Mijn leven met RA

Van de dokter Archief

Vijf jaar geleden, een paar maanden voor mijn 49e verjaardag, ging ik naar bed met een goed gevoel, maar de volgende ochtend werd ik wakker en kon ik mijn rechterarm niet optillen. Het was een gevoel dat ik nooit eerder had gehad. Ik ben een fitte vrouw van middelbare leeftijd. Ik trainde, wandelde, at goed... alle dingen die je hoort te doen om gezond te blijven.

Ik was een paar jaar eerder aan mijn ruggengraat geopereerd en had een titanium plaat in mijn nek, en ik dacht dat het ermee te maken had. Ik ging naar mijn ruggengraat dokter, en hij zei, Dit is niet je nek. Ik denk dat je reumatoïde artritis [RA] hebt. Ik had er wel van gehoord, maar ik had geen idee wat me te wachten stond.

Hij bestelde bloedonderzoek, en mijn cijfers waren uit de hitlijsten. Mijn reumafactor was hoger dan 600 -- dat is een antilichaam aanwezig in het bloed van velen met RA. Normaal is minder dan 15. Ik moest naar een reumatoloog.

In de tussentijd, had ik pijn. Ik werk voltijds. Ik heb twee volwassen zonen en een zeer actief leven en ik kon niets met mijn arm doen. Ik kon zelfs geen koffiekopje vasthouden. De pijn breidde zich uit naar mijn polsen en knokkels. Ze namen röntgenfoto's, en gelukkig had ik geen gewrichtsbeschadiging. Mijn ruggengraat dokter gaf me een steroïde.

Nadat mijn reumatoloog de diagnose officieel had gesteld, kreeg ik een ander medicijn, dat ernstige bijwerkingen had. Ik begon mijn haar te verliezen, en ik werd er erg ziek van. Mijn reumatoloog zette me over op een andere vorm van de medicatie en de bijwerkingen waren beter, maar het gaf me nog steeds niet genoeg verlichting. Een paar maanden later voegde mijn arts een ander medicijn toe, een biologisch medicijn, en het is die combinatie die mijn ziekte onder controle houdt. Nu is mijn pijn de meeste dagen een één tot twee op een schaal van één tot tien. Het wordt iets wat je bijna negeert.

Ook al is mijn ziekte goed onder controle, ik heb nog steeds opvliegers. En als je ooit peesontsteking of slijmbeursontsteking in een gewricht hebt gehad, stel je dat eens voor in meerdere gewrichten en gooi er dan nog een flinke griep bovenop. Je voelt je alsof je overreden bent door een vrachtwagen.

Vandaag gaat het heel goed met me. Ik beschouw mezelf als zeer gelukkig. De diagnose werd gesteld toen mijn kinderen volwassen waren en er zijn medicijnen die de progressie van de ziekte kunnen vertragen.

Ik werk nog steeds meer dan 40 uur per week. En, ik eet schoon -- geen suiker, verwerkt voedsel, rood vlees, of zuivel. Ik drink veel water. Ik doe Pilates en loop -- gemakkelijk voor de gewrichten.

We praten over de pijn en het fysieke aspect dat met een chronische ziekte gepaard gaat, maar de mentale en emotionele kant is net zo belangrijk. Ik wilde in contact komen met andere mensen die mijn reis konden begrijpen, en er was geen steungroep in mijn omgeving, dus werd ik een getrainde facilitator en startte er een voor volwassenen met artritis en andere reumatische aandoeningen. Ik ben ook vrijwilliger bij de Arthritis Foundation. Door me te verdiepen in vrijwilligerswerk, helpt het me.

Helens tips om te leven met RA

1.) Vind je stam

Zoek mensen die je kunnen steunen tijdens je slechte dagen en er zijn om met je te vieren op je goede dagen.

2.) Wees proactief in uw gezondheidszorg

Pleit voor uzelf. Het gaat er niet om dat uw arts u vertelt wat u moet doen, het gaat erom dat u samenwerkt en leert hoe u met uw arts kunt praten om het beste resultaat te krijgen.

3.) Beoefen zelfzorg

Veel vrouwen zijn er slecht in zichzelf op de eerste plaats te zetten. Maar het is belangrijk om iets te doen dat je ziel voedt. Voor mij is dat vrijwilligerswerk en iets teruggeven.

4.) Houd een positieve houding

We hebben allemaal wel eens slechte dagen. Ik vlieg er in geen geval doorheen zonder depressief te worden of moe te worden van de pijn na 3 dagen van een flare. Ik probeer er gewoon niet in te blijven hangen.

Vind meer artikelen, blader door vorige uitgaven en lees de huidige uitgave van doctor Magazine.

Hot