opstaan van de vloer is moeilijk. Mijn voeten doen zo'n pijn dat ik ze niet meer zo vaak als vroeger kan gebruiken om me in evenwicht te houden. Dat is een beetje anders, maar het heeft me niet echt tegengehouden om iets te doen. Ik weet dat dat nog kan komen, maar voor nu ga ik er positief mee om.
Ik ben 2 jaar geleden met pensioen gegaan, maar ik ben 35 jaar kleuteronderwijzeres geweest en dat was een zegen voor me. Ik moest de kinderen knuffelen, met ze op de grond gaan liggen en ze vasthouden, dus dat dwong me om mijn gewrichten te gebruiken. Ik denk dat dat een grote reden is dat mijn RA niet zo pijnlijk is geweest als het had kunnen zijn. Voor de pandemie hielp ik de school als ze extra handen nodig hadden, omdat ik graag bezig blijf.
Ik heb een muziekdiploma, en ik zong vroeger voor publieke evenementen zoals bruiloften. Ik zing niet meer omdat de dokters denken dat de RA zich in mijn stemgebied heeft genesteld. Dat was een zware. Maar kleine kinderen maakt het niet uit of ik goed zing of niet, dus ik kan nog steeds met ze zingen en ze vinden het geweldig.
Medicijnen beheren
Op dit moment zit ik op een regime van methotrexaat en sulfasalazine, en die hebben een aantal jaren gewerkt. Twee medicaties hebben daarvoor al gefaald, en dat is niet leuk. Eerst moest ik gedurende 2 of 3 maanden van de huidige medicatie worden afgekickt. Toen begon ik met een nieuwe, en het duurde een paar maanden voordat ik wist of het werkte of niet. Je kunt ook een medicijn nemen en het kan uiteindelijk niet meer helpen. Ik ben dankbaar dat wat ik nu neem werkt, maar als het niet werkt, zal mijn volgende medicijn een injectie zijn.
Ik laat om de 3 maanden een bloedtest doen om zeker te zijn dat mijn medicijnen werken en twee keer per jaar een lichamelijk onderzoek. Ik heb ook een botdichtheidstest om de 3 jaar omdat RA echt de sterkte van je botten aantast.
Het beste uit het leven halen
Mijn man, Lynn, kreeg in 2017 de diagnose kanker. Hij zegt dat we nu voor elkaar zorgen. Met COVID zijn we niet meer op pad zoals vroeger, en ik merk het als ik een paar dagen niet veel heb gedaan. Ik word 's morgens wakker en denk, ik beweeg me niet zo goed. Ik kan maar beter aan de slag gaan!
Mijn dokter heeft me hand- en bewegingsoefeningen gegeven die ik vrij trouw doe. Ik ben ook voorzichtig met mijn dieet. Als ik een paar dagen veel zuivel eet, zijn mijn gewrichten stijver en gezwollen, dus beperk ik zuivel, chocolade en rood vlees. Warmte helpt veel. Ik heb twee verwarmingskussens versleten. Zo'n 7 jaar geleden hebben we zelfs geïnvesteerd in een bubbelbad, en dat verzacht de pijn echt.
Ik denk dat een goede instelling helpt. Ik weet dat ik het beste moet maken van alles wat ik doe. Als ik een beetje pijn heb, denk ik eraan dat er veel mensen in de wereld zijn die nog veel meer pijn hebben. Ik kan niet in angst leven dat ik op een dag niet meer goed zal kunnen lopen of dat ik niet meer zal kunnen naaien. Ik kan het nu, dus laten we gaan!
