Van de dokter Archief
Reumatoïde artritis wordt vaak een stille ziekte genoemd. Waarom? In tegenstelling tot vele andere ziekten, kunt u niet altijd zien wanneer iemand met RA zich het slechtst voelt.
Dat is slechts een van de dingen die mensen met deze aandoening u willen laten weten, of u nu net de diagnose RA hebt gekregen of iemand in uw omgeving de ziekte heeft.
We vroegen mensen met de ziekte om zich uit te spreken. Dit is wat ze te zeggen hadden.
Nr. 1. Het is niet omdat ik er goed uitzie, dat ik dat ook ben.
Ook al zie ik er aan de oppervlakte gezond en gelukkig uit, [mijn RA betekent] dat ik lijd onder dagelijkse, vaak hevige pijn, zegt Meredith Hutter Chamorro, 45, uit Pennsylvania.
Dat komt omdat mensen met RA altijd te maken hebben met gewrichtsproblemen. Soms krijgen ze ook flare-ups. Dan verergeren hun symptomen, waarbij de ziekte pijnlijke, gezwollen gewrichten en extreme vermoeidheid veroorzaakt.
Chamorro werkt met vrouwen met auto-immuunziekten zoals RA als gezondheidscoach en yogatherapeut. Haar cliënten zeggen dat ze mensen hebben gekend die niet geloofden dat ze pijn hadden, zegt ze.
Sommigen hebben vuile blikken gekregen, of erger, als ze op een invalidenparkeerplaats parkeerden of om assistentie vroegen, zegt ze.
Wat de twijfelaars zich niet realiseren is dat een opflakkering van reumatoïde artritis het pijnlijk of onmogelijk kan maken om alledaagse taken uit te voeren, zoals boodschappen doen of over een parkeerplaats lopen.
RA leidt ook tot gezamenlijke schade. Dat kan onbekwaamheid veroorzaken, en sommige mensen beëindigen vereisend ernstige medische behandelingen zoals gezamenlijke vervangingschirurgie. Het kan ook andere delen van het lichaam schaden, zoals de ogen, het hart en de longen.
Soms begrijpen anderen gewoon niet wat iemand met RA doormaakt en bieden ze geen steun of empathie terwijl ze dat wel zouden moeten, zegt Rochelle Rosian, MD, een reumatoloog aan de Cleveland Clinic.
Als je een vriend of familielid hebt die RA heeft, is het goed om er met hem of haar over te praten. Vraag hoe je hen kan helpen wanneer ze zich slecht voelen, en hoe je kan zien wanneer ze hulp kunnen gebruiken.
2. Het is niet alleen artritis.
"Te vaak horen mensen artritis en denken ze aan kleine pijntjes," zegt Dina Neils, 30, een blogger van CreakyJoints.com die in Californië woont. Neils kreeg 18 jaar geleden de diagnose RA.
De waarheid is dat leven met RA betekent dat je waarschijnlijk voor de rest van je leven verschillende medicijnen zal moeten nemen, zegt ze. Je hebt misschien ook meerdere operaties of gewrichtsprotheses nodig.
Veel misverstanden ontstaan wanneer mensen het verschil niet weten tussen artrose en reumatoïde artritis.
Osteoartritis, de meest voorkomende vorm van artritis, wordt meestal veroorzaakt door slijtage. Het komt vaker voor naarmate mensen ouder worden. Reumatoïde artritis is een auto-immuunziekte die op elk moment in iemands leven kan ontstaan.
Ik heb zoveel mensen gehad die zeiden, 'Oh, artritis? Ouder worden is klote, of niet? Chamorro zegt. Dat is echt irritant.
3. Een dutje zal me niet minder moe maken.
Moe is niet te beschrijven hoe ik me voel als ik een slechte dag of een slechte week heb, zegt Barbara Searles, auteur van Kick Pain in the Kitchen. Vijf jaar geleden werd bij haar reumatoïde artritis vastgesteld.
Chronische vermoeidheid treft 89% van de mensen die de aandoening hebben, en het kan hun kracht wegnemen, zegt Rosian. Ze vertelt haar patiënten met RA om realistisch te zijn over hoe actief ze kunnen zijn wanneer de vermoeidheid toeslaat. Ze stelt ook voor dat ze hun gevoelens delen met hun vrienden en familieleden.
Je kunt zeggen: 'Als ik zeg dat ik een slechte dag heb, is dat alsof ik griep heb en 102 koorts. Ik lijk misschien in orde, maar ik heb het echt moeilijk," zegt Rosian.
Maar als je RA hebt en je bent constant uitgeput, kan dat een teken zijn dat je behandeling niet aanslaat en moet je meteen naar je reumatoloog, zegt ze.
4. Een pil of dieet zal me niet genezen.
Nadat ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, kwamen mensen naar me toe en zeiden dingen als: 'Je moet glutenvrij gaan eten!' of 'Je moet krill olie proberen, alsof dat alles zou oplossen,' zegt Searles.
In werkelijkheid heeft het schrappen van gluten en de meeste verwerkte voedingsmiddelen mijn symptomen verlicht, maar RA is een genetische ziekte. Geen enkele verandering in levensstijl zal er ooit voor zorgen dat het gewoon weggaat, zegt ze.
5. "RA beïnvloedt je hele familie."
Joy Ross, 26, werd gediagnosticeerd met juveniele reumatoïde artritis en ontsteking van het oog, of uveitis, op 3 jarige leeftijd. Naast de gewrichtsproblemen had ze ook ernstige schade aan haar gezichtsvermogen en werd blind in 2008. Datzelfde jaar werd bij haar twee jonge dochters, nu 9 en 12 jaar oud, RA vastgesteld.
Het was zo beangstigend toen ik hoorde dat zij dezelfde genetische ziekte hadden die mij mijn gezichtsvermogen had gekost, zegt Ross, die in Portland, OR woont.
Maar Ross zegt dat zij en haar dochters het nu goed doen, mede dankzij de hulp van haar man, George.
Hij geeft ons alle drie prikken en helpt ons met, nou ja, zo'n beetje alles, zegt ze. Deze ziekte eist zijn tol van iedereen in een gezin.
Het is geweldig om een persoon met RA een handje te helpen, zegt Ross. Maar overweeg ook om hun partner of kinderen te helpen.
