Wanneer het aankomt op het beheren van uw reumatoïde artritis (RA), kunnen dingen vrij snel ingewikkeld worden. Proberen de pijn bij te houden (wanneer, waar en hoe erg het is), de vele medicijnen die u nodig heeft en de triggers die uw RA doen opvlammen -- allemaal informatie die cruciaal is voor uw verzorging -- kan soms overweldigend aanvoelen.
Maar verschillende apps voor uw smartphone of tablet kunnen u helpen. Voor veel van de meer dan 1,3 miljoen Amerikanen die RA hebben, kunnen ze een vitaal onderdeel van de gezondheidszorg zijn.
"We moeten vastleggen wat er aan de hand is," legt Rajat Bhatt uit, een reumatoloog in Richmond en Pearland, TX. "Apps zijn heel goed in het verzamelen van historische gegevens, hoe het met de patiënt gaat tussen de doktersbezoeken door -- niet noodzakelijk op het moment van het doktersbezoek. Dat is heel nuttig."
Een groot deel van wat de apps doen is het bijhouden van een dagelijks dagboek van je RA. Gebruikers voeren informatie in, die verschilt per app. Maar het kan gaan om zaken als de mate van pijn op een bepaald moment, waar de pijn zit en welke medicijnen je ervoor gebruikt. En gebruikers delen die gegevens met artsen, soms rechtstreeks vanuit de app. Dat geeft iedereen een vollediger beeld van de ziekte, het effect ervan en de weg vooruit.
"Als we wachten tot de [dokters] afspraak, kan de patiënt flares hebben gehad maar zich al beter voelen, maar dat betekent niet dat er geen schade is aangericht tijdens de flares," zegt Bhatt. "Als patiënten regelmatig opflakkeringen hebben, kunnen we van therapie veranderen naar iets dat effectiever is."
De aantrekkingskracht van apps
Vroeger, voor smartphones en directe toegang tot het internet, moesten mensen met RA het doen met een meer ouderwetse manier om hun symptomen in de gaten te houden.
"Ik schreef het op. Ik documenteerde het", zegt Sylvia Faircloth, die eind 40 de diagnose RA kreeg en al zo'n 12 jaar ambassadeur is voor de U.S. Pain Foundation. "Ze vertelden me dat het heel belangrijk was om te documenteren, vooral met handen, knieën, benen. Als ik een verschil zag in dit of dat, zou ik documenteren."
De komst van apps heeft het makkelijker gemaakt. Met een duim- of vingerknip kunnen gebruikers op een grafiek tikken om te laten zien waar de pijn zit of een glijdende schaal gebruiken om aan te geven hoeveel pijn het doet. Artsen kunnen nu een veel vollediger beeld krijgen van het effect van de ziekte. Ook mensen met RA begrijpen het nu beter.
"Het zorgt ervoor dat je weet wat er aan de hand is", zegt Faircloth. "Een van de dingen die ik echt leuk vind is terugkijken, hoeveel dagen van de maand ik me slecht voelde, vergeleken met hoeveel dagen ik me goed voelde. Ik kan daar soms naar terugkijken en zeggen: 'Wow, maart was een slechte maand. Tweeëntwintig van de dertig dagen waren geen goede dagen."
De functies variëren van app tot app. Sommige hebben medicatieherinneringen, sommige vragen je om een vermelding, sommige hebben links naar educatieve bronnen en steungroepen, en andere kunnen verbinding maken met fitnessapparaten of de praktijk van je arts. Maar allemaal betrekken ze je bij je eigen zorg.
Een paar jaar geleden worstelde Ashley Newton met haar RA tijdens een warme, vochtige reis naar Mexico, waar ze veel wandelingen maakte. De app die ze gebruikte stelde haar in staat om een notitie toe te voegen om te beschrijven wat ze doormaakte, wat van cruciaal belang bleek bij haar gezondheidsbeoordeling toen ze haar reumatoloog de volgende keer zag.
"Toen ik terugkwam bij mijn arts, konden we kijken naar mijn trend van de afgelopen drie maanden en kon ik zeggen: 'Dit zijn de activiteiten die me echt deze extra problemen hebben bezorgd'," zegt Newton, bij wie ongeveer vijf jaar geleden RA werd vastgesteld. "Ik denk echt dat we gemakkelijker beslissingen konden nemen, omdat ik dat patroon kon volgen en beginnen te zien.
