Uit de dokterarchieven
Nancy Hardin, 71 jaar, uit Dyersburg, Tenn., kreeg 11 jaar geleden de diagnose reumatoïde artritis (RA). Een paar maanden na de diagnose nam ze ontslag als lerares op een plaatselijke middelbare school omdat ze nauwelijks kon lopen. Toen begon ze het biologische geneesmiddel Remicade te nemen en werd ze bijna symptoomvrij. Toch besloot ze dat teruggaan naar de klas haar zou uitputten. Wel werd ze vrijwillig vertaalster voor Spaanssprekende immigranten en lid van de Tennessee Council on Developmental Disabilities. "Om eerlijk te zijn," zegt ze lachend, "werk ik bijna net zo veel als toen ik nog lesgaf. Mijn dokter denkt dat mijn ziekte in remissie is."
Hardin's werkervaring is niet atypisch. Bijna één op de drie werknemers met reumatoïde artritis (RA) verlaat de beroepsbevolking. Dat klinkt misschien ontmoedigend, maar het percentage mensen met RA die stoppen met werken vanwege de aandoening is bijna de helft van wat het 20 jaar geleden was. Bovendien vertelt Hayes Wilson, MD, hoofd reumatologie van het Piedmont Ziekenhuis in Atlanta, dokter dat minder mensen dezelfde mate van invaliditeit ervaren die vroeger gebruikelijk was bij RA. "Ik heb niet alleen meer mensen zien blijven werken", zegt hij, "ik heb ook mensen gezien die van bijna verlamd naar een normaal leven zijn gegaan.
Wat heeft zo'n dramatische verandering teweeggebracht in de impact van RA op het vermogen van mensen om te werken? Eén factor, zeggen artsen, is het gebruik van nieuwere, effectievere medicijnen die de voortgang van de auto-immuunziekte vertragen en vaak de symptomen onderdrukken. Biologische medicijnen, zoals die Hardin gebruikt, en ziektemodificerende antireumatica zoals methotrexaat hebben het mogelijk gemaakt voor mensen om hun dag op het werk met minder problemen door te brengen. Maar toch is het niet gemakkelijk om een baan te behouden als je reumatoïde artritis hebt.
Dat komt omdat zelfs met de nieuwere, duurdere therapieën, mensen met RA nog steeds symptomen zoals vermoeidheid en pijn kunnen ervaren. En deze symptomen kunnen de werkprestaties aanzienlijk hinderen. Als u RA heeft, dan is hier informatie die deskundigen met de dokter hebben gedeeld en die u kunt gebruiken om het effect dat RA op uw beroepsleven kan hebben te verminderen.
Hoe belemmert RA iemands vermogen om te werken?
Richard Pope, MD, is een reumatoloog en professor aan de Feinberg School of Medicine van de Northwestern University in Chicago. Hij vertelt dokter dat het meten van de tijd die werknemers vrij nemen van het werk kan aantonen hoe effectief hun therapie is.
In een recent onderzoek onder mensen met RA ontdekten onderzoekers dat over een periode van drie maanden, werknemers met reumatoïde artritis gemiddeld twee tot drie weken vrij namen van het werk. In een eerdere studie merkten onderzoekers op dat veel werknemers met RA niet alleen hun werkuren wijzigden, maar ook ofwel van job veranderden of een andere carrière nastreefden.
Volgens Pope lijken de nieuwere medicijnen voor reumatoïde artritis het beste te werken bij werknemers bij wie de diagnose minder dan 10 jaar geleden is gesteld en die geen gewrichtsafwijkingen hebben. Maar medicatie is niet de enige factor. Pope zegt dat leeftijd, beroep, opleidingsniveau en de duur van de ziekte allemaal voorspellers zijn van arbeidsongeschiktheid bij mensen met reumatoïde artritis.?Zie hoe je in aanmerking komt voor arbeidsongeschiktheid met reumatoïde artritis.
Wat kunnen mensen met RA doen om hun werk makkelijker te doen?
De Arthritis Stichting biedt de volgende suggesties om het gemakkelijker te maken om op het werk te blijven:
-
Behoud een positieve houding.
-
Creëer een efficiënte werkomgeving zodat je de hoeveelheid tillen, reiken, dragen en lopen die je doet beperkt.
-
Probeer niet te zitten in één houding of herhaalde activiteiten te doen voor lange periodes.
-
Stel prioriteiten en neem het tempo aan. Doe de belangrijkste taken terwijl je je het sterkst en energiekst voelt.
-
Houd een schema aan. Ga op een vaste tijd naar bed en neem genoeg rust om de volgende dag door te komen.
Tom Juneman uit Houston heeft nog een belangrijke suggestie: Laat je werkgever weten wat je beperkingen zijn, en vraag of je gedurende de dag pauzes mag nemen.
