Wat niet te zeggen tegen iemand met reumatoïde artritis

Door Janie McQueen

Reumatoïde artritis ontstaat wanneer uw immuunsysteem uw gewrichtsvoeringen aanvalt. Het veroorzaakt zwelling en intense pijn, meestal in je enkels, handen en knieën. Het komt meestal voor op middelbare leeftijd, maar jonge mensen krijgen het ook.

Omdat RA niet te vergelijken is met andere vormen van artritis, begrijpen de meeste mensen het niet. Dit is wat je niet mag zeggen tegen mensen met RA.

Oh, je hebt artritis? Mijn grootmoeder heeft dat ook.

Veel mensen begrijpen niet dat de artritis van hun oma meestal artrose is, de natuurlijke afslijting van het kraakbeen rond de gewrichten, zegt Stacy Courtnay, 42, uit Atlanta. Er zijn meer dan 100 soorten artritis. De gewrichtspijn kan vergelijkbaar zijn, maar RA kan ook je organen, ogen, huid, enzovoort aantasten.

Rick Phillips, 63, die in de buurt van Indianapolis woont, heeft al 20 jaar RA. Hij is het ermee eens dat dit vervelend is, ook al is hij nu grootvader. In mijn jongere dagen was het een beetje ontmoedigend om vergeleken te worden met oma. Het kan de lucht uit iemands ego halen.

Je ziet er niet ziek uit.

Ik ben ziek, maar je ziet het niet, zegt Angela Lundberg, die 42 is en in Minneapolis woont. Ik voel me vreselijk. Ik heb erge pijn, die mijn leven dagelijks beïnvloedt, maar zo zie ik er niet uit.

Lundberg herinnert zich dat ze in de metro van New York in een overvolle trein zat. Ze had een zitplaats nodig, maar de mensen negeerden haar omdat ze niet konden zien dat ze ziek was. Phillips zegt dat dit ook met hem gebeurt, waar hij ook gaat. Op een gegeven moment moest ik een van die elektrische karretjes gebruiken in de supermarkt. Het leek wel of ik lui was - een oude man die in een karretje rondreed omdat hij te lui was om te lopen. Ik hoorde de opmerkingen. Hé, hij kan staan. Waarom kan hij niet lopen? Die opmerkingen waren zo verontrustend.

Daar ben je te jong voor.

Lundberg was pas 17 toen ze voor het eerst RA symptomen kreeg. Ze kreeg de diagnose toen ze 18 was. Ik heb dat zo vaak gehoord, en het is verkeerd, zegt ze. Ik was als jongere al depressief en angstig, met ernstige pijn. Ik denk dat het een speciale uitdaging is als je het krijgt als je jong bent. Zelfs baby's kunnen RA krijgen. Het is niet alleen voor oude mensen.

Heb je al geprobeerd te sporten?

Cathy Kramer, die 53 is en in Naperville, IL woont, zegt dat dit super schokkend is. Ik kon nauwelijks mijn theekopje aan mijn mond optillen toen een vader in onze speelgroep een lange toespraak hield over dat als ik alleen maar zou trainen - wat ik deed wanneer ik kon - mijn gewrichten met veel meer gemak zouden bewegen. Zijn opmerkingen leken de andere dingen die ze deed af te kraken. Op dat moment probeerde ik letterlijk alles, zegt ze.

Moet je nog een dutje doen? Je kan niet nog steeds moe zijn.

Mensen moeten begrijpen dat de vermoeidheid die gepaard gaat met RA even erg of zelfs erger kan zijn dan de pijn, zegt Courtnay. Mijn immuunsysteem is in overdrive en vecht constant tegen zichzelf, dus dat eist zijn tol en maakt me de hele tijd moe. Ik moet elke dag tijd voor mezelf nemen om te gaan liggen en uit te rusten, zodat ik de dag door kan komen.

"Heb je gluten ... suiker ... bewerkt voedsel ... vlees ... enz. geschrapt? Het werkte voor mijn nicht.

