Wanneer u reumatoïde artritis (RA) hebt en een biologisch geneesmiddel neemt, kan de beste bron van advies over het dagelijkse leven, tips om ermee om te gaan en troost, mensen zijn die in hetzelfde schuitje zitten.
Mensen met RA zeggen dat ze graag in contact komen met andere patiënten in online steungroepen om openhartig te praten over het dagelijkse leven met hun ziekte, inclusief hoe ze omgaan met hun medicatie. Maar sommigen wijzen erop dat het belangrijk is om deze groepen niet te gebruiken als een bron van medische informatie.
Het gevoel deel uit te maken van een gemeenschap
"Contacten leggen met andere RA patiënten kan je emotionele steun geven en ook een gevoel van empowerment. Het kweekt een gevoel van kameraadschap onder ons allen, zegt Amy Barron, die een biologisch geneesmiddel neemt voor haar RA en in Cincinnati woont.
Barron komt in contact met anderen met RA via de vrijwilligersgroep van het American College of Rheumatologys Advocates for Arthritis. In privéchats op sociale media beantwoordt ze vaak vragen van mensen die nieuw zijn in het leven met RA en het nemen van een biologic.
Een jonge moeder had problemen om haar kind uit het autostoeltje te krijgen, dus ik kon wat suggesties doen," zegt Barron, een gediplomeerd verpleegster. "Andere mensen zeggen dat ze moeite hebben met het schoonmaken van hun badkamer.
"Sommige mensen zeggen dat ze bang zijn om een biologisch middel te gebruiken omdat ze bang zijn voor bijwerkingen. Ik vertel ze dat als je geen biologic neemt, de schade aan je gewrichten door RA nog erger kan zijn."
Ze zegt dat het feit dat ze zelf ook RA heeft, hen helpt om een band te krijgen. "Gewoon weten dat jij ook reumatoïde artritis hebt, helpt hen om zich er zekerder over te voelen, zegt ze.
Mensen met RA gaan misschien maar om de paar maanden naar hun reumatoloog. Ze kunnen zich tot lotgenoten wenden om over hun ervaringen te praten omdat zij echt de realiteit van het dagelijkse leven met RA begrijpen, zegt Cheryl Crow, een ergotherapeut in Seattle. Ze heeft een online patiëntengroep opgericht, Rheum to THRIVE genaamd, die wekelijks samenkomt.
Het onderwerp van biologische geneesmiddelen komt vrij vaak ter sprake als onderdeel van een groter gesprek over de risico's versus voordelen van verschillende medische beslissingen en behandelingsopties, zegt Crow, die zelf RA heeft.
Ze merkt op dat, hoewel het helpt om contact te leggen met lotgenoten voor sociale steun, je je tot je arts moet wenden om de details van je RA-behandeling te bespreken.
Ik geloof echt dat de meeste mensen het goed bedoelen," zegt ze. "Maar gedurende de laatste twee decennia dat ik met RA leef en deel uitmaak van vele sociale media groepen, heb ik een alarmerende hoeveelheid verkeerde informatie of onnodige angstzaaierij gezien -- specifiek als het gaat om medicatie, en biologics in het bijzonder, samen met methotrexaat.
Het zoeken naar steun en bevestiging, in plaats van medische informatie, is het meest geschikte en nuttige gebruik van sociale media groepen voor RA patienten.
Steun kan helpen om angsten te verminderen
Stacy Courtnay, die in 2003 de diagnose RA kreeg, faciliteert de Arthritis Foundations Live YES! Connect Group voor Georgia. Ze praat met mensen online in privé sociale media chats op de tweede zaterdag van elke maand, vaak over biologics. Ze woont in Atlanta en neemt een biologic via een infuus.
Als je voor het eerst een ziekte als RA krijgt, is dat heel beangstigend," zegt Courtnay. "Dan krijg je een recept voor je eerste biologic en ga je meteen naar Google om alles over het medicijn op te zoeken. Dat is ook best eng, want biologics verlagen je immuunsysteem.
Toen sommige leden van haar groep zeiden dat ze bang waren dat een biologic lymfeklierkanker of andere vormen van kanker zou kunnen veroorzaken, spraken zij en anderen over onderzoek waaruit blijkt dat het gebruik van een biologic om ontstekingen te verminderen, het risico op lymfeklierkanker kan verminderen.
