Hoewel er geen genezing is voor psoriatische artritis, hoef je er niet alleen voor te staan.
Non-profitorganisaties, ondersteuningssites en online gemeenschappen kunnen u belangrijke informatie geven, evenals manieren om met anderen in contact te komen.
U kunt steungroepen vinden die online of in persoon samenkomen. Deze groepen bieden een veilige plek voor mensen om ervaringen en informatie te delen met mensen die dezelfde ziekte hebben. Veel mensen zeggen dat deze bijeenkomsten hen helpen er beter mee om te gaan.
Blogs kunnen getuigenissen uit de eerste hand en perspectieven bieden waarin u zich kunt herkennen. En sociale-mediaplatforms zijn populaire manieren om verhalen te delen.
Deze hulpmiddelen kunnen waardevol zijn, maar houd in gedachten dat u niet naar websites moet kijken voor medisch advies. Dat is de taak van uw arts.
Als je een site vindt die er interessant uitziet, vraag jezelf dan af:
-
Wie beheert de site?
-
Probeert de organisatie iets te verkopen?
-
Is de informatie geloofwaardig, beoordeeld door een medisch expert, en up to date?
-
Doet de site buitensporige beweringen of biedt het wonderen aan?
Gebruik je gezond verstand wanneer je online naar informatie of onderzoek zoekt. Als je niet zeker weet waar je moet beginnen, kan je dokter je enkele tips geven.
Non-profit organisaties
Deze betrouwbare organisaties bieden informatie en ondersteuning voor mensen met psoriatische artritis:
Arthritis Foundation:https://www.arthritis.org/diseases/psoriatic-arthritis
Nationale Psoriasis Stichting (NPF):https://www.psoriasis.org/about-psoriatic-arthritis/
MedlinePlus:https://medlineplus.gov/psoriaticarthritis.html
U.S. National Institutes of Health (NIH) National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases:https://www.niams.nih.gov/health-topics/psoriatic-arthritis
Beroepsorganisaties
U zou ook deze groepen van zorgverleners kunnen raadplegen:
American College of Rheumatology:https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis
American Academy of Dermatology:https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/psoriatic-arthritis-treatment
Organisaties voor financiële bijstand
Als u moeite heeft om voor psoriatische artritis behandelingen te betalen, kunnen deze sites u misschien helpen:
NeedyMeds:https://www.needymeds.org/
Nationale Psoriasis Stichting (NPF) Financiële Hulp:https://www.psoriasis.org/financial-assistance/
Het Bijstandsfonds:https://enroll.tafcares.org/TAF_ProgramInformation?Id=CbofYe6E%2F1cj1evvYz4AWGYepxSt1irbj5apV3%2Bofkj%2BHqbzkwZiJ%2BWVNOrq91xo
Blogs
Sommige mensen met psoriatische artritis schrijven hun eigen blogs waarin ze hun persoonlijke strijd en successen uit de doeken doen. Blogs op sites van organisaties kunnen meer informatief zijn.
NPF Blog:https://www.psoriasis.org/advance/
Op de NPF-blogsite vindt u educatieve artikelen en persoonlijke verhalen.
Artritis Stichting: Psoriatic Arthritis Blog: https://blog.arthritis.org/psoriatic-arthritis/
De blog van de Arthritis Foundation bevat artikelen over nieuw onderzoek en manieren om goed te leven met artritis psoriatica.
Its Just a Bad Day, Not a Bad Life: https://www.itsjustabadday.com/
In deze persoonlijke blog schrijft een patiënt en voorvechter die leeft met psoriatische artritis en andere chronische ziekten, om anderen te inspireren.
Leven met psoriatische artritis: Memo aan mij:https://www.healthcentral.com/slideshow/living-with-psoriatic-arthritis?ic=hero/?AP=423
In deze videoblog, of vlog, geven mensen met psoriatische artritis advies aan hun jongere ik.
Online gemeenschappen
TalkPsoriasis:https://www.psoriasis.org/talk-psoriasis/
Deze online ondersteuningsgemeenschap, gesponsord door de NPF, biedt mensen met psoriasis of artritis een platform waar ze met elkaar in contact kunnen komen en informatie kunnen uitwisselen.
Leef Ja!:https://www.arthritis.org/liveyes
De Arthritis Foundation sponsort dit online netwerk dat u met anderen in contact brengt. Je kunt er vrienden maken, tips delen en chatten over wat je bezighoudt.
Leven met Psoriatische artritis:https://www.livingwithpsoriaticarthritis.org/
Dit online forum biedt peer-to-peer steun voor gezinnen die getroffen zijn door psoriatische artritis. Het wordt geleid door vrijwillige moderatoren.
Reddit:https://www.reddit.com/r/PsoriaticArthritis/
Reddit is een online gemeenschap waar je met anderen in contact kunt komen en informatie kunt delen over een specifiek onderwerp. U kunt uw mening toevoegen of gewoon commentaar van anderen lezen.
Populaire hashtags: Zoek naar #psoriaticarthritis, #psoriasis, of #arthritis op social media sites zoals Facebook, Instagram, en Twitter.
Vergeet niet dat het nieuws en de informatie die u op sociale mediasites leest, niet altijd betrouwbaar zijn. Hier zijn enkele tips:
-
Controleer de auteur, sponsor, en informatiebronnen.
-
Bevestig dat de account legitiem is. Sommige sociale media sites hebben een speciaal symbool, zoals een vinkje, om dit te verifiëren.
-
Zoek naar grote non-profitorganisaties, zoals de NPF en de Arthritis Foundation, op sociale sites. Gebruik de link op de officiële website van de groep om de pagina van het sociale netwerk te bereiken.
Facebook:https://www.facebook.com/PsoriaticArthritisDotCom/
Veel groepen op Facebook laten je met anderen in contact komen en informatie delen. Kijk of er een blauw vinkje naast de pagina of accountnaam staat om er zeker van te zijn dat deze geverifieerd is.