Een gezond dieet kan zeker helpen om me beter te voelen, maar het zal me niet genezen, zegt Courtnay. Ik heb zo vaak gehoord dat mijn RA veroorzaakt is door iets wat ik deed of niet deed -- en dat het een makkelijke oplossing is. Dat is niet het geval. Ik kan mezelf niet genezen met een dieet. Ik kan mezelf helpen om me beter te voelen door gezond te eten en bepaalde vitaminen en supplementen te nemen, maar je kunt RA niet genezen.

Deze opmerking is nog vervelender dan Je bent te jong, zegt Lundberg. Het brengt me in een slechte positie, want hoe moet ik daar nu op antwoorden? Het is een manier om mij en mijn aandoening te ontkrachten, en ik voel me niet gerespecteerd.

Ik verkoop... [essentiële oliën, supplementen, enz.] en wetende dat je RA hebt, dacht ik aan jou.

Dit is een vriendschap-breaker voor Kramer, die verschillende koffie-dates noemt die in verkooppraatjes veranderden. Deze brandt me op, zegt ze. Het is moeilijk om je RA-verhaal te delen. Dus als vrienden beginnen met het verkopen van een product en terugkomen op je, gebruikmakend van een kwetsbaarheid, dan voel je je echt gebruikt.

Lundberg zegt dat ze e-mails krijgt over het verkopen van producten. Ik zit bovenop de zorg voor mijn RA, zegt ze. En ik heb veel dingen geprobeerd. Het is al stressvol genoeg om met deze ziekte te leven en om te gaan met mijn medicijnen en mijn persoonlijke behandelplan met mijn arts. ... Mensen die geen idee hebben wat ik moet doen is erg irritant.

Ik begrijp het, ik had een tenniselleboog [of andere lichaamsaandoening] en het deed echt pijn.

Lundbergs zegt dat dit haar echt aanspreekt. Je kunt de ziekte niet vergelijken met iets anders, zegt ze. Je hebt helemaal niet hetzelfde. Het voelt alsof ze niet echt luisteren. Vaak wil je gewoon dat er iemand luistert. Je niet bestookt met een hoop advies.

Medicatie zal je doden.

Er schijnen altijd mensen te zijn die verhalen hebben van mensen die een RA medicijn gebruikten en toen kanker kregen, zegt Kramer. Ze zeggen: Je zou jezelf kunnen genezen, want farmaceutische bedrijven proberen alleen maar je geld te krijgen.

Of soms zullen mensen hen adviseren om hun medicijnen te veranderen. Ik leg uit welke medicijnen ik gebruik, zegt Phillips. Meestal heb ik het die persoon al meerdere keren verteld. Dus het is een gesprek zonder einde.

Mijn huisdier heeft artritis.

Deze kan veel te ver gaan, zegt Phillips. "'Weet je, mijn hond of kat heeft heupartritis. Of mijn ergste van allemaal was, Weet je, mijn hamster is gestorven aan artritis. Oh in hemelsnaam, je hamster had artritis? Ja, hij had zo'n pijn dat hij zijn rad niet meer gebruikte. Vertel me alsjeblieft niet dat je hamster aan artritis is gestorven.

Wanneer zal je genezen zijn?

Dit zit mijn vrouw echt dwars, zegt Phillips. Ze vraagt vaak: Wanneer wordt hij beter? Haar antwoord is altijd hetzelfde. Nooit. Voor de grap zegt ze wel eens: Hij heeft drie chronische ziektes, hij wordt niet beter. Phillips heeft het grootste deel van zijn leven diabetes gehad en meer recent werd de diagnose ankylosing spondylitis gesteld, een soort artritis die je ruggengraat aantast.

Wat te zeggen?

Lundberg zegt dat doordachte vragen voor een goed gesprek kunnen zorgen. Je zou kunnen zeggen: Ik wist niet dat jonge mensen artritis konden krijgen. Of vraag: Hoe is uw aandoening echt?