De meest voorkomende vragen die Courtnay in haar groep hoort zijn:
-
Hoe lang het duurt voordat een biologisch middel de symptomen van RA verlicht
-
Bijwerkingen
-
Hoe de angst voor zelfinjecties te overwinnen
-
Hoe om te gaan met infusies
Ze deelde met haar groepsleden dat ze ervoor koos haar biologic via infuus in te nemen omdat ze bang was een reactie te krijgen op medicatie zonder aanwezigheid van medisch personeel. En ze bespreekt de bijzonderheden van haar behandeling.
Infusies kosten tijd. Ik vertel ze dat als ik naar het infuuslab ga, ik daar uren ben om mijn behandeling te krijgen, en dat ik daarna nog uren doodmoe ben. Zelfs met een biologisch middel heb ik nog steeds last van RA-moeheid, zegt Courtnay.
Ze vertelt degenen die nieuw zijn met infusen om dutjes te doen en vooruit te plannen voor infuusdagen, zodat je voor jezelf kunt zorgen," zegt ze. "We praten over het feit dat het met RA OK is om soms nee te zeggen.
Mythes over biologische geneesmiddelen uit de wereld helpen
Rick Phillips werd gediagnosticeerd met RA in 2000. Hij heeft sindsdien vijf verschillende biologische geneesmiddelen genomen om te proberen zijn ziekte onder controle te houden en gebruikt zijn huidige middel sinds 2014. Hij leidt een online contactgroep van de Arthritis Foundation vanuit zijn huis in Carmel, IN, en zegt dat hij vaak mythes over biologische geneesmiddelen uit de weg ruimt.
Sommige mensen komen naar onze gesprekken en zeggen: "Mijn arts wil dat ik met een biologisch middel begin, maar ik wil het niet nemen. Ze zijn bezorgd over de naam biologic. Ze associëren het met iets engs of slechts" en begrijpen misschien niet wat de voordelen zijn, zegt hij.
Eén persoon vocht jarenlang tegen het nemen van een biologic omdat ze niemand anders had ontmoet die er een gebruikte. Ik vertelde haar dat het nemen van een biologic mij mijn leven had teruggegeven. Ze vroeg me: "Ben je niet bang voor de bijwerkingen? Ik zei haar dat ik bezorgd was, maar dat ik die angst opzij had gezet en dat ik een geweldige ervaring heb gehad.
Sommige leden van zijn groep wonen in landelijke gebieden, honderden kilometers verwijderd van iemand anders die RA heeft. Sociale media zorgen voor verbinding en steun die ze anders niet zouden vinden, zegt Phillips.
De leden van zijn groep vergelijken vaak hun ervaringen met het gebruik van verschillende biologische geneesmiddelen voor hun RA.
Ik heb diabetes type 1, dus ik heb geen fobie voor zelfinjecties," zegt hij. "Maar ik hoor sommige mensen in onze groep zeggen dat ze zichzelf nooit een biologische injectie zouden kunnen geven. Ik geef tips, zoals het gebruik van een ijsblokje om je huid te verdoven voor de injectie.
Ze praten ook over hoe sommige biologics nu citroenzuur bevatten om de prik te verminderen, zegt hij.
Kosten en dekking van geneesmiddelen
Mensen die biologische geneesmiddelen voor RA nemen, hebben ook contact met elkaar om te praten over het beheren van de kosten van biologische geneesmiddelen. Toen een vrouw in de Phillips groep zei dat ze moeite had om de kosten van haar medicijnen te betalen, spraken leden met haar over kortingsprogramma's aangeboden door geneesmiddelenfabrikanten.
We werpen ons niet op als verzekeringsexperts, maar we zijn wel experts op het gebied van betaalkaarten, zegt hij.
Barron praat met haar groepsleden over belangenbehartiging. Ze vertelt hen hoe ze contact kunnen opnemen met hun wetgevers om hen voor te lichten over RA en bespreekt wetsvoorstellen die tot doel hebben de verzekeringsdekking van biologische geneesmiddelen uit te breiden.
Een voorstander zijn kan je helpen om meer controle te hebben over je leven met RA, zegt ze.
Belangenbehartiging bouwt je gevoel van eigenwaarde en eigenwaarde op. Het kan je meer zelfvertrouwen geven, zegt Barron. Ik heb nieuwe vrienden gemaakt over het hele land, van Californië tot Florida, allemaal dankzij RA-pleitbezorgers. Ik heb besloten om van artritis mijn kracht te maken en niet mijn zwakte.
