Door Kira Rankin, zoals verteld aan Allison Bolt
Er lopen niet veel 21- en 22-jarigen rond die zeggen: O, man, ik heb enorme gewrichtspijn. Maar ik wel. Toen ik 18 jaar oud was, begon ik veel pijn te krijgen in mijn laatste jaar van de middelbare school. Het duurde jaren om de diagnose reumatoïde artritis (RA) te krijgen en het perfecte zorgteam te vinden. Waarom? Wel, mijn eerste stap was een dokter te laten geloven dat mijn pijn meer was dan normale groeipijnen.
Mijn reis naar het vinden van een zorgteam ging zeker niet snel. Het heeft jaren van zoeken en van specialist wisselen gekost, maar het was het helemaal waard. Door dit alles heb ik geleerd dat het belangrijkste is om geduldig te zijn.
Hoe mijn reis was
Het vinden van een zorgteam begon met mijn huisarts, die eigenlijk een interne specialist is. Zij stelde voor dat ik een specialist, een reumatoloog, zou bezoeken voor mijn gewrichtspijn en raadde mij er een aan.
In het begin vertelden de reumatologen me dat ik mijn pijn verzon omdat ik te jong was of dat het allemaal in mijn hoofd zat. Elke reumatoloog bezocht me en stuurde me dan door naar pijnbestrijding, en pijnbestrijding stuurde me dan weer terug naar hen.
Ik kwam nergens omdat het een cyclus was van reumatologen en pijnbestrijding die me aan elkaar doorgaven. Telkens als het bij de een niet lukte, raadde mijn huisarts me de volgende aan die ik moest proberen. In de loop der jaren heb ik in totaal drie reumatologen geprobeerd, en elke reumatoloog vond ik via de aanbevelingen van mijn huisarts.
Uiteindelijk raadde mijn huisarts me nog één reumatoloog aan. Hij was het. Nu heb ik een geweldige reumatoloog. Ik heb nog nooit een dokter gehad die zo ijverig is met een patiënt als hij. Hij zit altijd bovenop mijn bloedonderzoek en houdt me aan mijn medicijnen.
Het vinden van een nieuwe reumatoloog was niet het enige deel van mijn reis. Ik ben ook overgestapt naar een nieuwe therapeut. Ik was al jaren bij mijn toenmalige therapeut, maar ze voldeed niet langer aan al mijn behoeften.
Ik was echt bang om het uit te maken met mijn therapeut, zoals mensen zeggen, omdat ik haar niet wilde beledigen. Ik gaf om haar, en ik werkte al zo lang met haar. Maar ik had het gevoel dat ik een nieuw hoofdstuk in mijn leven had, en ik had gewoon iets nieuws nodig. Ik had er veel moeite mee dat mensen mij en mijn pijn niet geloofden, en daar had ik steun bij nodig.
Ik wist niet wat ik moest doen. Ik sprak er met mijn moeder over. Ze zei: Weet je, het is oké als je van therapeut wilt veranderen. Je kunt van therapeut veranderen, niet alleen van huisarts of reumatoloog.
Het was een eye-opening moment. Dus begon ik te googlen naar nieuwe therapeuten in mijn verzekeringsnetwerk. Mijn therapeut is vrij jong, dus ze had een online aanwezigheid.
Hoe eng het ook was om een grote sprong te maken om een nieuwe therapeut te vinden, ik had meteen een klik met de eerste die ik probeerde. Ik ben nu ongeveer 8 jaar bij haar, en zij is de ondersteuning die bij mijn behoeften past.
Ze helpt me voor, tijdens en na afspraken met andere leden van het zorgteam. Haar steun helpt me tijdens mijn bezoeken aan andere specialisten, ook al is ze niet bij me in de kamer.
Vanaf het begin is mijn huisarts er geweest, en zij heeft me op mijn weg geholpen. Ik noem haar graag mijn coach, want nu ik mijn specialisten op de juiste plaats heb, is zij mijn pleitbezorger. Als coach van mijn zorgteam houdt mijn huisarts mijn andere specialisten in de gaten, zorgt hij ervoor dat mijn zorgplan overeenkomt met mijn voorkeuren en bespreekt hij alles waar ik onzeker over ben met andere specialisten. Ik denk dat het belangrijk is om een andere specialist te hebben die ik echt vertrouw en aan wie ik vragen kan stellen en van wie ik een second opinion kan krijgen.
Wat maakt een goed zorgteam?
Na een lang traject heb ik een RA zorgteam dat past bij mijn behoeften. Elk lid speelt een essentiële rol. Mijn team bestaat uit:
-
Een reumatoloog. Zoek een specialist die geduldig is, die aandacht heeft, en die bereid is om uit te zoeken wat het beste voor je werkt, hoe lang het ook duurt. Toen ik eindelijk een reumatoloog vond die bereid was om uit te zoeken welke medicatie het beste voor mij werkte via een langdurig proces van vallen en opstaan, wist ik dat hij de juiste was.
-
Een eerstelijns dokter. Zoek naar een huisarts die alles weet over uw behoeften en die voor u opkomt. Mijn huisarts is de coach van mijn zorgteam. Als iets niet goed voelt of als u een second opinion wilt, kan uw huisarts u helpen een plan te maken.
-
Een therapeut. Zoek een geestelijk verzorger die aan al je behoeften voldoet en RA kennis en ervaring heeft. Mijn therapeut is een verlengstuk van mijn reumatoloog en huisarts omdat ze me steunt tijdens de vele doktersafspraken. Wees niet bang om de sprong te wagen en van therapeut te veranderen als ze niet aan al je behoeften voldoen.
-
Een ondersteunende gemeenschap. Zoek naar een gemeenschap, online of offline, van mensen die ook een chronische ziekte hebben en die elkaar steunen.
Dankzij sociale media was het vinden van een online ondersteuningsgemeenschap om aan mijn zorgteam toe te voegen veel gemakkelijker dan het vinden van de juiste specialisten. Ik heb hashtags gebruikt om andere mensen met chronische ziekten in het hele land te vinden op sociale-mediaplatforms, en ik heb langdurige vriendschappen gesloten.
Deze online gemeenschap van ondersteunende vrienden is een essentieel onderdeel van mijn zorgteam. Dit zijn de mensen die mij het beste begrijpen, en ik heb ze zelfs nog nooit in levende lijve gezien. Ze kennen me en steunen me zo goed. Soms weten zij beter dan ik hoe ik me de volgende dag zal bewegen.
De sleutel tot het vinden van een zorgteam
Als ik terug kon gaan en mezelf advies kon geven voordat ik mijn eerste stappen zette op weg naar het vinden van het juiste zorgteam, zou ik twee woorden zeggen: Wees geduldig. Het zal tijd kosten. Ik ging naar dokter na dokter, maand na maand.
Deze maanden en jaren van geduld waren het helemaal waard op het moment dat ik mijn huidige specialisten vond. Als je eindelijk de juiste dokter vindt, voel je een golf van iemand die me gelooft. Iemand wil me helpen, eindelijk. Heb geduld, en het zal het allemaal waard zijn.