Voordat ze op reis gaat, kan Newton haar arts raadplegen om medicijnen te overwegen die RA-opflakkeringen kunnen helpen voorkomen, of op zijn minst onder controle kunnen houden. Ze zegt dat de app die ze gebruikt -- ArthritisPower, gemaakt door de non-profit groep CreakyJoints en de Universiteit van Alabama in Birmingham -- het voor haar gemakkelijker heeft gemaakt om haar RA-symptomen te beheersen.
"Het heeft mijn zorg al beïnvloed, omdat het me iets hards en snels geeft. Het voelt bijna alsof ik mezelf toerust met bewijsmateriaal," zegt ze. "Dit geeft [mijn artsen] een echte maatstaf om naar te kijken en een beslissing te nemen."
Faircloth, die een paar apps gebruikt voor haar zorg, gelooft ook erg in de kracht ervan.
"Met die app heb ik het gevoel dat ik meer grip heb op mijn gezondheid", zegt ze.
Functies om te wegen
Apps die u helpen bij het dagelijkse beheer van uw RA bieden een verscheidenheid aan functies. Hier zijn er een paar waar u misschien naar wilt zoeken:
Pijn tracker. De meest elementaire functie van een RA-app is het nauwkeurig registreren van pijn zodat uw arts de juiste stappen kan nemen om de pijn te beheersen. Op dit moment gebeurt dat bijhouden nog niet automatisch: Op zichzelf kunnen apps niet zeggen waar je pijn hebt of hoeveel pijn je hebt. Maar de beste apps hebben snelle, nauwkeurige en intuïtieve manieren om deze informatie te registreren, en ze bieden de mogelijkheid om dingen toe te voegen die uw pijn kunnen verergeren (zoals stress, overbelasting, infectie en slechte slaap).
Medicijn tracker. Van cruciaal belang in deze apps is ook een lijst van de medicijnen die u gebruikt. Door die informatie te koppelen aan uw pijntracker kunnen artsen beter beslissen over behandelingen.
Onderwijs. Sommige apps hebben links waarmee u meer te weten kunt komen over RA en de behandeling ervan. Ze kunnen ook tips en advies geven over hoe om te gaan met flare-ups.
Ondersteuning. Heb je een luisterend oor nodig -- iemand die heeft meegemaakt wat jij hebt meegemaakt? Sommige apps kunnen u verwijzen naar lokale of nationale steungroepen.
Apps om te overwegen
De meeste RA apps zijn gratis te downloaden en te gebruiken, maar sommige hebben advertenties. De meeste zijn beschikbaar voor zowel Android als Apple toestellen, via Google Play of de App Store. Hier is een voorbeeld:
ArthritisPower. Volg symptomen en medicijnen, vul enquêtes in, neem deel aan onderzoeken en deel info met artsen en onderzoekers in een patiëntgerichte app die helpt in de algemene strijd tegen RA.
cliexa-RA. Met deze grafische app kunt u in kaart brengen waar uw pijn zit, uw medicijnen volgen en een nauwkeurig, compleet rapport krijgen voor uw volgende bezoek aan uw arts.
Beheer mijn pijn. Beschrijf uw pijn in minder dan 30 seconden (hoe is het, waar is het, hoe lang duurt het, dingen die het erger maken) voor een compleet verslag (met grafieken) om te delen met uw arts.
Mijn pijndagboek. Deze app houdt uw pijngeschiedenis bij (inclusief een kleurgecodeerde kalender voor goede en slechte dagen) en uw medicijnen, haalt weerdata op, en maakt een PDF voor uw arts. Deze app is alleen beschikbaar voor iOS, een besturingssysteem van Apple.
myVectra. Deze app maakt een totaalbeeld van uw pijn, met grafieken die inzoomen op verschillende lichaamsdelen (welk teengewricht doet pijn?) en laat u zien hoe dingen zijn veranderd sinds uw laatste doktersbezoek.
PainScale. Deze app heeft een doorzoekbare bibliotheek met gratis inhoud om u te helpen pijnverlichting te vinden, samen met een pijntracker, de mogelijkheid om herinneringen in te stellen, dagelijkse gezondheidstips, en integratie met Google Fit.
RA Monitor. Naast het bijhouden van pijn en medicijnen, en de mogelijkheid om te delen met een arts, kan deze app u helpen rechtstreeks in contact te komen met uw artsenpraktijk of steungroepen.
Track + React. Deze app biedt niet alleen een dagelijks pijndagboek, maar helpt u ook te begrijpen welke activiteiten uw pijn beïnvloeden en biedt advies van deskundigen van de Arthritis Foundation.
