Toen John Cush, MD, in de jaren 80 begon met het behandelen van mensen met reumatoïde artritis (RA), beschouwden artsen de ziekte als vroegtijdig opgelopen als ze de diagnose stelden tot 8 jaar nadat patiënten hun symptomen voor het eerst opmerkten.
Acht jaar! zegt Cush, een reumatoloog aan het UT Southwestern Medical Center in Dallas. Dat is een afschuwelijke definitie vandaag de dag.
Een decennium geleden was de gemiddelde tijd tot diagnose gedaald tot minder dan 3 jaar. Nu, dankzij beter onderzoek en voorlichting voor zowel artsen als patiënten, is dat venster geslonken tot slechts 6 maanden.
Maar dat is nog steeds te langzaam.
Het is een verdomd stuk beter dan 10 jaar geleden, zegt Cush. Maar zelfs vandaag de dag, wordt de gemiddelde persoon niet vroeg genoeg gediagnosticeerd.
Onderzoek toont aan dat in sommige gevallen RA kan leiden tot gewrichtsschade in slechts 12 tot 16 weken. Daarom is het zo belangrijk om naar een specialist te gaan die uw RA kan diagnosticeren en u op het juiste behandelingsplan kan zetten.
Maar verbijsterende symptomen, gebrek aan definitieve diagnostische tests, lange wachttijden voor specialisten, en andere hindernissen kunnen soms in de weg staan.
Lastige diagnose
De drie kenmerken van een gewricht met RA klinken bedrieglijk eenvoudig: pijnlijk, gevoelig en gezwollen.
Maar zonder een RA-specialist, zegt Stanford Shoor, MD, klinisch professor in de geneeskunde en reumatologie aan de Stanford University, kan de weg naar een correcte diagnose allesbehalve rechtlijnig zijn.
RA kan bijvoorbeeld lijken op osteoartritis, een veel wijder verspreide aandoening die het gevolg is van mechanische slijtage in plaats van de foutieve immuunrespons die RA veroorzaakt. Het kan ook lijken op de symptomen van carpaal tunnel syndroom, dat meestal veroorzaakt wordt door repetitieve bewegingen, of van lupus, een andere auto-immuunziekte.
Recente verwondingen of virale ziektes, zoals een verkoudheid of griep, kunnen op korte termijn RA-achtige pijn en zwelling veroorzaken. Daarom vereist het American College of Rheumatology, om deze oorzaken uit te sluiten, 6 weken van symptomen om een diagnose RA te stellen.
En zelfs als veel van uw aanhoudende symptomen wijzen op RA, wil dat niet zeggen dat u het hebt, zegt Shoor. Het betekent alleen dat je naar een reumatoloog moet gaan.
Aan de andere kant, elke zeurende gewrichtspijn kan RA blijken te zijn, zelfs als het niet op een veel voorkomende plaats is.
Cush, van UT Southwestern, zag eens een patiënte met langdurige pijn in de duim in het gewricht dat het dichtst bij de duimnagel ligt, wat voor RA hoogst ongebruikelijk is.
In de loop van een jaar ontwikkelde ze zich tot iemand die zes of meer gezwollen gewrichten had en uiteindelijk zeer ernstige reumatoïde artritis had waarvoor operaties nodig waren. Vroegere diagnose en behandeling, zegt Cush, kunnen haar ernstige schade bespaard hebben.
Artsen in de eerstelijnsgezondheidszorg, vaak de eerste halte voor patiënten, kunnen een diagnose ook uitstellen, vooral als ze niet veel RA zien. Dat kan kostbare weken verspillen.
En tegen de tijd dat uw dokter u eindelijk naar een specialist stuurt, moet u waarschijnlijk weer lang wachten. Uit een landelijk onderzoek is gebleken dat het gemiddeld bijna 45 dagen duurt om een eerste afspraak met een reumatoloog te krijgen. Dat is veel langer dan bij elk ander specialisme en 2,5 keer langer dan bij een cardioloog.