Juneman, 55, communiceert goed met zijn baas, zegt hij, zodat hij weet wanneer een verslag moet worden ingediend en zijn dag dienovereenkomstig kan plannen. Als hij godsdienstles geeft, gaat hij tussen de lessen zitten. Als hij in zijn boekhoudkundige baan een telmachine gebruikt, geeft hij de voorkeur aan de vingers die "minder versleten" zijn om het werk te doen. Juneman, 55, zwemt ook elke ochtend.
Juneman kreeg 35 jaar geleden als student de diagnose RA en slikt nu het biologische geneesmiddel Remicade. "Ik heb nog steeds last van vermoeidheid," zegt hij. "Ik heb de neiging om dicht bij mijn koffie en frisdrank te blijven, maar ik probeer het niet te overdrijven. Ik moet echt leren om goed te slapen en te rusten, wat ik in mijn vroegere leven niet deed."
Wat voor soort werkplekaanpassingen helpen mensen met reumatoïde artritis?
Het Job Accommodation Network van het Amerikaanse Ministerie van Arbeid heeft een lijst opgesteld met aanbevelingen voor werkgevers van mensen met artritis en aan artritis gerelateerde aandoeningen. U kunt de volgende lijst gebruiken om u te helpen werkplekaanpassingen met uw werkgever te bespreken. De aanbevelingen omvatten:
-
aanpassing van de bureauhoogte als een werknemer een rolstoel of scooter gebruikt
-
het toestaan van een flexibel werkrooster of de werknemer toestaan van thuis uit te werken
-
een ergonomische werkplek in te richten
-
installatie van automatische deuropeners
-
het verstrekken van een bladomslag, boekhouder, of notulist, indien nodig
-
het verstrekken van armsteunen en schrijf- en grijphulpmiddelen
-
parkeergelegenheid dicht bij de werkplek
-
Gevoeligheidstraining voor collega's
-
het verminderen of elimineren van fysieke inspanning
-
vervanging van kleine schakelaars door gedempte knoppen die met minder kracht kunnen worden gedraaid
-
het inplannen van periodieke pauzes weg van de werkplek
Uw recht om aanpassingen voor u te laten maken is wettelijk beschermd. De Wet voor gehandicapte Amerikanen (ADA) beschermt werknemers tegen discriminatie op grond van hun handicap. De federale wet definieert een handicap als een fysieke of mentale beperking die een belangrijke levensactiviteit beperkt. Het verbiedt werkgevers om:
-
geen redelijke aanpassingen te maken aan de bekende fysieke of mentale beperkingen van gehandicapte werknemers
-
het niet bevorderen van gehandicapte werknemers in het bedrijf
-
het niet voorzien in de nodige aanpassingen in de opleiding
Wat als ik niet kan werken en arbeidsongeschiktheid moet aanvragen?
U kunt in aanmerking komen voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering van de Sociale Zekerheid als u niet in staat bent om substantieel werk te verrichten en uw medische toestand ten minste één jaar heeft geduurd. U kunt online een aanvraag indienen op www.socialsecurity.gov. U kunt ook uw plaatselijke Sociale Zekerheidskantoor bellen om een afspraak te maken en de formulieren te verkrijgen. Telefoonnummers van plaatselijke kantoren vindt u op de website van de Sociale Zekerheid.
Welk soort documentatie heb ik nodig om een uitkering van de Sociale Zekerheid voor gehandicapten te krijgen?
Om een invaliditeitsuitkering aan te vragen, moet u een aanvraag voor Sociale Zekerheidsuitkeringen en een Adult Disability Report invullen. Het rapport verzamelt gedetailleerde informatie over uw medische toestand en hoe deze uw vermogen om te werken beïnvloedt. Nogmaals, u kunt alle vereisten online vinden of de informatie telefonisch opvragen bij uw plaatselijke socialezekerheidskantoor.
Als u een aanvraag indient, moet u veel dingen bij de hand hebben. Enkele voorbeelden zijn:
-
de namen en adressen van uw artsen
-
een lijst van de medicijnen die u gebruikt
-
uw geboorteakte
-
uw laatste belastingaangiften
-
werknemers compensatie informatie
-
betaal- en spaarrekeningnummers
-
de sofi-nummers van uw echtgeno(o)t(e) en minderjarige kinderen
U kan ook gevraagd worden om een medische test te doen of een onderzoek te ondergaan. Het feit dat een dokter zegt dat u gehandicapt bent, betekent niet dat de Sociale Zekerheidsadministratie zal bepalen dat u gehandicapt bent. Om te bepalen of u arbeidsongeschikt bent, moet u niet in staat zijn om substantieel werk te verrichten als gevolg van uw medische aandoening(en) en de medische aandoeningen moeten naar verwachting minstens een jaar duren, of hebben geduurd, of naar verwachting tot uw overlijden leiden.
Beslissingen over arbeidsongeschiktheid worden over het algemeen binnen drie tot vijf maanden genomen. Soms is er echter meer dan één aanvraag nodig. Als uw aanvraag voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt afgewezen, kunt u in beroep gaan tegen de beslissing, in welk geval u mogelijk een advocaat in de arm moet nemen.