Een ander probleem is dat sommige mensen gewoon niet vroeg genoeg hulp zoeken, zegt Cush. Ze stellen een bezoek aan een arts uit, behandelen zichzelf met pijnstillers die zonder recept verkrijgbaar zijn, of doen hun symptomen af als normaal ouder worden.
Dat uitstel kan kostbaar zijn, zegt Cush. In 40% van de gevallen veroorzaakt RA binnen 10 jaar na de diagnose een of andere vorm van arbeidsongeschiktheid. En onderzoek toont aan dat de ideale behandelingsperiode voor RA binnen de eerste 3 maanden ligt.
Patiënten die eerder behandeld worden, hebben minder kans op een gewrichtsoperatie. Ze hebben minder kans op invaliditeit, zegt Cush. Ze hebben minder kans om later in hun ziekte in het ziekenhuis te worden opgenomen.
Symptomen om op te letten
Bepaalde referentiepunten kunnen U en Uw dokter helpen om uit te maken of U RA hebt, zegt Shoor van Stanford. De eerste is eenvoudig: Heeft u pijn in een of meer gewrichten?
De tweede is gevoeligheid. Dat betekent pijn als u een gewricht beweegt of erop drukt. U kunt dit zelf testen, zegt Shoor. Druk met de andere hand op het vingergewricht en kijk of het gevoelig is. Normaal gesproken zou dat niet zo moeten zijn. Bij grotere gewrichten, zoals de knie, beweegt u het in het normale bewegingsbereik om te zien of het meer pijn doet.
De plaats van de gewrichten is ook belangrijk. De drie meest voorkomende voor RA zijn de pols, de elleboog, en de knokkel waar elke vinger je hand raakt (metacarpophalangeale, of MCP, gewricht).
Dat wil niet zeggen dat je geen RA kan krijgen in andere gewrichten. Maar problemen in deze gewrichten, samen met uw enkel, zullen eerder wijzen op RA, gedeeltelijk omdat ze zelden aangetast worden door artrose.
In tegenstelling, zegt Shoor, kunnen symptomen in de knie, schouder, of het middelste gewricht van uw vinger (proximal interphalangeal) evenzeer wijzen op artrose of RA.
Het aantal betrokken gewrichten is een andere aanwijzing. RA treft gewoonlijk meer dan vier gewrichten. En de symptomen hebben de neiging symmetrisch te zijn. Dat betekent dat als uw rechter wijsvinger gezwollen, gevoelig en pijnlijk is, u waarschijnlijk gelijkaardige symptomen zal hebben op de vingers of de pols aan de andere kant.
Maar het meest opvallende symptoom kan een onverklaarbare gewrichtspijn zijn die wekenlang aanhoudt. Als u dat opmerkt, is het waarschijnlijk tijd om met een arts te praten, bij voorkeur een reumatoloog.
In feite, zegt Shoor, kan praten met uw arts het meest gunstige zijn wat u kunt doen voor RA, zelfs na uw diagnose.
Onderzoek toont aan dat een succesvolle lange termijn RA behandeling weinig te maken heeft met fancy beeldvorming of biomarkers of bloedtesten. De sleutelfactor is iets veel eenvoudiger: goede communicatie.
Deze studies tonen aan dat het vaker bezoeken van uw arts en het voortdurend aanpassen van uw medicatie cruciaal is voor het beheren van RA. Laboratoriumtesten, hoe geavanceerd ook, hebben verrassend weinig effect, zeggen zowel Cush als Shoor.
Dit onderzoek heeft geleid tot nieuwe behandelingsrichtlijnen die artsen treat to target of T2T noemen, waarbij u samen met uw reumatoloog een behandelingsdoel vaststelt op basis van pijnniveaus en vervolgens nauw samenwerkt om dat doel te bereiken. Dit is nu de standaard aanpak voor veel reumatologen.
In feite, zegt Shoor, zou één van de krachtigste wapens tegen RA wel eens uzelf kunnen zijn.
